ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Η Άννα Σπίνου στο Δ.Σ. του Eurordis- Rare Diseases Europe - Διεθνής πρωτιά εκλογής για ασθενή με κυστική ίνωση

Επικαιρότητα
Η Άννα Σπίνου στο Δ.Σ. του Eurordis- Rare Diseases Europe - Διεθνής πρωτιά εκλογής για ασθενή με κυστική ίνωση
Η Άννα Σπίνου, ασθενής με κυστική ίνωση, εκλέχθηκε ως νέο Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στον ευρωπαϊκό οργανισμό σπανίων παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe.
Τρίτη, 06/06/2023 - 11:23
News4Health Team News4Health Team

Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Άννα Σπίνου, εκλέχθηκε ως νέο Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στον ευρωπαϊκό οργανισμό σπανίων παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe στις εκλογές, που διεξήχθησαν στις 17-19 Μαΐου 2023.

Είναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis και αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς.

«Με τη διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια νοσήματα στη χώρα μας σε εξέλιξη, είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί ότι οι Έλληνες ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα έχουν τις ίδιες ευκαιρίες και δυνατότητες με τους υπόλοιπους ασθενείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Με την εμπειρία όλου του ΔΣ του Eurordis, νέων και παλαιών μελών, που περιλαμβάνει αξιόλογους εκπροσώπους, ασθενείς και γονείς από διαφορετικές χώρες με διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, είμαστε έτοιμοι να αντιμετωπίσουμε τις νέες προκλήσεις. Με επιμονή και ενωμένοι ως μια μεγάλη οικογένεια θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για την εξάλειψη οποιασδήποτε ανισότητας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των σπάνιων ασθενών σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε η Άννα Σπίνου εκφράζοντας την ικανοποίηση της για την εκλογή της ως εκπροσώπου της Ελλάδας στο Eurordis- Rare Diseases.

Η ιστορία της Άννα Σπίνου

Η Άννα Σπίνου διαγνώστηκε με Κυστική Ίνωση σε βρεφική ηλικία 6 μηνών. Από νεαρή ηλικία ξεκίνησε να ασχολείται εθελοντικά με την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των σπάνιων ασθενών.

Αν και για πάνω από 4 χρόνια βρισκόταν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με κίνδυνο να χάσει τη ζωή της, δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται για τα δικαιώματα των ασθενών, αποδεικνύοντας ότι ο σπάνιος ασθενής μπορεί να κατορθώσει το ακατόρθωτο εάν αγωνιστεί με όλη του την ψυχή, με πείσμα και σκληρή δουλειά συλλογικά μέσα από την ομάδα.

Τα τελευταία χρόνια λαμβάνει την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση και έχοντας ξανακερδίσει πίσω τη χαμένη της ανάσα, συνεχίζει ακούραστα τον αγώνα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους σπάνιους ασθενείς.

Τελευταία τροποποίηση στις 06/06/2023 - 11:24
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
  • ΑΣΘΕΝΗΣ
  • ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Κυριάκος Μητσοτάκης: Διαγνώστηκε θετικός στον κορονοϊό - Ακυρώνεται η επίσκεψή του στο Άγιον Όρος
Κυριάκος Μητσοτάκης: Διαγνώστηκε θετικός στον κορονοϊό - Ακυρώνεται η επίσκεψή του στο Άγιον Όρος 02 Ιουνίου 2023
Αιμοδοσία διοργανώνει ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Θεσσαλονίκης - Οδηγίες για τους εθελοντές 06 Ιουνίου 2023
Αιμοδοσία διοργανώνει ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Θεσσαλονίκης - Οδηγίες για τους εθελοντές

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Αντιδρά η ΕΙΝΑ για την προκαταρκτική εις βάρος γιατρών με αφορμή την εξαφάνιση ασθενούς
Επικαιρότητα
25/09/2023 - 14:09

Αντιδρά η ΕΙΝΑ για την προκαταρκτική εις βάρος γιατρών με αφορμή την εξαφάνιση ασθενούς

Σε απομόνωση ασθενής που προσβλήθηκε από Candida Auris - Όσα πρέπει να γνωρίζετε για τον ύπουλο μύκητα
Επικαιρότητα
22/09/2023 - 20:57

Σε απομόνωση ασθενής που προσβλήθηκε από Candida Auris - Όσα πρέπει να γνωρίζετε για τον ύπουλο μύκητα

«Πράσινο φως» από τον EMA για φαρμακευτικό σχήμα της Vertex σε παιδιά με Κυστική Ίνωση
Pharma News
22/09/2023 - 15:42

«Πράσινο φως» από τον EMA για φαρμακευτικό σχήμα της Vertex σε παιδιά με Κυστική Ίνωση

Συναυλία για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων στον Κορυδαλλό στις 20 Σεπτεμβρίου
Patient Talk
14/09/2023 - 14:21

Συναυλία για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων στον Κορυδαλλό στις 20 Σεπτεμβρίου

Το νέο διοικητικό συμβούλιο και η επιστημονική επιτροπή του ΕΟΔΥ
Πολιτική Υγείας
14/09/2023 - 11:23

Το νέο διοικητικό συμβούλιο και η επιστημονική επιτροπή του ΕΟΔΥ

Ημέρα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων
Υγεία
08/09/2023 - 11:27

Ημέρα ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Παύθηκε η διοίκηση του «Αγία Όλγα» μετά τις καταγγελίες - Βαρτζόπουλος: «Εικόνες που μας προσβάλλουν»
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 16:06
Άρση της απαγόρευσης εξαγωγών για 130 σκευάσματα ζητούν οι φαρμακαποθήκες
Pharma Policy
03/10/2023 - 15:44
Στην Ολομέλεια της Βουλής το πολυνομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας - Τι περιλαμβάνουν οι διατάξεις του
Πολιτική Υγείας
03/10/2023 - 15:26
Ενημερωτικές δράσεις του BE-LIVE για την υπογονιμότητα σε Σάμο και Ικαρία
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 15:09
Δωρεά κτηνιατρικών προϊόντων από την ΕΝΟΡΑΣΙΣ Α.Ε. για τα ζώα που επλήγησαν από τις φωτιές
Pet
03/10/2023 - 14:59
Παρούσα και φέτος η GENESIS Pharma στο Greece Race for the Cure
Pharma News
03/10/2023 - 14:48
Το instacar στηρίζει τους συνδρομητές του στη Θεσσαλία και το έργο του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 14:36
Τιμητική διάκριση για τον ιδρυτή της RAFARM Νικόλαο Ρασσιά από την ΠΕΦ
Pharma News
03/10/2023 - 14:23
Επτά ενδιαφέρουσες πληροφορίες για το botox που (πιθανότατα) δεν γνωρίζατε!
Ομορφιά
03/10/2023 - 14:08
Επίσκεψη Μητσοτάκη στο νέο κέντρο φροντίδας ΑμεΑ στο Ελληνικό: «Κτήριο-κόσμημα για τα παιδιά με αναπηρία»
Πολιτική Υγείας
03/10/2023 - 13:40
Ανησυχητική μελέτη για τους πρωτοπαθείς καρκίνους - Γιατί κινδυνεύουν ασθενείς με κακοήθεια στο κεφάλι και τον τράχηλο
Health Talk
03/10/2023 - 13:22
Εως και τις 22 Οκτωβρίου η υποβολή αιτήσεων για το πρόγραμμα Dentist Pass
Πολιτική Υγείας
03/10/2023 - 13:11
Ηπατικές βλάβες που δεν οφείλονται στο αλκοόλ και ο κίνδυνος ανάπτυξης καρκίνου σε νέα άτομα
Υγεία
03/10/2023 - 13:01
Αυξημένη η ζήτηση για αντιγριπικά εμβόλια στα φαρμακεία της Θεσσαλονίκης
Υγεία
03/10/2023 - 12:49
Τα θέματα που αναπτύχθηκαν κατά την πρώτη ημέρα του 22ου Συνεδρίου Healthworld
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 12:37
22ο Συνέδριο Healthworld: Τι μπορούμε να περιμένουμε από την Τεχνητή Νοημοσύνη για τη δημόσια υγεία
Επικαιρότητα
03/10/2023 - 12:08
Γιατί τα «νυχτοπούλια» κινδυνεύουν από διαβήτη τύπου 2 - Οι διαταραχές στο βιολογικό ρολόι των ξενύχτηδων
Υγεία
03/10/2023 - 11:49
Χρυσοχοΐδης: Αναζητείται project manager για το ανασχεδιασμό της εθνικής φαρμακευτικής πολιτικής
Pharma Policy
03/10/2023 - 07:33
Αλλαγή φρουράς στη Bayer Ελλάς - Νέα διευθύνουσα σύμβουλος η Άννα Βέγκα
Pharma News
02/10/2023 - 17:47
Δυναμικό «παρών» από τη Roche στον 15o αγώνα Greece Race for the Cure
Pharma News
02/10/2023 - 17:12
Αγαπηδάκη: «Πρόληψη και πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας - Η πολιτική μας για ένα νέο ΕΣΥ»
Πολιτική Υγείας
02/10/2023 - 16:09
Χρυσοχοΐδης από το 22ο Healthworld: «Αυτή τη φορά τα πράγματα στην υγεία θα διορθωθούν από την αρχή»
Πολιτική Υγείας
02/10/2023 - 15:26
«Θερίζει» ο δάγκειος πυρετός στο Μπαγκλαντές - Παιδιά πάνω από το 10% των θυμάτων
Επικαιρότητα
02/10/2023 - 14:52
Στους πρωτοπόρους ερευνητές για τα εμβόλια RNA το Νόμπελ Ιατρικής του 2023
Επικαιρότητα
02/10/2023 - 14:18
Επτά τρόποι για να δείξετε στον εαυτό σας πως τον συμπονάτε... λίγο παραπάνω!
Ψυχική Υγεία
02/10/2023 - 13:28
O Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός στο πλευρό της τρίτης ηλικίας με το πρόγραμμα «υγιής γήρανση»
Επικαιρότητα
02/10/2023 - 13:09
Σε εξέλιξη το 22o Συνέδριο Healthworld: Στο μικροσκόπιο οι πολιτικές υγείας και οι επενδύσεις
Επικαιρότητα
02/10/2023 - 12:43
Έκτακτες δειγματοληψίες νερού σε Παγασητικό, Θερμαϊκό και στη λίμνη Κάρλα από το ΕΛΚΕΘΕ
Πολιτική Υγείας
02/10/2023 - 12:24
Άσθμα ελεγχόμενο και μη: 7+1 ερωταπαντήσεις με όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε!
Health Talk
02/10/2023 - 12:12
Ο αντιγριπικός εμβολιασμός σε ανοσοκατεσταλμένα άτομα με νεοπλασματικές παθήσεις
Υγεία
02/10/2023 - 11:56

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Πρόεδρος «Αργώ»: «Πολλοί θέλουν να φύγουν από τη Θεσσαλία» - Η συγκλονιστική σκηνή με τον 40χρονο βοσκό
Ψυχική Υγεία
30/09/2023 - 17:33
Κατάθλιψη και σεξουαλική ζωή: Επτά συμβουλές για να αποφύγετε τις... παρενέργειες
Ψυχική Υγεία
01/10/2023 - 12:07
Παγκόσμια Ημέρα Ηλικιωμένων: Οι προκλήσεις του γήρατος, η άσκηση και η διατροφή για τους άνω των 65
Υγεία
01/10/2023 - 14:31
Γερά οστά, καλή υγεία - Πως μπορούμε να διατηρήσουμε σωστά μια σημαντική δομή του οργανισμού
Υγεία
01/10/2023 - 15:19
Τα νέα ερευνητικά δεδομένα σε επιστημονικό συνέδριο για τη μείωση της βλάβης από το κάπνισμα
Υγεία
01/10/2023 - 11:24
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2023 Doctor Post ΙΚΕ. All rights reserved.
developed by Nuevvo