ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Ο συμβολισμός πίσω από τα 32 τριαντάφυλλα των ασθενών με κυστική ίνωση προς τον Υπουργό Υγείας

Pharma News
Ο συμβολισμός πίσω από τα 32 τριαντάφυλλα των ασθενών με κυστική ίνωση προς τον Υπουργό Υγείας
Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συναντήθηκε σήμερα στο Υπουργείο Υγείας με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρη Κοντοπίδη και την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου.
Δευτέρα, 17/08/2020 - 19:20
News4Health Team News4Health Team

Αφορμή της συνάντησης ήταν η έναρξη της χορήγησης της θεραπείας Trikafta σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το Υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% και ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους.

Στο Υπουργείο Υγείας έχει ήδη δημιουργηθεί Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με κυστική ίνωση και όπως έχει κατ’ επανάληψη τονίσει ο Υπουργός Υγείας, η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα για την Κυβέρνηση.

Οι δηλώσεις των ασθενών και του κ. Κικίλια

Μετά το πέρας της συνάντησης, ακολούθησαν δηλώσεις, με τον κ. Κοντοπίδη να στέκεται στο συμβολισμό των 32 τριαντάφυλλων που έφερε μαζί του.

«Ήρθαμε για να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, μιας και η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα. Ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα. Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς».

Στη συνέχεια συμπλήρωσε τα εξής: «Η κυστική ίνωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα)».

Από την πλευρά του, ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, δήλωσε συγκινημένος και στάθηκε στο φίλο που «κέρδισε»

«Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν. Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας. Είμαι πολύ περήφανος για εσάς και χαίρομαι πάρα πολύ Δημήτρη που με θεωρείς φίλο σου, γιατί αυτό είναι ό,τι πιο ιερό υπάρχει στη ζωή. Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους». δήλωσε χαρακτηριστικά.

Τέλος, η κ. Σπίνου αναφέρθηκε λίγο πιο εκτεταμένα στην θετική επίδραση του φαρμάκου αμέσως μετά τη λήξη του.

«Αυτό που έχει γίνει με αυτή την θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα. Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα. Πρόκειται για ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς Είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό και υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε να προσπαθούμε, ώστε όλοι οι ασθενείς να βιώσουν αυτό το θαύμα που ζω εγώ σήμερα» υπογράμμισε ενθουσιασμένη.

Τελευταία τροποποίηση στις 17/08/2020 - 19:39
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΤΡΙΑΝΤΑΦΥΛΛΟ
  • ΥΠΟΥΡΓΟΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΕΟΠΥΥ: Νέα υπηρεσία ενημέρωσης για την έγκριση των Φαρμάκων Υψηλών Κόστους
ΕΟΠΥΥ: Νέα υπηρεσία ενημέρωσης για την έγκριση των Φαρμάκων Υψηλών Κόστους 17 Αυγούστου 2020
COVID-19: Συμμαχία Roche και Regeneron για θεραπευτικό κοκτέιλ αντισωμάτων 19 Αυγούστου 2020
COVID-19: Συμμαχία Roche και Regeneron για θεραπευτικό κοκτέιλ αντισωμάτων

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Πανελλαδική έρευνα για την ποιότητα ζωής και τις ανάγκες των ασθενών με πνευμονική υπέρταση
Patient Talk
26/11/2025 - 22:02

Πανελλαδική έρευνα για την ποιότητα ζωής και τις ανάγκες των ασθενών με πνευμονική υπέρταση

CaregIVR: «Εργαλείο» της ΕΕ για την υγεία των φροντιστών χρόνιων ασθενών μέσω εικονικής πραγματικότητας
Digital Health
25/11/2025 - 21:47

CaregIVR: «Εργαλείο» της ΕΕ για την υγεία των φροντιστών χρόνιων ασθενών μέσω εικονικής πραγματικότητας

Επτά αιτήματα θέτει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες προς την Κεραμέως
Patient Talk
24/11/2025 - 18:46

Επτά αιτήματα θέτει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες προς την Κεραμέως

Ευρωπαϊκή Ημέρα Κυστικής Ίνωσης – Στο επίκεντρο η ενημέρωση, η πρόληψη και η πρόσβαση στη μεταμόσχευση πνευμόνων
Patient Talk
22/11/2025 - 00:22

Ευρωπαϊκή Ημέρα Κυστικής Ίνωσης – Στο επίκεντρο η ενημέρωση, η πρόληψη και η πρόσβαση στη μεταμόσχευση πνευμόνων

Δανία: Αποζημίωση σε ασθενείς που έχασαν την όρασή τους από φάρμακα αδυνατίσματος και διαβήτη
Επικαιρότητα
21/11/2025 - 22:37

Δανία: Αποζημίωση σε ασθενείς που έχασαν την όρασή τους από φάρμακα αδυνατίσματος και διαβήτη

Ευρωπαϊκή Ημέρα αφιερωμένη στην Κυστική Ίνωση: Η πρόοδος στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου
Patient Talk
21/11/2025 - 18:47

Ευρωπαϊκή Ημέρα αφιερωμένη στην Κυστική Ίνωση: Η πρόοδος στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Εξατομικευμένη φροντίδα για τις αλλεργίες των παιδιών: Από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία
Health Talk
01/12/2025 - 19:02
Σε δύο πυλώνες το πρώτο πρόγραμμα στην Ελλάδα για την αντιμετώπιση του αυτοτραυματισμού στους νέους
Ψυχική Υγεία
01/12/2025 - 18:38
Ικανοποίηση Γεωργιάδη για την υψηλή αξιολόγηση των νοσοκομείων από τους πολίτες
Πολιτική Υγείας
01/12/2025 - 17:28
Το Μεταξά γίνεται Ολοκληρωμένο Κέντρο Καρκίνου με χρηματοδότηση 2,5 εκατ. ευρώ από το Υπουργείο Υγείας
Πολιτική Υγείας
01/12/2025 - 16:54
H ΕΣΕΕ στηρίζει τους Εθελοντές Αιμοδότες και την κουλτούρα της κοινωνικής προσφοράς
Επικαιρότητα
01/12/2025 - 16:21
Η καινοτομία κινητήριος μοχλός στην αειφόρο και βιώσιμη ανάπτυξη
Pharma News
01/12/2025 - 15:14
Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες συμμετέχει στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας για τα ΑμεΑ
Patient Talk
01/12/2025 - 14:51
Μήνυμα Πατούλη για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS: «Αντιμετώπιση του στίγματος, βελτίωση της πρόσβασης»
Επικαιρότητα
01/12/2025 - 14:16
Πρωτοβουλία Νίκου Παπανδρέου για δωρεάν προληπτικό ηπατικό έλεγχο στον Πειραιά!
Επικαιρότητα
01/12/2025 - 13:38
Πότε το στόλισμα του χριστουγεννιάτικου δέντρου μπορεί να… μας στείλει στο νοσοκομείο
Υγεία
01/12/2025 - 12:44
Το στίγμα γύρω από τον HIV δεν είναι ατυχές φαινόμενο – είναι εμπόδιο στη δημόσια υγεία
Pharma News
01/12/2025 - 12:27
ΕΣΑμεΑ: Η 3η Δεκέμβρη δεν είναι γιορτή αλλά ημέρα δικαιωμάτων και λογοδοσίας
Patient Talk
01/12/2025 - 11:58
Οι ομάδες streetwork του ΕΟΠΑΕ σε ενημερωτικές δράσεις ανά την Ελλάδα για τον HIV - Ο «χάρτης» με τα σημεία
Ψυχική Υγεία
01/12/2025 - 11:32
HIV: Πόσο κοντά είμαστε πραγματικά στο τέλος της επιδημίας;
Επικαιρότητα
01/12/2025 - 11:14
Αθρόα συμμετοχή στις εκλογές του ΦΣΘ και νίκη της παράταξης Ευγενίδη με 45,46%
Επικαιρότητα
01/12/2025 - 11:02
Ανάρτηση Μητσοτάκη για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS: «Να στηρίξουμε όσους ζουν με HIV»
Επικαιρότητα
01/12/2025 - 10:37
Επτά πολύ καλοί λόγοι για να εντάξετε τα μανταρίνια στη διατροφή σας
Διατροφή
01/12/2025 - 09:43
Το Υπουργείο Υγείας ολοκλήρωσε το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον HIV
Πολιτική Υγείας
01/12/2025 - 09:27
Ζώντας με Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια
Pharma News
01/12/2025 - 09:11
Παγκόσμια Ημέρα HIV AIDS: Οι έξι διεκδικήσεις των οροθετικών στην Ελλάδα
Patient Talk
01/12/2025 - 08:47
Αγαπηδάκη: «Δημιουργούμε το πρώτο πρότυπο κέντρο για την Ψυχική Υγεία των Νέων»
Ψυχική Υγεία
01/12/2025 - 08:21
Κερατόκωνος και διαβητική αμφιβληστροειδοπάθεια: Νεότερες εξελίξεις σε διάγνωση και θεραπεία
Health Talk
30/11/2025 - 11:16
Νέα θεραπευτική αγωγή για τον καρκίνο του προστάτη
Υγεία
30/11/2025 - 10:52
Τσάι, μούρα, μήλα και κακάο προστατεύουν την ανδρική καρδιά από τις αρνητικές συνέπειες του καναπέ
Διατροφή
30/11/2025 - 10:24
Οταν «οι ωοθήκες "μιλούν" μεταξύ τους»: Ο πολύπλοκος μηχανισμός πίσω από τον ασταθή κύκλο εκατομμυρίων γυναικών
Υγεία
30/11/2025 - 09:33
Αγαπηδάκη: «Τα παιδιά μας μέρα με τη μέρα κερδίζουν καλύτερη υγεία»
Πολιτική Υγείας
30/11/2025 - 08:07
Χυμός πορτοκαλιού: Οφέλη για την υγεία να τα πιεις στο ποτήρι!
Διατροφή
28/11/2025 - 18:09
ΚΚΕ: «Στηρίζουμε τον δίκαιο αγώνα των νοσηλευτών - Να ικανοποιηθούν τα αιτήματά τους»
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 17:42
Αγαπηδάκη: «Περίπου 1.000 παιδιά και οικογένειες έχουν λάβει δωρεάν υποστήριξη κατά της παχυσαρκίας»
Πολιτική Υγείας
28/11/2025 - 17:24
Tο Κοινοβούλιο και ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός τίμησαν τους εθελοντές αιμοδότες
Επικαιρότητα
28/11/2025 - 16:56

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Ζώντας με Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια
Pharma News
01/12/2025 - 09:11
Τσάι, μούρα, μήλα και κακάο προστατεύουν την ανδρική καρδιά από τις αρνητικές συνέπειες του καναπέ
Διατροφή
30/11/2025 - 10:24
HIV: Πόσο κοντά είμαστε πραγματικά στο τέλος της επιδημίας;
Επικαιρότητα
01/12/2025 - 11:14
Οταν «οι ωοθήκες "μιλούν" μεταξύ τους»: Ο πολύπλοκος μηχανισμός πίσω από τον ασταθή κύκλο εκατομμυρίων γυναικών
Υγεία
30/11/2025 - 09:33
Νέα θεραπευτική αγωγή για τον καρκίνο του προστάτη
Υγεία
30/11/2025 - 10:52
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo