ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Η Άννα Σπίνου στο Δ.Σ. του Eurordis- Rare Diseases Europe - Διεθνής πρωτιά εκλογής για ασθενή με κυστική ίνωση

Επικαιρότητα
Η Άννα Σπίνου στο Δ.Σ. του Eurordis- Rare Diseases Europe - Διεθνής πρωτιά εκλογής για ασθενή με κυστική ίνωση
Η Άννα Σπίνου, ασθενής με κυστική ίνωση, εκλέχθηκε ως νέο Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στον ευρωπαϊκό οργανισμό σπανίων παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe.
Τρίτη, 06/06/2023 - 11:23
News4Health Team News4Health Team

Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Άννα Σπίνου, εκλέχθηκε ως νέο Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στον ευρωπαϊκό οργανισμό σπανίων παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe στις εκλογές, που διεξήχθησαν στις 17-19 Μαΐου 2023.

Είναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis και αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς.

«Με τη διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια νοσήματα στη χώρα μας σε εξέλιξη, είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί ότι οι Έλληνες ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα έχουν τις ίδιες ευκαιρίες και δυνατότητες με τους υπόλοιπους ασθενείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Με την εμπειρία όλου του ΔΣ του Eurordis, νέων και παλαιών μελών, που περιλαμβάνει αξιόλογους εκπροσώπους, ασθενείς και γονείς από διαφορετικές χώρες με διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, είμαστε έτοιμοι να αντιμετωπίσουμε τις νέες προκλήσεις. Με επιμονή και ενωμένοι ως μια μεγάλη οικογένεια θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για την εξάλειψη οποιασδήποτε ανισότητας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των σπάνιων ασθενών σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε η Άννα Σπίνου εκφράζοντας την ικανοποίηση της για την εκλογή της ως εκπροσώπου της Ελλάδας στο Eurordis- Rare Diseases.

Η ιστορία της Άννα Σπίνου

Η Άννα Σπίνου διαγνώστηκε με Κυστική Ίνωση σε βρεφική ηλικία 6 μηνών. Από νεαρή ηλικία ξεκίνησε να ασχολείται εθελοντικά με την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των σπάνιων ασθενών.

Αν και για πάνω από 4 χρόνια βρισκόταν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με κίνδυνο να χάσει τη ζωή της, δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται για τα δικαιώματα των ασθενών, αποδεικνύοντας ότι ο σπάνιος ασθενής μπορεί να κατορθώσει το ακατόρθωτο εάν αγωνιστεί με όλη του την ψυχή, με πείσμα και σκληρή δουλειά συλλογικά μέσα από την ομάδα.

Τα τελευταία χρόνια λαμβάνει την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση και έχοντας ξανακερδίσει πίσω τη χαμένη της ανάσα, συνεχίζει ακούραστα τον αγώνα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους σπάνιους ασθενείς.

Τελευταία τροποποίηση στις 06/06/2023 - 11:24
  • ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ
  • ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
  • ΑΣΘΕΝΗΣ
  • ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Κυριάκος Μητσοτάκης: Διαγνώστηκε θετικός στον κορονοϊό - Ακυρώνεται η επίσκεψή του στο Άγιον Όρος
Κυριάκος Μητσοτάκης: Διαγνώστηκε θετικός στον κορονοϊό - Ακυρώνεται η επίσκεψή του στο Άγιον Όρος 02 Ιουνίου 2023
Αιμοδοσία διοργανώνει ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Θεσσαλονίκης - Οδηγίες για τους εθελοντές 06 Ιουνίου 2023
Αιμοδοσία διοργανώνει ο Φαρμακευτικός Σύλλογος Θεσσαλονίκης - Οδηγίες για τους εθελοντές

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Lavipharm A.E.: Νέα πρόεδρος διοικητικού συμβουλίου και διανομή μερίσματος έπειτα από 18 χρόνια
Pharma News
04/07/2025 - 13:09

Lavipharm A.E.: Νέα πρόεδρος διοικητικού συμβουλίου και διανομή μερίσματος έπειτα από 18 χρόνια

Θάνατος ασθενούς από αιμορραγικό πυρετό: Τα μέτρα πρόληψης που συνιστά ο ΕΟΔΥ
Υγεία
27/06/2025 - 17:19

Θάνατος ασθενούς από αιμορραγικό πυρετό: Τα μέτρα πρόληψης που συνιστά ο ΕΟΔΥ

Θάνατος ασθενούς στη Βρετανία εξαιτίας κυβερνοεπίθεσης στο σύστημα υγείας
Πολιτική Υγείας
26/06/2025 - 11:00

Θάνατος ασθενούς στη Βρετανία εξαιτίας κυβερνοεπίθεσης στο σύστημα υγείας

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Patient Talk
25/06/2025 - 13:59

Νέο Διοικητικό Συμβούλιο στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Το πόρισμα για το Τζάνειο: Οκτώ αιτίες οδήγησαν στη λάθος μετάγγιση αίματος σε ασθενή
Επικαιρότητα
21/06/2025 - 13:07

Το πόρισμα για το Τζάνειο: Οκτώ αιτίες οδήγησαν στη λάθος μετάγγιση αίματος σε ασθενή

Κερατόκωνος: Βέλγος επέλεξε την Ελλάδα για επέμβαση στα μάτια του - Τι είναι το «Πρωτόκολλο της Αθήνας»
Health Talk
18/06/2025 - 19:03

Κερατόκωνος: Βέλγος επέλεξε την Ελλάδα για επέμβαση στα μάτια του - Τι είναι το «Πρωτόκολλο της Αθήνας»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

«Το μέγεθος μετράει» και εννέα ακόμα μύθοι για το σεξ
Ψυχική Υγεία
13/07/2025 - 09:56
Αύξηση σύφιλης 65% στην Ελλάδα κατά την πανδημία - Οδηγίες για διακοπές χωρίς αφροδίσια
Health Talk
13/07/2025 - 09:10
H Τεχνητή Νοημοσύνη δημιουργεί, μέσα σε δευτερόλεπτα, πρωτεΐνες που καταπολεμούν τη μικροβιακή αντοχή
Digital Health
12/07/2025 - 11:10
Κωδικός «Ασφαλές καλοκαίρι»: Πώς να αποφύγετε τσιμπήματα και εγκαύματα
Health Talk
12/07/2025 - 10:06
Ο καρκίνος του μαστού χτυπά όλο και πιο συχνά νέες γυναίκες - Πότε πρέπει να ξεκινούν οι μαστογραφίες
Health Talk
11/07/2025 - 20:00
Γυρίζοντας την πρεσβυωπία δέκα χρόνια πίσω - Ποιοι και πώς μπορούν να επωφεληθούν
Health Talk
11/07/2025 - 18:57
Δωρεάν φάρμακα για την παχυσαρκία από τον Σεπτέμβριο ανακοίνωσε η Ειρ. Αγαπηδάκη
Πολιτική Υγείας
11/07/2025 - 18:54
Δυσμορφία μαυρίσματος: Τι είναι και που οφείλεται;
Ομορφιά
11/07/2025 - 18:00
Μαλλιά: 6 «διαγνώσεις» που προσφέρουν για την υγεία μας
Υγεία
11/07/2025 - 17:00
Η απλή συνήθεια που μπορεί να φέρει ένα ζευγάρι πιο κοντά και τα πιάτα να ...τρίζουν από καθαριότητα
Ψυχική Υγεία
11/07/2025 - 16:00
Η αύξηση της άσκησης στην ενήλικη ζωή μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο πρόωρου θανάτου ακόμα και κατά 40%
Υγεία
11/07/2025 - 15:00
Από το ΕΚΠΑ και Exeter, το πρώτο στην Ελλάδα κοινό προπτυχιακό πρόγραμμα σπουδών Ιατρικής
Επικαιρότητα
11/07/2025 - 14:12
Γιατί είναι λιγότερο επικίνδυνο να κάθεστε σε δημόσια τουαλέτα από το να στέκεστε όρθια
Υγεία
11/07/2025 - 14:00
Θεμιστοκλέους: Οι ληξιπρόθεσμες οφειλές των νοσοκομείων έχουν μειωθεί
Πολιτική Υγείας
11/07/2025 - 13:19
Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ : Πλήρης αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ του ρινικού σπρέι για την αντιμετώπιση σοβαρής υπογλυκαιμίας
Patient Talk
11/07/2025 - 13:03
Οι επιστήμονες βρήκαν τρόπο να κάνουν το σώμα να παράγει το δικό του αδυνατιστικό φάρμακο
Υγεία
11/07/2025 - 13:00
Κατ' οίκον παράδοση ΦΥΚ από τον ΕΟΠΥΥ: Καθυστερήσεις στην παραλαβή των φαρμάκων καταγγέλλει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας
Πολιτική Υγείας
11/07/2025 - 12:27
Αυτισμός: Μεγάλη έρευνα αποκαλύπτει βιολογικά διαφορετικούς υποτύπους, ανοίγοντας το δρόμο για ακριβή διάγνωση και φροντίδα
Υγεία
11/07/2025 - 12:00
Αγαπηδάκη : Έρχονται δωρεάν φάρμακα για την παχυσαρκία και εφαρμογή για άσκηση
Πολιτική Υγείας
11/07/2025 - 11:00
Στάση εργασίας των νοσοκομειακών γιατρών την Τετάρτη 16 Ιουλίου
Πολιτική Υγείας
11/07/2025 - 10:27
Η εισπνοή μολυσμένου αέρα αυξάνει τον κίνδυνο για έναν κοινό όγκο του εγκεφάλου
Υγεία
11/07/2025 - 10:00
Τα οφέλη της ηλιοθεραπείας με...μέτρο
Υγεία
11/07/2025 - 09:00
Εξαγορά του κλάδου οδοντιατρικών προϊόντων της ΑBC Kinitron από την ΠΕΤΣΙΑΒΑΣ Α.Ε
Pharma News
10/07/2025 - 20:00
Αντιμετώπιση παθήσεων εγκεφάλου, σπονδυλικής στήλης και αρθρώσεων στο Metropolitan General
Υπηρεσίες Υγείας
10/07/2025 - 19:00
Καρκίνος του πνεύμονα και διατροφή: 7 ωφέλιμες τροφές για τους ασθενείς
Διατροφή
10/07/2025 - 18:00
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Βελτίωση της κινητικής λειτουργίας με αυξημένη δόση νουσινερσένης
Pharma News
10/07/2025 - 17:00
AIDS: Οι περικοπές της διεθνούς βοήθειας από τις ΗΠΑ απειλούν να γυρίσουν τον κόσμο 20 χρόνια πίσω
Πολιτική Υγείας
10/07/2025 - 16:00
Gwada αρνητικό: η πιο σπάνια ομάδα αίματος στον κόσμο
Υγεία
10/07/2025 - 15:00
Πολλαπλό μυέλωμα: Νέες κατευθυντήριες οδηγίες για διάγνωση και θεραπεία
Health Talk
10/07/2025 - 14:00
Γεωργιάδης για Τζάνειο: Ο ΟΔΙΠΥ είχε κάνει ελέγχους νωρίτερα - Ντρέπομαι για τον εκτυπωτή χωρίς μελάνι
Πολιτική Υγείας
10/07/2025 - 13:18

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Καρκίνος του πνεύμονα και διατροφή: 7 ωφέλιμες τροφές για τους ασθενείς
Διατροφή
10/07/2025 - 18:00
Αντιμετώπιση παθήσεων εγκεφάλου, σπονδυλικής στήλης και αρθρώσεων στο Metropolitan General
Υπηρεσίες Υγείας
10/07/2025 - 19:00
Εξαγορά του κλάδου οδοντιατρικών προϊόντων της ΑBC Kinitron από την ΠΕΤΣΙΑΒΑΣ Α.Ε
Pharma News
10/07/2025 - 20:00
AIDS: Οι περικοπές της διεθνούς βοήθειας από τις ΗΠΑ απειλούν να γυρίσουν τον κόσμο 20 χρόνια πίσω
Πολιτική Υγείας
10/07/2025 - 16:00
Νέα θεραπεία μπορεί να καθυστερήσει τον διαβήτη τύπου 1 για χρόνια αν χορηγηθεί εγκαίρως
Pharma News
10/07/2025 - 12:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo