Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) ανακοίνωσε την κυκλοφορία της δεύτερης έκδοσης του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου: Ένας Οδηγός για Άτομα με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΔΝ)», ο οποίος αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο ενδυνάμωσης για τα άτομα που ζουν με αυτές τις χρόνιες, σύνθετες και κληρονομικές αιματολογικές παθήσεις, καθώς και για τους φροντιστές και τις οικογένειές τους.
Η νέα αυτή έκδοση, πλήρως ανανεωμένη και εμπλουτισμένη, στοχεύει να διαφωτίσει και να υποστηρίξει κάθε ασθενή με αιμοσφαιρινοπάθειες, παρέχοντάς του πλήρη ενημέρωση για τα θεμελιώδη του δικαιώματα στον τομέα της υγείας, της κοινωνικής φροντίδας και της ποιότητας ζωής.
Όπως επισημαίνει η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ και μία εκ των συγγραφέων του οδηγού, Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου: «Η γνώση των δικαιωμάτων των ασθενών είναι το πρώτο και καθοριστικό βήμα για τη διεκδίκηση καλύτερης φροντίδας, αξιοπρέπειας και κοινωνικής ένταξης. Η πρόσβαση στην υγειονομική φροντίδα, η ενημερωμένη συγκατάθεση βάσει πλήρους πληροφόρησης, η ποιότητα στη θεραπεία, η κοινωνική υποστήριξη – δεν αποτελούν διαπραγματεύσιμα προνόμια, αλλά κατοχυρωμένα ανθρώπινα δικαιώματα».
Ο οδηγός βασίζεται σε διεθνείς νομικές και ηθικές αρχές, όπως ο Χάρτης Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η Διακήρυξη του Άμστερνταμ για τα Δικαιώματα των Ασθενών (ΠΟΥ), η Σύμβαση του Οβιέδο (Συμβούλιο της Ευρώπης), και άλλες σημαντικές ευρωπαϊκές και διεθνείς νομοθετικές και πολιτικές πράξεις. Επιπλέον, ενσωματώνει την πολύτιμη εμπειρία και φωνή της παγκόσμιας κοινότητας των ασθενών με Θαλασσαιμία και ΔΝ, όπως αυτή εκφράζεται μέσα από το Διοικητικό Συμβούλιο της ΔΟΘ και το δίκτυο των 242 οργανώσεων ασθενών της που εκτείνεται σε 67 χώρες.
Συγγραφείς του παρόντος οδηγού είναι η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου και η κυρία Κάτια Πηλίδη, Ανώτερη Λειτουργός Εκπαιδευτικών Προγραμμάτων της ΔΟΘ, ενώ την επιστημονική επιμέλεια και αξιολόγηση του περιεχομένου ανέλαβε ο Δρ. Μιχάλης Αγκαστινιώτης, Σύμβουλος της ΔΟΘ, με μακρόχρονη εμπειρία στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων και της χάραξης πολιτικής υγείας.
Η ΔΟΘ απευθύνει ανοικτή πρόσκληση σε κάθε ασθενή, γονέα ή φροντιστή να κατεβάσει και να μελετήσει προσεκτικά τον οδηγό. Η ενδυνάμωση ξεκινά με τη γνώση -και η ουσιαστική αλλαγή με τη συλλογική και τεκμηριωμένη διεκδίκηση.
Η πλήρης έκδοση του οδηγού είναι διαθέσιμη εντελώς δωρεάν σε ηλεκτρονική μορφή στην αγγλική γλώσσα και μπορείτε να την κατεβάσετε.
