Με τη συμμετοχή επιστημόνων, ερευνητών και ασθενών από την Ελλάδα και το εξωτερικό, αρχίζουν το Σάββατο 20 Μάϊου 2023 οι εργασίες του Διεθνούς Συνεδρίου για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s ataxia).
Το Συνέδριο διοργανώνεται από τον Ελληνικό Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ και την Euroataxia, τον ευρωπαϊκό οργανισμό που συντονίζει τις εθνικές προσπάθειες για την νόσο. Οι εργασίες θα διαρκέσουν δύο ημέρες και θα φιλοξενηθούν σε ξενοδοχείο στη Λεπτοκαρυά της Κατερίνης.
Το Συνέδριο είναι το πρώτο που γίνεται διά ζώσης μετά την έναρξη της πανδημίας, στον απόηχο των θετικών εξελίξεων της έγκρισης από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (US FDA) τον Φεβρουάριο του 2023 του πρώτου καινοτόμου φαρμάκου για ασθενείς άνω των 16 ετών για τη θεραπευτική αντιμετώπιση της ασθένειας, και εν αναμονή της πρόσβασης των Ελλήνων ασθενών στη θεραπεία.
Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας.
Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Η νόσος προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της Φραταξίνης, και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια, σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή τους.
Μπορείτε να δείτε το πρόγραμμα του Συνεδρίου εδώ
Για περισσότερες πληροφορίες δείτε εδώ.
