Η Ελλάδα ανήκει στις ευρωπαϊκές χώρες όπου η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών διαθέτει θεσμική και νομική κατοχύρωση, σύμφωνα με το EPF Barometer on the Involvement of Patient Organisations in Health Policy, την πρώτη συγκριτική έκθεση του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ασθενών (EPF) που χαρτογραφεί τη συμμετοχή ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας σε 23 ευρωπαϊκές χώρες. Η έκθεση παρουσιάστηκε επίσημα στο Patient Engagement Open Forum (PEOF) στη Σεβίλλη με τη συμμετοχή εκπροσώπων κυβερνήσεων, οργανώσεων ασθενών και φορέων δημόσιας υγείας από όλη την Ευρώπη.

Η έκθεση καταγράφει ότι η Ελλάδα διαθέτει θεσμικές προβλέψεις για τη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών και περιλαμβάνεται μεταξύ των χωρών όπου η εμπειρία και η ανατροφοδότηση των ασθενών λαμβάνονται σε συγκεκριμένες περιπτώσεις υπόψη κατά τη διαμόρφωση και αξιολόγηση πολιτικών υγείας.

Η Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Μέμη Τσεκούρα, δήλωσε: «Το EPF Barometer προσφέρει μια πολύτιμη συγκριτική εικόνα για τη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στην Ευρώπη. Τα ευρήματά του αναδεικνύουν τη σημασία της συστηματικής συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, καθώς και την ανάγκη ύπαρξης των κατάλληλων προϋποθέσεων ώστε οι οργανώσεις να μπορούν να ανταποκρίνονται αποτελεσματικά στον θεσμικό και ουσιαστικό τους ρόλο. Στην Ελλάδα έχουν γίνει σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια. Η περαιτέρω ενίσχυση των μηχανισμών διαλόγου και συμμετοχής μπορεί να συμβάλει στη διαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες των πολιτών και του συστήματος υγείας».

Η έλλειψη πόρων

Σύμφωνα με την έκθεση, η έλλειψη επαρκών πόρων αποτελεί ένα από τα σημαντικότερα εμπόδια για την ουσιαστική συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις ολοένα πιο σύνθετες διαδικασίες χάραξης πολιτικής. Το εύρημα αυτό καταγράφεται σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες και αναδεικνύει τη σημασία της βιωσιμότητας των οργανώσεων ασθενών ως προϋπόθεση για την αποτελεσματική εκπροσώπηση των ασθενών και την ενίσχυση των δράσεων τους.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας συμμετέχει διαχρονικά στον διάλογο για την ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας, μέσω της παρουσίας της σε θεσμικές διαδικασίες, επιτροπές και ομάδες εργασίας, καθώς και μέσα από πρωτοβουλίες ενημέρωσης, εκπαίδευσης και τεκμηρίωσης. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η συμβολή της στον σχεδιασμό του Εθνικού Ερωτηματολογίου Αξιολόγησης των Νοσοκομείων, το οποίο αξιοποιεί συστηματικά την εμπειρία των ασθενών ως δείκτη ποιότητας των υπηρεσιών υγείας.

Τι αποκαλύπτει η έκθεση για την Ευρώπη

Με βάση την ανατροφοδότηση 27 εθνικών συνομοσπονδιών από 23 χώρες, το EPF Barometer καταγράφει σημαντικές διαφοροποιήσεις ως προς τον βαθμό θεσμικής συμμετοχής των ασθενών στην Ευρώπη. Οι χώρες της Βόρειας και Βορειοδυτικής Ευρώπης εμφανίζουν γενικά πιο δομημένους μηχανισμούς συμμετοχής, ενώ σε αρκετές χώρες της Ανατολικής και Νοτιοανατολικής Ευρώπης εξακολουθούν να υφίστανται σημαντικές προκλήσεις.

Τα ευρήματα αποκαλύπτουν επίσης σοβαρές αδυναμίες στο υφιστάμενο θεσμικό πλαίσιο:

• Μόνο 4 χώρες διαθέτουν επίσημο νομικό ορισμό των οργανώσεων ασθενών
• Περισσότερο από το 1/3 των χωρών δεν διαθέτουν επίσημο πλαίσιο συμμετοχής ασθενών
• Η συμμετοχή στη χάραξη πολιτικής παραμένει συχνά αποσπασματική
• Τα κριτήρια διαφάνειας και εκπροσώπησης είναι συχνά ασαφή ή ανομοιογενή

Ταυτόχρονα, η έκθεση καταδεικνύει την ουσιαστική αξία που προσφέρουν οι οργανώσεις ασθενών: ενισχύουν τα δικαιώματα ασθενών, την ψηφιακή εγγραμματοσύνη, τις εκστρατείες πρόληψης και την ικανότητα των συστημάτων υγείας να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των πολιτών. Περισσότερα από 30 παραδείγματα βέλτιστων πρακτικών παρουσιάζονται στην έκθεση. Η έκθεση υπογραμμίζει επίσης ότι η ουσιαστική συμμετοχή δεν μπορεί να υπάρξει χωρίς επαρκή υποστήριξη.

Ο Marco Greco, Πρόεδρος του EPF, τόνισε: «Οι ασθενείς δεν μπορούν να συμμετέχουν συμβολικά στις διαδικασίες ούτε να συμμετέχουν μόνο στις διαβουλεύσεις τελευταίου σταδίου. Το Barometer αποδεικνύει ξεκάθαρα ότι η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών βελτιώνει τη διαφάνεια, τη λογοδοσία και τη σύνδεση των πολιτικών υγείας με τις πραγματικές ανάγκες των πολιτών. Οι οργανώσεις ασθενών πρέπει να αναγνωριστούν ως στρατηγικοί εταίροι».

Τι ζητά το EPF από τους φορείς χάραξης πολιτικής

Με βάση τα ευρήματα, το EPF καλεί ευρωπαϊκούς, εθνικούς και περιφερειακούς φορείς να:

• Αναγνωρίσουν τη συμμετοχή των ασθενών ως δημοκρατική αρχή
• Ενσωματώσουν δομικά τις οργανώσεις ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων
• Διασφαλίσουν έγκαιρη και ουσιαστική συμμετοχή σε όλες τις πολιτικές και κανονιστικές διαδικασίες
• Αναγνωρίσουν τις οργανώσεις ασθενών ως εταίρους για την ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας και της επικοινωνίας με το κοινό
• Παράσχουν βιώσιμη και ανεξάρτητη υποστήριξη και ευκαιρίες ανάπτυξης ικανοτήτων στις οργανώσεις ασθενών
• Ενισχύσουν το ρόλο των οργανώσεων ασθενών πέρα από το στενό τομέα της υγείας

Το EPF Barometer καλεί, τελικά, σε μια μακροπρόθεσμη πολιτική δέσμευση για την προστασία και την ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών στη λήψη αποφάσεων στον τομέα της υγείας.