Όπως αναφέρει η ΗΔΙΚΑ, στο έγγραφο που διαβιβάστηκε στη Βουλή δια του υπουργού Ψηφιακής Διακυβέρνησης Δημήτρη Παπαστεργίου, με στόχο τη συνεχή υποστήριξη των ασθενών, την αναβάθμιση της παρεχόμενης φροντίδας και τελικά τη βελτίωση της ποιότητας ζωής αυτής της ιδιαίτερα ευαίσθητης κατηγορίας ασθενών, προβλέπεται η διάθεση εφαρμογής για κινητές συσκευές η οποία θα παρέχει πολλαπλές υπηρεσίες που θα βοηθούν τον ογκολογικό ασθενή σε πρακτικά ζητήματα σχετικά με την καθημερινή διαχείριση της νόσου του, ενώ παράλληλα θα συνεισφέρουν στη μείωση του άγχους του και την ενίσχυση του αισθήματος ασφάλειας.

Τα ψηφιακά εργαλεία θα περιλαμβάνουν:

• Πρόγραμμα θεραπείας με δυνατότητα υπενθύμισης για τα επερχόμενα θεραπευτικά συμβάντα.
• Δυνατότητα αυτοαναφοράς κατάστασης/συμπτωμάτων μέσω ερωτηματολογίων που επιλέγονται από τους ιατρούς χρήστες του συστήματος, ανάλογα με τις ανάγκες.
• Διαβαθμισμένη πρόσβαση του ασθενούς στα δεδομένα του (εργαστηριακά αποτελέσματα, στοιχεία φακέλου κλπ).
• Δυνατότητα επικοινωνίας με τον θεράποντα ιατρό / ομάδα υποστήριξης για ερωτήσεις/συμβουλές.
• Δυνατότητα διαλειτουργικότητας με το Ογκολογικό - Αιματολογικό Πληροφοριακό Σύστημα σε 12 νοσοκομεία της χώρας για τους ασθενείς που παρακολουθούνται σε αυτά.
• Ενημέρωση σε σχέση με τη νόσο, χρηστικές πληροφορίες για τους φορείς παροχής θεραπείας και λοιπά θέματα ενδιαφέροντος όπως διατροφή, άσκηση, δικαιώματα, παροχές.
• Δυνατότητες τηλεσυνεδριών μεταξύ του ασθενούς και οποιουδήποτε μέλους της ομάδας φροντίδας που επιτρέπουν την υποστήριξη στο σπίτι και τη μείωση του κινδύνου έκθεσης στον Covid-19.
• Προτυποποίηση του ιστορικού του καρκινοπαθούς με βάση τα πρότυπα του ESMO (Survivorship record) και του Διεθνούς συνοπτικού ιστορικού υγείας (IPS).
• Διαμοιρασμό εκπαιδευτικού υλικού.
• Δημιουργία κοινότητας ασθενών και επικοινωνία με τα σωματεία ασθενών.
• Διαχείριση της συγκατάθεσης του ασθενή για τον διαμοιρασμό των ιατρικών του δεδομένων σε ομάδες ιατρών για παροχή εξειδικευμένων συμβουλών με βάση τις ευρωπαϊκές οδηγίες και κατευθυντήριες γραμμές για τη διαχείριση σπάνιων παθήσεων στην Ευρώπη.
• Υποστήριξη ερωτηματολογίων διαχείρισης της ποιότητας της ζωής για την παρακολούθηση της ποιότητας ζωής των καρκινοπαθών.
• Δυνατότητα καταχώρησης παρενεργειών φαρμάκων και χημειοθεραπειών προς την θεραπευτική ομάδα του ασθενή.
• Υποστήριξη ασθενών τελικού σταδίου σε κατ' οίκον νοσηλεία (palliative care).
• Διαχείριση κλίμακας πόνου και επικοινωνία με τις μονάδες κατ' οίκον νοσηλείας των ογκολογικών νοσοκομείων και των αντίστοιχων ιατρείων πόνου.
• Μέτρηση της Επισκόπησης Υγείας και Ποιότητας Ζωής των ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών ασθενών με την κλίμακα αξιολόγησης SF-36 και το EORTC QLQ C30.

Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασματικών Νοσημάτων

Στο τέλος του Δεκεμβρίου του 2024 θα παραδοθεί προς λειτουργία το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασματικών Νοσημάτων, το οποίο θα ενημερώνεται από όλες τις μονάδες υγείας της χώρας, θα διασυνδεθεί με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας, και θα περιλαμβάνει το σύνολο των πληροφοριών που είναι απαραίτητες, για την παρακολούθηση των βασικών επιδημιολογικών δεικτών της νόσου.

Ογκολογικό-Αιματολογικό Πληροφοριακό Σύστημα

Σε 12 νοσοκομεία της χώρας θα εγκατασταθεί «Ογκολογικό- Αιματολογικό Πληροφοριακό Σύστημα» το οποίο θα υποστηρίζει:

• Διαμόρφωση σχήματος θεραπείας σύμφωνα με τα ισχύοντα Θεραπευτικά Πρωτόκολλα (Θ.Π.) και παρακολούθηση της εξέλιξής της θεραπείας.
• Διαχείριση συστηματικών αντινεοπλασματικών θεραπειών (χημειοθεραπειών, ανοσοθεραπειών, επιγενετικής, θεραπειών στόχευσης, κυτταρικών θεραπειών).
• Διαχείριση Ροής Εργασίας, που θα διασφαλίζει την πρόσβαση του συνόλου των εμπλεκόμενων χρηστών στις απαραίτητες πληροφορίες.
• Υποστήριξη της διαδικασίας προετοιμασίας του φαρμάκου στη Μονάδα Διάλυσης Κυτταροστατικών Φαρμάκων του Νοσοκομείου. Οι χρήστες του Φαρμακείου θα έχουν πρόσβαση στο Σύστημα με διαφορετικό user interface που θα εξυπηρετεί τις επιχειρησιακές ανάγκες του Φαρμακείου. Οι χρήστες του Φαρμακείου θα βλέπουν τις οριστικοποιημένες συνταγές και θα ενημερώνουν το σύστημα για τα στάδια της διαδικασίας διάλυσης. Το Σύστημα θα διαβιβάζει στη Μονάδα Διάλυσης Κυτταροστατικών Φαρμάκων το σύνολο των απαραίτητων πληροφοριών για την ακριβή και ασφαλή προετοιμασία του φαρμάκου. Θα υποστηρίζεται όλη η διαδικασία διάλυσης των φαρμάκων προς διασφάλιση της ακρίβειας και της ασφάλειας αυτής. (Ενδεικτικά αναφέρονται: δημιουργία αναλυτικών οδηγιών διάλυσης, μηχανισμοί gravimetrics (E), σήμανση με γραμμωτό κώδικα για τα σκευάσματα του Φαρμακείου που χρησιμοποιούνται στη διάλυση και για τους ασκούς των έτοιμων φαρμάκων, τήρηση ακριβούς αποθέματος φαρμάκων - διαχείριση υπολοίπων φιαλιδίων κλπ, δυνατότητα σύνδεσης με ρομποτικό σύστημα διάλυσης φαρμάκων.
• Σύστημα υποστήριξης Διεπιστημονικών Ομάδων (Multidisciplinary Tumor Teams - MDT) για την υποστήριξη της συμμετοχής ομάδων ιατρών με διαφορετικές ειδικότητες στη λήψη κλινικών αποφάσεων.

Απάντηση σε ερώτηση βουλευτού

Το έγγραφο της ΗΔΙΚΑ διαβιβάστηκε στη Βουλή, σε απάντηση αναφοράς που είχε καταθέσει η βουλευτής της Ελληνικής Λύσης Μαρία Αθανασίου. Η βουλευτής καλούσε τα συναρμόδια υπουργεία να ενημερώσουν επί των αιτημάτων ψηφίσματος της πανελλήνιας Ομοσπονδίας που εκπροσωπεί τους καρκινοπαθείς, προκειμένου να ληφθούν οι κατάλληλες πολιτικές και νομοθετικές πρωτοβουλίες, για την επίλυση χρονίων προβλημάτων τους.

Όπως αναφέρει η ΗΔΙΚΑ, μέσω χρηματοδότησης από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας (ΤΑΑ), υλοποιείται για λογαριασμό του υπουργείου Υγείας, το έργο «Ολοκληρωμένο Σύστημα Φροντίδας Ογκολογικών και Αιματολογικών Ασθενών» με το οποίο, «μέσα από ένα συνολικό σχεδιασμό, φιλοδοξεί να προσφέρει σημαντικά οφέλη στην αποδοτικότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας και στην περίθαλψη των καρκινοπαθών, με τελικό στόχο την αύξηση του προσδόκιμου της ζωής, τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την ενίσχυση των πιθανοτήτων ίασης της ευαίσθητης αυτής ομάδας ασθενών».

Στόχος του έργου, όπως αναφέρει η ΗΔΙΚΑ, είναι η υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία και την αποκατάσταση. Κύρια συστατικά του συστήματος αποτελούν το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασματικών Νοσημάτων, το Ογκολογικό-Αιματολογικό Πληροφοριακό Σύστημα και τα Ψηφιακά εργαλεία για την υποστήριξη των ασθενών. Ειδικότεροι στόχοι του έργου είναι η συγκέντρωση των δεδομένων ασθενών από ακτινοθεραπεία, θεραπεία πρωτονίων και ιατρική ογκολογία «σε ένα εύκολα προσβάσιμο περιβάλλον, επιτρέποντας την έγκαιρη και ενημερωμένη λήψη κλινικών αποφάσεων». Στόχος είναι επίσης η υποστήριξη του εξουσιοδοτημένου κλινικού προσωπικού, ώστε να αποκτά ταχεία πρόσβαση στα εκάστοτε δεδομένα και αρχεία μέσω ενός ενιαίου συστήματος, συμβάλλοντας στη βελτιστοποίηση της ογκολογικής ροής εργασιών και της αποτελεσματικότητας της φροντίδας των ασθενών αλλά και η διασύνδεση πολλαπλών ιατρικών ειδικοτήτων που συμμετέχουν στη φροντίδα των ασθενών μέσω της ψηφιοποίησης της λειτουργίας των Ογκολογικών Συμβουλίων. Η διάρκεια υλοποίησης του έργου είναι τριάντα (30) μήνες ξεκίνησε τον Μάιο 2024 και αναμένεται να ολοκληρωθεί τον Μάρτιο του 2026, σύμφωνα με την πρόταση μας για αναθεώρηση του χρονοδιαγράμματος μειώνοντας το στους 23 μήνες», αναφέρει η ΗΔΙΚΑ και ενημερώνει ότι τέλος Δεκεμβρίου 2024 θα παραδοθεί προς λειτουργία το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασματικών Νοσημάτων και από τον Φεβρουάριο 2025 θα παραδοθούν τα πρώτα 20 ψηφιακά Θεραπευτικά Πρωτόκολλα και σταδιακά τα υπόλοιπα. Τα ψηφιακά εργαλεία για την υποστήριξη των ασθενών θα παραδοθούν προς χρήση από τον Μάρτιο 2025.