Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και η βραβευμένη συγγραφέας- εικονογράφος, Λιάνα Δενεζάκη, διοργάνωσαν μια πολύ ξεχωριστή εκδήλωση. Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.», το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση, ζωντάνεψε μέσα από διαδραστικά παιχνίδια, μουσική, τραγούδια - όπως το «Απεριόριστη Ανάσα για όλα τα παιδιά» -, γνώση, δώρα και εκπλήξεις για μικρούς και μεγάλους.
{https://youtu.be/KieMmWDSAv0}
Η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, δήλωσε: «Η ανταπόκριση του κόσμου ήταν συγκλονιστική και ξεπέρασε κάθε προσδοκία! Νιώσαμε όλοι βαθιά συγκίνηση και ευγνωμοσύνη βλέποντας τόσα χαμογελαστά πρόσωπα, μικρούς και μεγάλους, ενωμένους σ' αυτήν την ξεχωριστή γιορτή αγάπης και ελπίδας! Ευχαριστούμε από καρδιάς όλους όσοι μας υποστήριξαν και συμμετείχαν σ' αυτήν την ξεχωριστή μέρα. Η Κυστική Ίνωση, η πιο συχνή κληρονομική νόσος, επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους στην Ελλάδα και σε όλο τον κόσμο. Με πάνω από μισό εκατομμύριο φορείς της νόσου στην Ελλάδα και περισσότερους από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως, η Κυστική Ίνωση μας αφορά όλους. Μέσα από το βιβλίο μας "Μυστική Αποστολή: Κ.Ι." στέλνουμε ένα μήνυμα αισιοδοξίας και δύναμης σε όλους όσοι αντιμετωπίζουν προκλήσεις στη ζωή τους. Η "Μυστική Αποστολή: Κ.Ι." μας υπενθυμίζει τις απεριόριστες δυνατότητες που όλοι έχουμε για να ξεπεράσουμε οποιαδήποτε δυσκολία στη ζωή και να συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε γι’ αυτό που όλοι έχουμε περισσότερη ανάγκη, όχι μόνο οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά και ολόκληρος ο πλανήτης: την Απεριόριστη Ανάσα. Ένα τεράστιο ευχαριστώ στην συγγραφέα- εικονογράφο Λιάνα Δενεζάκη, που μας άνοιξε την καρδιά της και μετέτρεψε το όνειρο μας σε πραγματικότητα δημιουργώντας αυτό το ξεχωριστό βιβλίο με ευαισθησία και αγάπη»
Η συγγραφέας και εικονογράφος του βιβλίου «Μυστική Αποστολή: K.I», Λιάνα Δενεζάκη, δήλωσε: «Η Μυστική Αποστολή: ΚΙ είναι το δώρο των μεγαλύτερων παιδιών της Κυστικής Ίνωσης, προς τα μικρότερα. Με την Άννα Σπίνου, πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ονειρευτήκαμε να γεμίσουμε τον κόσμο με μέλη μιας αποστολής που στόχο θα έχει να αποδείξει πως η δύναμη του ΜΑΖΙ πολλαπλασιάζει τις δυνατότητες μας. Κι έτσι, μαζί με την παιδίατρο κ. Πετροχείλου, την κ. Κατσίνη, την κ. Γιαννάκη, τους μικρούς Αργυρή και Τρισεύγενη, εθελοντές, ασθενείς και τις οικογένειες τους ταξιδέψαμε, σε αυτή την αποστολή, με συνοδοιπόρους τη Χλόη και τον Κίρι, τους ήρωες του βιβλίου, που μας αποκάλυψαν πως υπάρχουν ΟΧΙ, που δυσκολεύουν τις ζωές μας. Όχι, που αν αλλάξουμε πρώτα σε ΓΙΑΤΙ ΟΧΙ; κι ύστερα σε ΝΑΙ, η ζωή μας θα γίνει καλύτερη- κι αυτό είναι κάτι που δεν αφορά μόνο τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αλλά ολόκληρο τον κόσμο. Kι έτσι στο 52ο Φεστιβάλ ΒιΒλίου στο Πεδίον του Άρεως, μικροί και μεγάλοι ενώσαμε τις φωνές μας και τραγουδήσαμε δυνατά πως 2Φ + 1Α σημαίνει "Απεριόριστη Ανάσα για όλα τα Παιδιά!»
{https://youtu.be/rJt8JZ-TdMo}
Γνώση, έμπνευση και διασκέδαση!
Οι επισκέπτες ενημερώθηκαν για την Κυστική Ίνωση από ειδικούς επιστήμονες, μαγεύτηκαν από τους ήρωες του βιβλίου και διασκέδασαν, ανακαλύπτοντας, με αφορμή την Κυστική Ίνωση, πως μπορούμε να μετατρέψουμε τα «ΟΧΙ» που δυσκολεύουν τη ζωή μας, σε εκείνα τα «ΝΑΙ» που την κάνουν πιο χαρούμενη.
Την εκδήλωση άνοιξε ο κ. Βασίλης Χατζηιακώβου, εκ μέρους του Συνδέσμου Εκδοτών Βιβλίου. Στη συνέχεια, η κυρία Σπίνου, μίλησε για το πώς η ζωή με Κυστική Ίνωση ενέπνευσε τη δημιουργία του βιβλίου. Η Παιδοπνευμονολόγος του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης Παίδων «Η Αγία Σοφία», Αργυρώ Πετροχείλου, παρουσίασε επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, ενώ η ψυχίατρος και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Ειρήνη Κατσίνη, ανέδειξε τη σημασία του βιβλίου για την καταπολέμηση των στερεοτύπων. Η κυρία Δενεζάκη, αποκάλυψε την ιστορία και τους ήρωες, ταξιδεύοντας το κοινό στον μαγικό κόσμο της «Μυστικής Αποστολής».
Παιχνίδια, μουσική και τραγούδι!
Μαγευτικά διαδραστικά παιχνίδια με φόντο πολύχρωμα βραχιολάκια και σαπουνόφουσκες που γέμισαν τον χώρο προσέφεραν στο κοινό η ηθοποιός- θεατροπαιδαγωγός- σκηνοθέτης Νατάσα- Φαίη Κοσμίδου και ο μουσικός Γιάννης Τσότσος. Η χαρά κορυφώθηκε όταν μικροί και μεγάλοι τραγούδησαν και χόρεψαν το «Απεριόριστη Ανάσα για όλα τα παιδιά», ένα τραγούδι για την Κυστική Ίνωση της Νατάσας- Φαίης Κοσμίδου εμπνευσμένο από το βιβλίο «Μυστική Αποστολή: K.I.», δημιουργώντας ένα ζεστό κλίμα συγκίνησης και διασκέδασης.
{https://youtu.be/KieMmWDSAv0?t=5}
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την κυρία Δενεζάκη να υπογράφει αντίτυπα του βιβλίου «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.», ενώ το κοινό έλαβε το βιβλίο δωρεάν από τον Σύλλογο μαζί με τα σύνεργα της «Μυστικής Αποστολής», αλλά και αναμνηστικά δώρα, χαρίζοντας στους επισκέπτες ένα κομμάτι της δράσης και της αγάπης που κυριαρχούσε στην εκδήλωση!
Πλατινένιος χορηγός της εκδήλωσης ήταν η Vertex Pharmaceuticals.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης απευθύνει θερμές ευχαριστίες:
- Στον ΣΕΚΒ- Σύνδεσμο Εκδοτών Βιβλίου που αγκάλιασε με ευαισθησία την εκδήλωση.
- Στον Πλατινένιο Χορηγό της εκδήλωσης, Vertex Pharmaceuticals, που συνέβαλε καθοριστικά στην επιτυχία της εκδήλωσης.
- Στους εθελοντές ασθενείς, φροντιστές, συγγενείς και φίλους που στήριξαν την εκδήλωση με μεγάλη αφοσίωση, στην Επιστημονική επιτροπή Κυστικής Ίνωσης, αλλά και σε όλους τους συντελεστές που εργάστηκαν ακούραστα για την επιτυχία της.
- Στη συγγραφέα- εικονογράφο του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη, η οποία με το ταλέντο, την αγάπη και την ευαισθησία της έχει μπει τόσο βαθιά μέσα στον κόσμο της Κυστικής Ίνωσης.
