ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς.

Υπηρεσίες Υγείας
Νέο Σωματείο για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς.
Το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα.
Τετάρτη, 01/07/2020 - 18:53
News4Health Team News4Health Team

Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια.

Ο συμβολισμός της ονομασίας

Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους ε-μπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθη-κών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:

_Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών,

_Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού,

_Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα,

_Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.

Το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες α-σφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, θα ήθελε να σας ανακοινώσει ότι θα είναι κοντά σας στο άμεσο διάστημα. Μία σειρά δράσεων ήδη έχουν ξεκι-νήσει να σχεδιάζονται, με πρώτη την αποστολή του Δελτίου Τύπου, προκειμένου να ενημερω-θούν τα ενδιαφερόμενα μέρη για τον σκοπό και το έργο του Σωματείου.

Ο άμεσος προγραμματισμός αφορά δράσεις με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς». Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, ανα-γνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Α-σφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έ-ρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο.

Επίσης, δεδομένου ότι η Ενημέρωση, και άρα η Ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους. Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική, ή άλλοι παράγοντες, στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφα-νής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νο-σεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν.

Οι παραπάνω δράσεις θα ενημερώσουν και θα ενθαρρύνουν τους πάσχοντες με σπά-νια ή και αδιάγνωστα σπάνια νοσήματα, το συγγενικό τους περιβάλλον καθώς και το ευρύ κοινό, διαδίδοντας θετικά μηνύματα γεμάτα ελπίδα και αισιοδοξία.

Τελευταία τροποποίηση στις 01/07/2020 - 18:58
  • ΣΩΜΑΤΕΙΟ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Fabric Republic: Παράδοση 420 κιλών ρουχισμού σε δομές φιλοξενίας ασυνόδευτων ανήλικων
Fabric Republic: Παράδοση 420 κιλών ρουχισμού σε δομές φιλοξενίας ασυνόδευτων ανήλικων 01 Ιουλίου 2020
ΠΟΕΔΗΝ: Καταγγέλλει αδικίες στη διανομή της χρηματικής δωρεάς του Ιδρύματος Νιάρχου 02 Ιουλίου 2020
ΠΟΕΔΗΝ: Καταγγέλλει αδικίες στη διανομή της χρηματικής δωρεάς του Ιδρύματος Νιάρχου

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Vantive: Οι τελευταίες εξελίξεις στην περίθαλψη της χρόνιας νεφρικής νόσου
Υπηρεσίες Υγείας
27/06/2025 - 06:49

Vantive: Οι τελευταίες εξελίξεις στην περίθαλψη της χρόνιας νεφρικής νόσου

Θεσσαλονίκη: Περισσότεροι από εκατό ασθενείς περιμένουν για μεταμόσχευση κερατοειδούς στο ΑΧΕΠΑ
Health Talk
23/06/2025 - 18:04

Θεσσαλονίκη: Περισσότεροι από εκατό ασθενείς περιμένουν για μεταμόσχευση κερατοειδούς στο ΑΧΕΠΑ

Οι Οργανώσεις Ασθενών ζητούν να διατηρηθούν τα δικαιώματα ψήφου των εκπροσώπων τους στον ΕΜΑ
Patient Talk
16/06/2025 - 19:59

Οι Οργανώσεις Ασθενών ζητούν να διατηρηθούν τα δικαιώματα ψήφου των εκπροσώπων τους στον ΕΜΑ

Η ΜΕΓΑ Α.Ε. στηρίζει το έργο του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ- Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο»
Patient Talk
16/06/2025 - 18:26

Η ΜΕΓΑ Α.Ε. στηρίζει το έργο του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ- Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο»

Μητσοτάκης: «Ένα διαχρονικό αίτημα 120.000 ασθενών που επισκέπτονταν τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ γίνεται πραγματικότητα»
Πολιτική Υγείας
16/06/2025 - 16:58

Μητσοτάκης: «Ένα διαχρονικό αίτημα 120.000 ασθενών που επισκέπτονταν τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ γίνεται πραγματικότητα»

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών
Υγεία
13/06/2025 - 18:24

Σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών με κυστική ίνωση από τη λήψη νέων τροποποιητών

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Ο ΕΔΟΕΑΠ προειδοποιεί τους ασφαλισμένους του για απόπειρες vishing και phishing
Επικαιρότητα
02/07/2025 - 00:04
«Η φαρμακευτική μεταρρύθμιση στοχεύει στην πρόσβαση των Ευρωπαίων σε προσιτά σκευάσματα»
Pharma Policy
01/07/2025 - 21:17
Σε διαδικασία έγκρισης νέα γονιδιακή θεραπεία για την αμφιβληστροειδοπάθεια XLRP
Patient Talk
01/07/2025 - 20:47
Η δυσανεξία στη λακτόζη μπορεί να προκαλεί εφιάλτες, ισχυρίζονται Καναδοί επιστήμονες
Διατροφή
01/07/2025 - 19:41
ΠΟΥ: Η μοναξιά «σκοτώνει» 100 ανθρώπους κάθε ώρα!
Ψυχική Υγεία
01/07/2025 - 19:06
Αερόβια προπόνηση 12-3-30: Το μυστικό της και τα οφέλη για την υγεία
Fitness
01/07/2025 - 18:37
Αφαίρεση εγκεφαλικών όγκων χωρίς κρανιοτομή αλλά μέσα από τη μύτη
Health Talk
01/07/2025 - 18:06
Παραίτηση Μανωλόπουλου από τον ΕΟΦ - Νέος πρόεδρος ο Σπύρος Σαπουνάς
Pharma Policy
01/07/2025 - 17:44
Παγκόσμιος Οργανισμός Μετεωρολογίας: Ο κόσμος πρέπει να μάθει να ζει με τους καύσωνες - «Είναι σιωπηλοί δολοφόνοι»
Επικαιρότητα
01/07/2025 - 17:34
«Μαμά ζαλίζομαι»: Πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τη ναυτία κίνησης στα παιδιά
Υγεία
01/07/2025 - 17:09
Οδηγός του ECDC για την αντιμετώπιση ασθενειών που μεταδίδονται από κουνούπια σε όλη την Ευρώπη
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 16:48
Γάζα: ΜΚΟ ζητούν τον τερματισμό λειτουργίας του συστήματος GHF που υποστηρίζεται από ΗΠΑ και Ισραήλ
Επικαιρότητα
01/07/2025 - 16:28
Όταν η τεχνολογία συναντά την Ουρολογία - Αντιμετώπιση της λιθίασης με σύγχρονες μεθόδους!
Health Talk
01/07/2025 - 15:51
Επιστολή ΙΣΑ σε Αγαπηδάκη: Οι πολίτες να επιλέγουν και ιδιώτες ως προσωπικούς γιατρούς
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 15:33
Αγαπηδάκη: Νέα προγράμματα πρόληψης και έρευνα αξιολόγησης ΑΙ στη διάγνωση του καρκίνου
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 15:14
Ποιο είδος ορμονοθεραπείας αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού σε νεαρές γυναίκες
Pharma News
01/07/2025 - 15:00
ΠΟΥ Ευρώπης: Σημαντικές οι ελληνικές πρωτοβουλίες για την αντιμετώπιση της χρήσης καπνού και αλκοόλ
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 14:19
Ο δείκτης μάζας σώματος δεν είναι αξιόπιστος - Ο καλύτερος τρόπος για τη μέτρηση του ιδανικού βάρους
Υγεία
01/07/2025 - 14:01
ΕΟΔΥ: Τριπλασιάστηκαν τα περιστατικά γονόρροιας-Διπλασιάστηκαν οι διαγνώσεις πρώιμης σύφιλης
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 13:00
Η κατανάλωση κουρκουμά καθημερινά ασπίδα κατά του καρκίνου του παχέος εντέρου
Διατροφή
01/07/2025 - 12:00
Ανατροπή: Τα ωμέγα λιπαρά οξέα δεν είναι απαραίτητα καλά για την καρδιά
Διατροφή
01/07/2025 - 11:00
Η Microsoft υπόσχεται διαγνώσεις επιπέδου ιατρικού συμβουλίου μέσω AI
Digital Health
01/07/2025 - 10:00
Τα μεγαλύτερα λάθη που κάνουμε με τα γυαλιά ηλίου
Health Talk
01/07/2025 - 08:17
Οι περικοπές των ΗΠΑ στην διεθνή βοήθεια ενδέχεται να προκαλέσουν περισσότερους από 14 εκατ. θανάτους έως το 2030
Πολιτική Υγείας
01/07/2025 - 08:14
Ενημερωτική ημερίδα για επαγγελματίες υγείας σχετικά με τη χορήγηση PrEP έναντι του HIV
Υγεία
01/07/2025 - 06:52
Ψηφιακός Μετασχηματισμός: Τι έχει πετύχει η Ελλάδα στην Υγεία και όχι μόνο...
Digital Health
01/07/2025 - 03:24
MSD Gives back: Όταν η προσφορά γίνεται πράξη
Pharma News
01/07/2025 - 00:06
Καλοκαίρι με τα παιδιά μας στις διακοπές ή την παραλία: Τι πρέπει να προσέχουμε
Υγεία
30/06/2025 - 20:03
Νέες θεραπευτικές τεχνικές για τον πόνο στην σπονδυλική στήλη
Health Talk
30/06/2025 - 19:37
ΕΟΦ: Σοκολάτα για τη λίμπιντο περιέχει απαγορευμένη φαρμακευτική ουσία
Διατροφή
30/06/2025 - 19:17

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Θειομερσάλη στα παιδικά εμβόλια: «Κόκκινο πανί» για τον Αμερικανό Υπουργό Υγείας - Η επιστημονική αλήθεια
Pharma News
30/06/2025 - 12:00
Η Κομισιόν άναψε το πράσινο φως σε νέα θεραπεία για τη φαινυλκετονουρία
Pharma News
30/06/2025 - 14:37
Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 12:44
Συνάντηση ΠαΣΟΝοΠ με τον Γεωργιάδη και δέσμευση για ένταξη των νοσηλευτών στα ΒΑΕ!
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 16:18
ΕΟΦ: Σοκολάτα για τη λίμπιντο περιέχει απαγορευμένη φαρμακευτική ουσία
Διατροφή
30/06/2025 - 19:17
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo