Περίπου 200 επιστήμονες του τομέα της υγείας με εξειδίκευση στη θαλασσαιμία και τις αιμοσφαιρινοπάθειες, εκπρόσωποι συνδέσμων ασθενών, ασθενείς, φροντιστές και ερευνητές, συναντήθηκαν στο Βουκουρέστι της Ρουμανίας, από τις 16 έως τις 19 Μαΐου, για να συμμετάσχουν στο Πολυθεματικό Εκπαιδευτικό Σεμινάριο της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) που είχε ως στόχο τη δικτύωση και ανταλλαγή πολύτιμων γνώσεων σχετικά με την έρευνα αιχμής για τις αιμοσφαιρινοπάθειες και τις πρόσφατες ρυθμιστικές εγκρίσεις θεραπειών για την καλύτερη διαχείρισή τους.
Η ΔΟΘ προώθησε και στήριξε τη δημιουργία του ασθενοκεντρικού συνδέσμου για τη θαλασσαιμία στη Ρουμανία πριν αρκετά χρόνια και έκτοτε διατηρεί στενές σχέσεις με τις κοινότητες των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας και τις αρχές υγειονομικής περίθαλψης της χώρας.
Το Σεμινάριο που διεξήχθη στο πλαίσιο του διεθνώς αναγνωρισμένου εκπαιδευτικού προγράμματος της Ομοσπονδίας, στέφτηκε με επιτυχία αφού τις εργασίες του παρακολούθησαν πάσχοντες και ιατροί από πάνω από 25 χώρες μεταξύ των οποίων η Κύπρος, η Ελλάδα, η Ιταλία, το Ηνωμένο Βασίλειο, η Γερμανία, η Ισπανία, η Σουηδία η Ρουμανία, η Αμερική, ο Καναδάς, η Σαουδική Αραβία και άλλες. Η τριήμερη εκδήλωση έδωσε ιδιαίτερη έμφαση στην επιμόρφωση των ασθενών και την ενίσχυση των δεξιοτήτων τους, προωθώντας έτσι την ενδυνάμωση εκείνων και των φροντιστών τους, ένα κρίσιμο στοιχείο για τη διασφάλιση της αποτελεσματικής συμμετοχής τους σε διαδικασίες λήψης αποφάσεων και τη διαμόρφωση πολιτικών υγείας που τους αφορούν.
Παράλληλα με το σεμινάριο, πραγματοποιήθηκε και η 1η Σύνοδος για Ασθενείς με Σπάνιες Αναιμίες του Διεθνούς Δικτύου Σπάνιων Αναιμιών (Rare Αnaemias International Network – RAIN), στο πλαίσιο της οποίας μπήκαν «στο μικροσκόπιο» των ειδικών οι τελευταίες εξελίξεις που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων αναιμιών και θέματα όπως η έγκαιρη διάγνωση, η ψυχική υγεία και η πρόσβαση των ασθενών σε εξαιρετικά εξειδικευμένη φροντίδα.
Ξεχωριστή στιγμή του σεμιναρίου ήταν οι μαρτυρίες ασθενών με θαλασσαιμία και σπάνιες αναιμίες από τη Σαουδική Αραβία, την Αμερική και την Ιταλία οι οποίοι μίλησαν για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους ζώντας με τις συγκεκριμένες νόσους.
«Αυτό το Σεμινάριο λειτουργεί ως υπενθύμιση ότι είμαστε πραγματικά μια παγκόσμια οικογένεια, η οποία έχει διευρυνθεί τον τελευταίο καιρό για να υποδεχτεί τους ασθενείς και τις οικογένειες που ζουν με άλλες σπάνιες αναιμίες και με τους οποίους μοιραζόμαστε τους ίδιους γιατρούς, τις ίδιες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και, ως ένα βαθμό, έχουμε τις ίδιες ανάγκες και προτεραιότητες», ανέφερε ο Πρόεδρος της ΔΟΘ, κ. Πάνος Εγγλέζος, προσθέτοντας πως «η γνώση είναι σήμερα πιο σημαντική από ποτέ, δεδομένης της σπουδαίας προόδου που καταγράφεται στη φροντίδα και τη θεραπεία των αιμοσφαιρινοπαθειών. Στην αυγή αυτών των νέων οριζόντων, οι ασθενείς πρέπει να είναι έτοιμοι, δυνατοί και κυρίως ενωμένοι για να αναγνωρίσουν τις εντυπωσιακές επιστημονικές εξελίξεις των τελευταίων ετών και την ανάγκη ενσωμάτωσης των καινοτομιών στα πρωτόκολλα περίθαλψής μας».
Η προώθηση και υποστήριξη της επιμόρφωσης των ατόμων με θαλασσαιμία σχετικά με την ασθένειά τους, τα δικαιώματά τους στην ποιοτική ιατρική περίθαλψη και τις πολυεπιστημονικές ανάγκες, έχουν ταυτιστεί με τη ΔΟΘ από την ίδρυσή της το 1986. Η Ομοσπονδία εκπροσωπεί σήμερα 232 συνδέσμους ασθενών με θαλασσαιμία και λοιπές αιματολογικές διαταραχές από 63 συνολικά χώρες, παρέχοντας, στο πλαίσιο του ευρύτερου έργου της, ένα μεγάλο και διαρκώς ανανεούμενο φάσμα ενημερωτικών και εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων για ασθενείς και επαγγελματίες υγείας.
Η διοργάνωση και πραγματοποίηση του Πολυθεματικού Σεμιναρίου Εκπαίδευσης για Οργανισμούς Ασθενών με Θαλασσαιμία έγινε στο πλαίσιο του ευρωπαϊκά συγχρηματοδοτούμενου προγράμματος δραστηριοτήτων με τίτλο «Θαλασσαιμία Εν Δράσει 2024» (THALassaemia In Action – THALIA 2024), το οποίο η ΔΟΘ υλοποιεί για έβδομη συνεχή χρονιά.
Χορηγοί του Σεμιναρίου ήταν οι εταιρείες Agios Pharmaceuticals, Vertex Pharmaceuticals και Bristol Myers Squibb.
