Με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας κάθε χρόνο υπενθυμίζει τη σημασία της ενημέρωσης, της ευαισθητοποίησης, της εκπαίδευσης και της διεκδίκησης ίσων δικαιωμάτων για τους ασθενείς. Είναι μια ημέρα τιμής για τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο και τις οικογένειές τους, αλλά και μια υπενθύμιση της συλλογικής ευθύνης που φέρουμε όλοι για τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής τους.
Ολιστική και συμμετοχική προσέγγιση
Το φετινό μήνυμα, «Μαζί για τη Θαλασσαιμία – Ενώνουμε Κοινότητες, Δίνουμε Προτεραιότητα στους Ασθενείς», αποτελεί κάλεσμα για την υιοθέτηση μιας ανθρωποκεντρικής, ολιστικής και συμμετοχικής προσέγγισης στη φροντίδα της θαλασσαιμίας, με τον ασθενή στο επίκεντρο. Η διαχείριση της νόσου δεν αφορά μόνο τη θεραπευτική της αντιμετώπιση· περιλαμβάνει την αναγνώριση των ολιστικών αναγκών των ασθενών, τον σεβασμό των δικαιωμάτων τους και τη συμμετοχή τους στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία και τη ζωή τους.
«Η πρόοδος στη θαλασσαιμία δεν μετριέται μόνο σε θεραπευτικά πρωτόκολλα και επιστημονικά επιτεύγματα. Μετριέται στη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών, στην ενίσχυση της φωνής τους και στην ισότιμη πρόσβασή τους σε ποιοτική φροντίδα – όπου κι αν ζουν. Αυτό που χρειαζόμαστε είναι ένα νέο κοινωνικό συμβόλαιο γύρω από τη θαλασσαιμία: με τους ασθενείς συμμέτοχους, τις κοινότητες ενωμένες και τις πολιτικές εστιασμένες στις ανάγκες των ανθρώπων. Μόνο έτσι μπορούμε να διασφαλίσουμε ένα πιο δίκαιο και υποστηρικτικό μέλλον για όλους», δήλωσε ο κ. Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της ΔΟΘ.
Αφορά το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού
Σύμφωνα με εκτιμήσεις της Ομοσπονδίας, περίπου 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς κάποιας μορφής αιμοσφαιρινοπάθειας – αριθμός που αντιστοιχεί σε πάνω από 400 εκατομμύρια ανθρώπους. Κάθε χρόνο, περισσότερα από 300.000 παιδιά γεννιούνται με σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας, ενώ σε πολλές χώρες το πραγματικό εύρος του προβλήματος υποεκτιμάται λόγω ελλιπούς διάγνωσης και απουσίας αξιόπιστων επιδημιολογικών δεδομένων. Επιπλέον, η μεγάλη ετερογένεια στην πρόσβαση και παροχή θεραπευτικής φροντίδας επιτείνει τις ανισότητες.
Η Κύπρος, με επιτυχημένη παράδοση δεκετιών στην πρόληψη και διαχείριση των αιμοσφαιρινοπαθειών, αριθμεί σήμερα περίπου 1.400 άτομα που ζουν με θαλασσαιμία, εκ των οποίων τα 700 πάσχουν από μείζονα β-θαλασσαιμία και περίπου 110 από ενδιάμεση μορφή. Στην Ελλάδα, το 8% του πληθυσμού είναι φορείς της β-θαλασσαιμίας, με ποσοστά που σε ορισμένες περιοχές φτάνουν έως και το 15%-20%, ενώ οι μεταναστευτικές ροές από περιοχές όπου η ασθένεια είναι ενδημική εντείνουν την επιδημιολογική επιβάρυνση.
Η ΔΟΘ τονίζει ότι η πρόοδος είναι εφικτή, αρκεί να είναι συλλογική. Η ουσιαστική συνεργασία ανάμεσα στους ασθενείς, τις οικογένειές τους, τους παρόχους υγείας, την επιστημονική κοινότητα, τη φαρμακοβιομηχανία και τις εθνικές υγειονομικές αρχές αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για τη διαμόρφωση βιώσιμων και δίκαιων μοντέλων φροντίδας.
Δράσεις για τη σημερινή ημέρα
Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), επιδιώκοντας να ενδυναμώσει και να ενώσει τις κοινότητες γύρω από τη θαλασσαιμία, έχει ετοιμάσει ένα πλούσιο πρόγραμμα διεθνών και διαδικτυακών δράσεων, που περιλαμβάνει:
- Μια διεθνή καμπάνια ευαισθητοποίησης, με συνθήματα τα «PatientsFirst» και «WeAre1», που προσφέρει πλούσιο προωθητικό και εκπαιδευτικό υλικό σε 18 γλώσσες και προβάλλει τις εμπειρίες των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο.
- Την πρωτοβουλία #BringThalToLight, με συμβολική φωταγώγηση εμβληματικών κτιρίων και μνημείων σε κόκκινο χρώμα, σε περισσότερες από 70 χώρες, ως ένδειξη αλληλεγγύης και αναγνώρισης προς τα άτομα που ζουν με τη θαλασσαιμία.
- Εκστρατείες ενημέρωσης σε μέσα κοινωνικής δικτύωσης, εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, επιστημονικά webinars, αιμοδοσίες, διαλέξεις, αθλητικά και πολιτιστικά δρώμενα σε πάνω από 100 χώρες παγκοσμίως.
- Παρουσίαση καλών πρακτικών από οργανισμούς ασθενών, ιατρικά κέντρα και φορείς χάραξης πολιτικής που προωθούν τη βιώσιμη, συμπεριληπτική και ολιστική φροντίδα για την πάθηση.
Στην Κύπρο η κεντρική επετειακή εκδήλωση
Στο πλαίσιο της φετινής επετείου, η κεντρική επετειακή εκδήλωση της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας πραγματοποιείται στην Κύπρο, υπό την αιγίδα της Προεδρίας της Κυπριακής Δημοκρατίας, στο Προεδρικό Μέγαρο, με τίτλο: «Από τη Γνώση, την Εμπειρία και την Έρευνα στην Πράξη: Νέες Προοπτικές για τη Βελτιστοποίηση της Διαχείρισης της Θαλασσαιμίας».
Η εκδήλωση, στην οποία συμμετέχουν κορυφαίες προσωπικότητες από την πολιτική, την επιστήμη και την κοινωνία των πολιτών, αποτελεί φόρο τιμής στη μακρά και επιτυχημένη διαδρομή της Κύπρου στην αντιμετώπιση της νόσου. Παράλληλα, αναδεικνύει τις καλές πρακτικές που εφαρμόστηκαν σε εθνικό επίπεδο, τις υφιστάμενες προκλήσεις που απαιτούν βιώσιμες και μακροπρόθεσμες λύσεις, καθώς και τις έντονες διεθνείς ανισότητες στην παροχή φροντίδας προς τους ασθενείς.
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, θα προωθηθεί από τη ΔΟΘ και την Κυπριακή Δημοκρατία μια παγκόσμια έκκληση για Δράση (Call to Action) για τη Θαλασσαιμία, με κεντρική επιδίωξη την προαγωγή και ενίσχυση προληπτικών προγραμμάτων, την ασφάλεια και επάρκεια του αίματος, καθώς και την ένταξη της διαχείρισης των χρόνιων ασθενειών στα κατά τόπους εθνικά υγειονομικά συστήματα.
