ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Ο συμβολισμός πίσω από τα 32 τριαντάφυλλα των ασθενών με κυστική ίνωση προς τον Υπουργό Υγείας

Pharma News
Ο συμβολισμός πίσω από τα 32 τριαντάφυλλα των ασθενών με κυστική ίνωση προς τον Υπουργό Υγείας
Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συναντήθηκε σήμερα στο Υπουργείο Υγείας με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου.
Δευτέρα, 17/08/2020 - 19:20
News4Health Team News4Health Team

Αφορμή της συνάντησης ήταν η έναρξη της χορήγησης της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το Υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% και ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους.

Στο Υπουργείο Υγείας έχει ήδη δημιουργηθεί Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με κυστική ίνωση και όπως έχει κατ’ επανάληψη τονίσει ο Υπουργός Υγείας, η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα για την Κυβέρνηση.

Οι δηλώσεις των ασθενών και του κ. Κικίλια

Μετά το πέρας της συνάντησης, ακολούθησαν δηλώσεις, με τον κ. Κοντοπίδη να στέκεται στο συμβολισμό των 32 τριαντάφυλλων που έφερε μαζί του.

«Ήρθαμε για να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, μιας και η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα. Ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα. Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς».

Στη συνέχεια συμπλήρωσε τα εξής: «Η κυστική ίνωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα)».

Από την πλευρά του, ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, δήλωσε συγκινημένος και στάθηκε στο φίλο που «κέρδισε»

«Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν. Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας. Είμαι πολύ περήφανος για εσάς και χαίρομαι πάρα πολύ Δημήτρη που με θεωρείς φίλο σου, γιατί αυτό είναι ό,τι πιο ιερό υπάρχει στη ζωή. Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους». δήλωσε χαρακτηριστικά.

Τέλος, η κ. Σπίνου αναφέρθηκε λίγο πιο εκτεταμένα στην θετική επίδραση του φαρμάκου αμέσως μετά τη λήξη του.

«Αυτό που έχει γίνει με αυτή την θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα. Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα. Πρόκειται για ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς Είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό και υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε να προσπαθούμε, ώστε όλοι οι ασθενείς να βιώσουν αυτό το θαύμα που ζω εγώ σήμερα» υπογράμμισε ενθουσιασμένη.

Τελευταία τροποποίηση στις 17/08/2020 - 19:39
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΤΡΙΑΝΤΑΦΥΛΛΟ
  • ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΕΟΠΥΥ: Νέα υπηρεσία ενημέρωσης για την έγκριση των Φαρμάκων Υψηλών Κόστους
ΕΟΠΥΥ: Νέα υπηρεσία ενημέρωσης για την έγκριση των Φαρμάκων Υψηλών Κόστους 17 Αυγούστου 2020
COVID-19: Συμμαχία Roche και Regeneron για θεραπευτικό κοκτέιλ αντισωμάτων 19 Αυγούστου 2020
COVID-19: Συμμαχία Roche και Regeneron για θεραπευτικό κοκτέιλ αντισωμάτων

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Πανελλαδική έρευνα για την ποιότητα ζωής και τις ανάγκες των ασθενών με πνευμονική υπέρταση
Patient Talk
26/11/2025 - 22:02

Πανελλαδική έρευνα για την ποιότητα ζωής και τις ανάγκες των ασθενών με πνευμονική υπέρταση

CaregIVR: «Εργαλείο» της ΕΕ για την υγεία των φροντιστών χρόνιων ασθενών μέσω εικονικής πραγματικότητας
Digital Health
25/11/2025 - 21:47

CaregIVR: «Εργαλείο» της ΕΕ για την υγεία των φροντιστών χρόνιων ασθενών μέσω εικονικής πραγματικότητας

Επτά αιτήματα θέτει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες προς την Κεραμέως
Patient Talk
24/11/2025 - 18:46

Επτά αιτήματα θέτει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες προς την Κεραμέως

Ευρωπαϊκή Ημέρα Κυστικής Ίνωσης – Στο επίκεντρο η ενημέρωση, η πρόληψη και η πρόσβαση στη μεταμόσχευση πνευμόνων
Patient Talk
22/11/2025 - 00:22

Ευρωπαϊκή Ημέρα Κυστικής Ίνωσης – Στο επίκεντρο η ενημέρωση, η πρόληψη και η πρόσβαση στη μεταμόσχευση πνευμόνων

Δανία: Αποζημίωση σε ασθενείς που έχασαν την όρασή τους από φάρμακα αδυνατίσματος και διαβήτη
Επικαιρότητα
21/11/2025 - 22:37

Δανία: Αποζημίωση σε ασθενείς που έχασαν την όρασή τους από φάρμακα αδυνατίσματος και διαβήτη

Ευρωπαϊκή Ημέρα αφιερωμένη στην Κυστική Ίνωση: Η πρόοδος στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου
Patient Talk
21/11/2025 - 18:47

Ευρωπαϊκή Ημέρα αφιερωμένη στην Κυστική Ίνωση: Η πρόοδος στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Χυμός πορτοκαλιού: Οφέλη για την υγεία να τα πιεις στο ποτήρι!
Διατροφή
28/11/2025 - 18:09
ΚΚΕ: «Στηρίζουμε τον δίκαιο αγώνα των νοσηλευτών - Να ικανοποιηθούν τα αιτήματά τους»
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 17:42
Αγαπηδάκη: «Περίπου 1.000 παιδιά και οικογένειες έχουν λάβει δωρεάν υποστήριξη κατά της παχυσαρκίας»
Πολιτική Υγείας
28/11/2025 - 17:24
Tο Κοινοβούλιο και ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός τίμησαν τους εθελοντές αιμοδότες
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 16:56
Ισπανία: Ανιχνεύθηκαν κρούσματα αφρικανικής πανώλης των χοίρων - Είναι τα πρώτα από το 1994
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 16:33
Παχυσαρκία και νεότερες αγωγές για την αντιμετώπισή της
Health Talk
28/11/2025 - 16:08
Ανοσμία: Συσκευή διδάσκει τον εγκέφαλο να μυρίζει μέσω άλλων αισθήσεων
Υγεία
28/11/2025 - 16:03
ΕΦΕΤ: Ανάκληση μη ασφαλούς νωπής μυζήθρας
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 15:44
ACT FOR THE FUTURE III – Το «S» του ESG ξεκινά από τα παιδιά
Ψυχική Υγεία
28/11/2025 - 15:22
Μια συνηθισμένη διατροφική ανεπάρκεια μπορεί να βλάπτει σιωπηλά τους νεαρούς εγκεφάλους
Διατροφή
28/11/2025 - 15:01
Επιστολή εργαστηριακών ιατρών προς τον ΙΣΑ για το clawback και το rebate
Πολιτική Υγείας
28/11/2025 - 14:42
Παμψηφεί πρόεδρος του European Sepsis Alliance για τρίτη συνεχόμενη θητεία ο καθηγητής Γιαμαρέλλος
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 14:16
Η γυμναστική με βάρη πάνω από 40 λεπτά αυξάνει τη γνωστική λειτουργία
Fitness
28/11/2025 - 14:02
PIF: Μύθοι και αλήθειες για τη φαρμακευτική καινοτομία στην Ελλάδα
Pharma Policy
28/11/2025 - 13:37
Η κλιματική αλλαγή κάνει τα τρόφιμα λιγότερο θρεπτικά
Υγεία
28/11/2025 - 13:00
ΛΕΥΚΟΣ ΣΤΑΥΡΟΣ – The Athens Clinic: Συνέδριο-ταξίδι στον κόσμο της λαπαροσκοπικής και ρομποτικής χειρουργικής
Υπηρεσίες Υγείας
28/11/2025 - 12:29
Η ατμοσφαιρική ρύπανση μειώνει τα οφέλη για την υγεία από την άσκηση
Υγεία
28/11/2025 - 12:12
Ο ΠΟΥ έδωσε για πρώτη φορά στη δημοσιότητα κατευθυντήριες γραμμές για την υπογονιμότητα
Πολιτική Υγείας
28/11/2025 - 11:47
ΕΟΠΑΕ: Οι δομές που είναι διαθέσιμες για την υποστήριξη των αστέγων εν μέσω κακοκαιρίας
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 11:28
Νέα δραστική ουσία αποδεικνύεται αποτελεσματική στην αντιμετώπιση του σοβαρού εκζέματος
Υγεία
28/11/2025 - 11:02
Εμμηνόπαυση: Πώς μπορούν να ξεπεραστούν τα ενοχλητικά συμπτώματα;
Health Talk
28/11/2025 - 10:44
Κακοκαιρία ADEL: Σε ποιες περιοχές θα συνεχιστούν βροχές και καταιγίδες και σήμερα
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 10:27
Καταιγίδες και κεραυνοί: Πώς να καλμάρετε τον τετράποδο φίλο σας
Pet
28/11/2025 - 10:00
Το lockdown συνδέεται με την αύξηση των προβλημάτων στην ανάπτυξη των μικρών παιδιών
Υγεία
28/11/2025 - 09:00
Ινστιτούτο Παστέρ: Μια μετάλλαξη του ιού της γρίπης των πτηνών θα μπορούσε να προκαλέσει πανδημία χειρότερη της COVID
Υγεία
28/11/2025 - 08:00
ΦΣΘ: Την Κυριακή 30 Νοεμβρίου οι ηλεκτρονικές εκλογές για την ανάδειξη νέου ΔΣ
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 07:24
ΕΕΔΑ: Κάθε δέκα λεπτά δολοφονείται μια γυναίκα - Οξυμένο το πρόβλημα της ενδοοικογενειακής βίας
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 03:39
Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS: Ενημερωτική δράση και δωρεάν τεστ στα ΣΜΝ στο ΑΠΘ
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 00:22
Ομόφωνο ψήφισμα του Δημοτικού Συμβουλίου Χανίων για την υποστελέχωση της δημόσιας υγείας
Επικαιρότητα
27/11/2025 - 23:09
Βουλή: Τρίτη εθελοντική αιμοδοσία των υπαλλήλων της μέσα στο 2025
Επικαιρότητα
27/11/2025 - 22:17

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Παχυσαρκία και νεότερες αγωγές για την αντιμετώπισή της
Health Talk
28/11/2025 - 16:08
Τι είναι η φωσφίνη, η χημική ουσία που ξεκλήρισε τετραμελή οικογένεια στην Κωνσταντινούπολη
Επικαιρότητα
26/11/2025 - 18:17
Χριστουγεννιάτικο Bazaar ΔΙΑΚΟΝΙΑΣ 2025: Γιορτή προσφοράς και αλληλεγγύης στο κέντρο της Αθήνας
Επικαιρότητα
27/11/2025 - 07:42
Η κατάλληλη διατροφή υποστηρίζει σωστά τη θεραπεία της παχυσαρκίας με GLP-1
Διατροφή
26/11/2025 - 18:41
Μια συνηθισμένη διατροφική ανεπάρκεια μπορεί να βλάπτει σιωπηλά τους νεαρούς εγκεφάλους
Διατροφή
28/11/2025 - 15:01
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo