Κα Βακουφτσή, ο σύλλογος HELLESCC διεξήγε έρευνα για το φορτίο της Νόσου Crohn και της Ελκώδους Κολίτιδας, τα αποτελέσματα της οποίας παρουσιάσατε και στο πρόσφατο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου. Ποια ήταν τα βασικά ευρήματα;
Η μελέτη που παρουσιάσαμε στο 20ο Ευρωπαϊκό Συνέδριο του ECCO για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου στο Βερολίνο είχε ως στόχο να αποτυπώσει την πραγματική εμπειρία των ασθενών με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα, αναδεικνύοντας τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά, τόσο σε επίπεδο υγείας όσο και σε κοινωνικοοικονομικό επίπεδο.
Τα ευρήματα ανέδειξαν ότι οι ασθενείς βιώνουν σημαντική επιβάρυνση από τη νόσο, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά, ενώ η ανικανοποίητη ιατρική ανάγκη παραμένει υψηλή, καθώς αρκετοί ασθενείς εξακολουθούν να μην έχουν επαρκή έλεγχο των συμπτωμάτων τους, παρά τη χρήση των διαθέσιμων θεραπειών, γεγονός που υπογραμμίζει την ανάγκη για καλύτερη πρόσβαση σε εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα και νέες θεραπευτικές επιλογές.
Πιο συγκεκριμένα, στη μελέτη συμμετείχαν 287 ασθενείς, με το 76% αυτών να δηλώνει ότι η νόσος τους έχει μέτρια έως σοβαρή επίδραση στην ποιότητα της ζωής τους, ενώ περίπου οι μισοί ασθενείς (48%) ανέφεραν μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης. 2 στους 10 ασθενείς ανέφεραν εργασιακή επιβάρυνση και 3 στους 10 ασθενείς δυσκολεύονται να διεκπεραιώσουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Επιπλέον, οι ασθενείς υπογράμμισαν τη σημασία της συμμετοχής τους στη λήψη αποφάσεων, ενώ φάνηκε ότι η πληροφόρηση και η εκπαίδευση τους γύρω από τις επιλογές θεραπείας παίζει κρίσιμο ρόλο στη διαχείριση της νόσου.
Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς και ποιες λύσεις θα προτείνατε; Πως μπορεί να βελτιωθεί η πρόσβαση των ασθενών στην πληροφορία;
Οι ασθενείς με ΙΦΝΕ αντιμετωπίζουν μια σειρά από προκλήσεις που επηρεάζουν όχι μόνο τη σωματική τους υγεία αλλά και την ψυχοκοινωνική τους ευημερία.
Μία από τις μεγαλύτερες δυσκολίες που συναντούν οι ασθενείς είναι η έλλειψη ολοκληρωμένης και εξατομικευμένης φροντίδας. Το υπάρχον σύστημα υγείας συχνά δεν επιτρέπει τη στενή παρακολούθηση της νόσου μέσα από ένα δομημένο πλαίσιο ολιστικού monitoring, το οποίο θα μπορούσε να συμβάλει στην έγκαιρη αντιμετώπιση των εξάρσεων και στην πρόληψη σοβαρών επιπλοκών. Η πρόσβαση σε πολυεπιστημονικές ομάδες θα έπρεπε να είναι βασικός πυλώνας της περίθαλψης, αλλά συχνά παραμένει περιορισμένη.
Παράλληλα, η ενημέρωση και η ενδυνάμωση των ασθενών είναι ζωτικής σημασίας. Πολλοί ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση σε επαρκή πληροφόρηση για τη νόσο τους, τις θεραπευτικές επιλογές και τους τρόπους αυτοδιαχείρισης της υγείας τους. Η δημιουργία εκπαιδευτικών προγραμμάτων και η ενεργή εμπλοκή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία τους μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την πορεία της νόσου και να οδηγήσουν σε πιο στοχευμένες παρεμβάσεις.
Η έννοια του shared-decision making είναι καθοριστικής σημασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η δυνατότητα να συζητούν με τους θεράποντες ιατρούς τους, να εκφράζουν τις ανησυχίες τους και να συναποφασίζουν για την καταλληλότερη θεραπευτική στρατηγική τους δίνει μια αίσθηση ελέγχου και αυτονομίας, μειώνοντας το άγχος και ενισχύοντας τη συμμόρφωσή τους στη θεραπεία. Οι κλινικές αποφάσεις δεν πρέπει να λαμβάνονται μόνο βάσει των ιατρικών πρωτοκόλλων αλλά και λαμβάνοντας υπόψη τις προτεραιότητες, τις ανάγκες και τον τρόπο ζωής του κάθε ασθενούς.
Επιπλέον, η προώθηση ενός πιο προηγμένου προτύπου φροντίδας (advanced standard of care) θα μπορούσε να συμβάλει στη βελτίωση των θεραπευτικών εκβάσεων. Αυτό σημαίνει μεγαλύτερη χρήση εξατομικευμένων θεραπευτικών προσεγγίσεων, αξιοποίηση προηγμένων διαγνωστικών εργαλείων, αλλά και ανάπτυξη πολιτικών που θα διασφαλίζουν ότι οι ασθενείς έχουν άμεση πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες που χρειάζονται.
Τέλος, η κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών είναι εξίσου κρίσιμη. Οι χρόνιες ασθένειες έχουν βαθιά επίδραση στην ψυχολογία των ασθενών, επηρεάζοντας την καθημερινότητά τους, τις επαγγελματικές τους δυνατότητες και τις κοινωνικές τους σχέσεις. Η ανάπτυξη υποστηρικτικών δικτύων, η ένταξη ψυχολόγων στις μονάδες φροντίδας ΙΦΝΕ και η ενίσχυση της αλληλεγγύης μεταξύ των ασθενών μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ψυχολογική ανθεκτικότητα και τη συνολική τους ευημερία.
Η διαχείριση των ΙΦΝΕ απαιτεί μια πολυδιάστατη προσέγγιση που να υπερβαίνει τη φαρμακευτική θεραπεία και να αγκαλιάζει την ολιστική υποστήριξη των ασθενών. Με μια τέτοια προσέγγιση, μπορούμε να βελτιώσουμε ουσιαστικά τη ζωή των ατόμων με ΙΦΝΕ και να δημιουργήσουμε ένα πιο αποτελεσματικό και ανθρωποκεντρικό σύστημα υγείας.
Σε πρόσφατο άρθρο στο ευρωπαϊκό περιοδικό, ‘The European Parliament’, στο οποίο συμμετείχατε και εσείς, υπογραμμίζετε τη σημασία της έγκαιρης παρέμβασης και διάγνωσης στις φλεγμονώδεις ασθένειες του εντέρου σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Τι ισχύει στη χώρα μας;
Στην Ελλάδα, η καθυστέρηση στη διάγνωση των ΙΦΝΕ παραμένει ένα από τα βασικά προβλήματα. Οι ασθενείς συχνά περνούν μεγάλο χρονικό διάστημα χωρίς σαφή διάγνωση, γεγονός που επιβαρύνει τόσο την υγεία τους όσο και το σύστημα υγείας συνολικά. Αυτό σημαίνει ότι οι ασθενείς συχνά διαγιγνώσκονται σε προχωρημένα στάδια, με μεγαλύτερο κίνδυνο επιπλοκών και ανάγκη για πιο επιθετικές θεραπείες.
Η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας, καθώς επιτρέπει την έναρξη κατάλληλης θεραπείας νωρίτερα, μειώνοντας τις πιθανότητες επιπλοκών και βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Είναι απαραίτητο να δοθεί έμφαση στην εκπαίδευση των ιατρών πρωτοβάθμιας περίθαλψης, ώστε να αναγνωρίζουν τα συμπτώματα των ΙΦΝΕ νωρίτερα και να παραπέμπουν τους ασθενείς σε ειδικούς. Παράλληλα, απαιτούνται ενημερωτικές καμπάνιες για το κοινό, ώστε να ενισχυθεί η γνώση γύρω από τα νοσήματα αυτά.
Ποιες είναι οι θεραπευτικές εξελίξεις και τα νέα δεδομένα που παρουσιάστηκαν στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο;
Το φετινό συνέδριο του ECCO ανέδειξε σημαντικές προόδους στη θεραπεία των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Οι εξελίξεις επικεντρώθηκαν τόσο σε νέους βιολογικούς παράγοντες όσο και σε μικρά μόρια.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν οι νέες θεραπείες που στοχεύουν σε πιο εξειδικευμένους φλεγμονώδεις μηχανισμούς, προσφέροντας ελπίδα σε ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται στις υπάρχουσες επιλογές.
Αξιοσημείωτο είναι ότι δόθηκε έμφαση στη σημασία της θεραπευτικής στρατηγικής από τα πρώτα στάδια της νόσου, με στόχο την πρόληψη επιπλοκών και την καλύτερη πρόγνωση.
Η πρόσβαση στις νεότερες θεραπείες διασφαλίζεται για τους ασθενείς στην Ελλάδα; Ποια είναι η εικόνα στις άλλες ευρωπαϊκές χώρες;
Δυστυχώς, παρά τις αλματώδεις εξελίξεις στις θεραπείες για τις ΙΦΝΕ, η πρόσβαση σε νέες θεραπείες παραμένει άνιση τόσο στην Ελλάδα όσο και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες.
Στην Ελλάδα, η διαδικασία έγκρισης και αποζημίωσης των νέων θεραπειών είναι συχνά χρονοβόρα, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να περιμένουν αρκετούς μήνες ή και χρόνια για να αποκτήσουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες. Οι καθυστερήσεις αυτές μπορεί να σημαίνουν ότι οι ασθενείς δεν έχουν άμεση πρόσβαση σε θεραπείες που θα μπορούσαν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους.
Είναι σημαντικό να αναπτυχθούν μηχανισμοί που θα διασφαλίζουν την έγκαιρη πρόσβαση όλων των ασθενών στις θεραπείες που έχουν ανάγκη, ανεξάρτητα από τη χώρα στην οποία βρίσκονται.
Απαιτείται συνεργασία μεταξύ της Πολιτείας, των ρυθμιστικών αρχών, της φαρμακοβιομηχανίας και των ασθενών ώστε να διαμορφωθεί ένα πιο ευέλικτο και αποτελεσματικό σύστημα που θα διασφαλίζει τη γρήγορη και δίκαιη πρόσβαση σε νέες θεραπείες.
