Συγκεκριμένα στη σχετική ανακοίνωσή του ο σύλλογος αναφέρει ότι διακόπηκε αιφνιδίως η παρακολούθηση παιδιών άνω των 16 ετών με ΙΦΝΕ με απόφαση της Διεύθυνσης Ιατρικής Υπηρεσίας του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, καλεί τους αρμόδιους να ανακαλέσουν την απόφασή τους και ταυτόχρονα ζητεί από το Υπουργείο Υγείας να επιληφθεί του θέματος!
Το πλήρες κείμενο της ανακοίνωσης του συλλόγου έχει ως εξής:
«Ως Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας λαμβάνουμε αναφορές από γονείς παιδιών με ΙΦΝΕ που παρακολουθούνται στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία ότι με απόφαση της Διεύθυνσης Ιατρικής Υπηρεσίας διακόπτεται αιφνιδίως η παρακολούθηση των παιδιών τους στο εξωτερικό ιατρείο ΙΦΝΕ, η εισαγωγή τους στις Παιδιατρικές Κλινικές για έγχυση βιολογικών παραγόντων, η νοσηλεία τους σε υποτροπές της νόσου επειδή ξεπέρασαν την ηλικία των 16 ετών.
Η ισχύουσα νομοθεσία (Υπουργική Απόφαση υπ’ αριθμ. Γ5α/Γ.Π.οικ.79678) είναι σαφής: Ασθενείς με χρόνια νοσήματα που παρακολουθούνται από ειδικές μονάδες, εξετάζονται στα Παιδιατρικά Νοσοκομεία, στα Παιδιατρικά Τμήματα/Κλινικές, στα εξωτερικά ιατρεία φορέων του ΕΣΥ και στα ιδιωτικά ιατρεία έως και την ηλικία των 18 ετών.
Οι ΙΦΝΕ είναι σοβαρά χρόνια νοσήματα και η παρακολούθηση των ασθενών γίνεται αποκλειστικά από εξειδικευμένους ιατρούς, όπως είναι οι ειδικοί παιδογαστρεντερολόγοι του Νοσοκομείου Παίδων Αγία Σοφία, στο οποίο μάλιστα λειτουργεί ξεχωριστό ειδικό ιατρείο ΙΦΝΕ.
Η αιφνίδια διακοπή της παρακολούθησης των παιδιών με ΙΦΝΕ ενέχει σοβαρούς κινδύνους ως προς τη συνέχιση της λήψης ιατρικής περίθαλψης επιδεινώνοντας την πορεία της νόσου, προκαλώντας υποτροπές και επιπλοκές οι οποίες τελικά συνοδεύονται και από σοβαρή οικονομική επιβάρυνση του συστήματος υγείας.
Για τον λόγο αυτό, καλούμε όλους τους αρμόδιους να εφαρμόσουν την ισχύουσα νομοθεσία και να συνεχιστεί απρόσκοπτα η παρακολούθηση όλων των εφήβων ασθενών με ΙΦΝΕ έως την ηλικία των 18 ετών στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία, όπως γίνεται για τους χρόνιους ασθενείς σε όλα σχεδόν τα Νοσοκομεία της Ευρώπης.
Επίσης θέτουμε ένα ερώτημα και προς τον Υπουργό Υγείας: πώς είναι δυνατόν γιατροί οι οποίοι έχουν οριστεί σε ανώτατες διευθυντικές και διοικητικές θέσεις σε νοσοκομεία πυλώνες να παραβιάζουν το νόμο βλάπτοντας την υγεία των παιδιών χωρίς να υπόκεινται σε κανένα έλεγχο από την πολιτεία και χωρίς να έχουν καμία επίπτωση; Έτσι τους δίδεται από την πολιτεία το ελεύθερο να πράττουν κατά το δοκούν και να επιβάλλουν εκ της θέσης τους την παραβίαση των νόμων σε όλους τους υφισταμένους τους υπαλλήλους.
Συνοψίζοντας και για όλους τους παραπάνω λόγους, καλούμε να επιληφθεί του θέματος και το Υπουργείο Υγείας καθώς πρόκειται για σαφή παραβίαση της νομοθεσίας προκαλούσα βλάβη στην υγεία χρονίως πασχόντων ασθενών».
