Η πανδηµία έχει φέρει σαρωτικές αλλαγές στην καθηµερινότητα και απρόβλεπτες καταστάσεις καθώς δεν µπορεί να εκτιµηθεί ακόµα µε ακρίβεια η διάρκεια και η έκταση της πανδηµίας, οι επιπτώσεις της σε ανθρώπινες ζωές, το προσωπικό και κοινωνικό κόστος.

Τα άτοµα µε ΔΦΑ επηρεάζονται µε διαφορετικό τρόπο και µε ποικίλο βαθµό επειδή:

• δυσκολεύονται να κατανοήσουν τα συµβατικά «κοινωνικά σήµατα» και «κοινωνικούς κανόνες» συµπεριφοράς
• αντιλαµβάνονται τα νοήµατα κυριολεκτικά, συχνά δε µπορούν να ερµηνεύσουν τα λεγόµενα, τις πράξεις και τα συναισθήµατα των άλλων, να φανταστούν εναλλακτικά κοινωνικά σενάρια και να προβλέψουν µια πιθανή εξέλιξη στο µέλλον
• επιµένουν σε συγκεκριµένες ρουτίνες και προτιµούν να ακολουθούν ένα προκαθορισµένο πρόγραµµα, έτσι απρόβλεπτη αλλαγή µπορεί να προκαλέσει αίσθηµα ανησυχίας.
• συχνά µπορεί να αναπτύξουν έντονα ή εµµονικά ενδιαφέροντα και µπορεί να αγχωθούν αν εµποδιστούν να κάνουν αυτό µε το οποίο οι ίδιοι έχουν επιλέξει να ασχοληθούν.
• συχνά παρουσιάζουν δυσκολίες αισθητηριακής επεξεργασίας π.χ. σε ασυνήθιστες αλλαγές του περιβάλλοντος (δυνατοί θόρυβοι, έντονα φώτα, οσµές, ασυνήθιστες υφές) µε αποτέλεσµα να τα οδηγούν σε αναστάτωση και τελικά στην εκδήλωση δυσπροσαρµοστικών συµπεριφορών

Πρακτικές οδηγίες και συμβουλές

Εξηγήστε τους

• ότι τα σχέδια όλων των ανθρώπων ακυρώθηκαν αλλά αυτό θα διαρκέσει για συγκεκριµένο χρονικό διάστηµα και όχι για πάντα και ότι όλα θα πάνε καλά αφού η πολιτεία κάνει αυτό που πρέπει.
• µε σαφήνεια σε σχέση µε τα συµπτώµατα του κορωνοϊού, για ποιο λόγο έκλεισαν τα σχολεία και γιατί είναι σηµαντική η αποµόνωση στο σπίτι. Μπορείτε να συγκρίνετε την κατάσταση µε κάτι γνώριµο όπως µε µια θύελλα όπου θα πρέπει να µείνετε όλοι εντός σπιτιού για να προστατευτείτε.
• όλοι οι άνθρωποι θα πρέπει να είναι προσεκτικοί, να µένουν σπίτι, να απολυµαίνουν τους χώρους, να πλένουν τα χέρια τους και να κρατούν αποστάσεις από τους άλλους στην βόλτα και το σουπερ µάρκετ.
• χρειάζεται προσοχή ώστε το παιδί να εκπαιδευτεί σωστά χωρίς να εγκατασταθούν νέες εµµονές, όπως µε το πλύσιµο των χεριών. Ο έφηβος µπορεί να ενηµερωθεί απευθείας και από τον οικογενειακό γιατρό.
• Δύο τεχνικές της Carol Gray: οι κοινωνικές ιστορίες και τα comic strip conversations µπορεί να είναι ιδιαίτερα βοηθητικές ώστε να εξηγηθεί το «πως» και τα «γιατί». Επίσης µπορείτε να κατασκευάσετε κατάλληλες ιστορίες σε συνεργασία µε τους ειδικούς που ήδη γνωρίζουν το παιδί σας ή να αναζητήσετε δωρεάν υλικό στο διαδίκτυο.

Συζητήστε με το παιδί με ΔΦΑ αλλά και με άλλα μέλη της οικογένειας

• για τα γεγονότα µε τρόπο προσαρµοσµένο ανάλογα µε την ηλικία του και το επίπεδο χρήσης του λόγου ώστε να µπορεί σίγουρα να κατανοήσει αυτό που συµβαίνει. Τα µικρότερα παιδιά δεν µπορούν να κατανοήσουν πολύπλοκες πληροφορίες.
• τις σκέψεις και τα συναισθήµατά του και περιγράψτε τα δικά σας συναισθήµατα. Απαντήστε στις ερωτήσεις του όσες φορές κι αν χρειαστεί καθώς αυτός είναι ένας τρόπος για να µπορέσει να επεξεργαστεί και να κατανοήσει ότι του συµβαίνει.
• είναι σηµαντικό να αισθάνεται ότι αναγνωρίζετε τις ανησυχίες του και κατανοείτε τις αντιδράσεις του όσο περίεργες και αν φαίνονται. Η αβεβαιότητα σε σχέση µε το πότε θα τελειώσει η παρούσα κατάσταση ώστε να µπορέσουν να επιστρέψουν πάλι στην «φυσιολογική» ζωή αποτελεί µεγάλη πηγή άγχους και ανασφάλειας.
• Φροντίστε για τον περιορισµό της υπερβολικής έκθεσης στη πληροφόρηση που οδηγεί σε ένταση, σύγχυση και ανησυχία. Να λαµβάνουν νέα µόνο από επίσηµες πηγές και συγκεκριµένη ώρα µέσα στην ηµέρα. Δώστε χρόνο για τις νέες πληροφορίες έτσι ώστε να µπορεί να τις οργανώσει για να τις απορροφήσει. Αλλάξτε το θέµα συζήτησης όταν αυτή οδηγείται σε ανούσιες υπερβολές.
• Η ένταση και οι δυνατές φωνές µπορεί να οδηγήσουν σε αισθητηριακή υπερφόρτωση και εκρήξη.

Δημιουργήστε μία σταθερή ρουτίνα

• «σχολικής ημέρας » στο σπίτι που να ακολουθεί τις δραστηριότητες που συνήθως κάνει το παιδί σας στο σπίτι , στο σχολείο, στην τάξη . Ντύστε το παιδί κανονικά το πρωί και διαµορφώστε τις ίδιες δραστηριότητες µάθησης στο σπίτι µ ε την ίδια σειρά.

• ένα νέο ηµερήσιο πρόγραµµα προσαρµοσµένο στις νέες συνθήκες. Η κρίση οδήγησε σε απότοµη διακοπή της «καθηµερινής ρουτίνας» και τα άτοµα µε ΔΦΑ χρειάζονται περισσότερο χρόνο να προσαρµοστούν στις αλλαγές και τις νέες καταστάσεις.

• είναι σηµαντικό στην καραντίνα να µην δηµιουργηθούν λάθος συνήθειες και δυσπροσαρµοστικές συµπεριφορές.

• Η χρήση τεχνικών και υλικών για δόµηση και οπτικοποίηση όπως περιγράφονται από το πρόγραµµα TEACCH (πίνακες, οδηγοί, προγράµµατα, ρολόγια, χρονόµετρα, ηµερολόγια) θα σας είναι απαραίτητα.

• να συμπεριλάβετε µικρές κινητικές δραστηριότητες ( π.χ. περίπατο ), για να ενθαρρύνετε τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική ευεξία τη δική σας αλλά και του παιδιού σας . Δώστε επιπλέον χρόνο για σωματική άσκηση.

Να οργανώνετε

• προγραµµατισµένες εξόδους σε ανοικτούς χώρους µε τα πόδια ή το αυτοκίνητο. Υπάρχει πρόβλεψη της πολιτείας για εξαιρέσεις όσον αφορά τις εξόδους κατά την καραντίνα ώστε να προστατευτούν τα δικαιώµατα των παιδιών µε αυτισµό. ü οικογενειακές διασκεδαστικές δραστηριότητες, όπως µια βόλτα µε ποδήλατο γύρω από τη γειτονιά ή µια προπόνηση στο σπίτι (αναζητήστε το YouTube µαθήµατα για οικογενειακές προπονήσεις) διαµορφώνοντας µια συνήθεια τακτικής καθηµερινής άσκησης.
• τον επιπλέον χρόνο στο σπίτι µαζί, έτσι ώστε να επιδείξετε και να διδάξετε πιο ανεξάρτητες ικανότητες διαβίωσης και να προσφέρετε άφθονο έπαινο και ενίσχυση για επιτυχίες.
• πολλές και διαφορετικές (αλλά χωρίς υπερβολή) δραστηριότητες µέσα στο σπίτι ώστε να µην βαριέται, να µην κάνει δυσάρεστες σκέψεις και να εκτίθεται σε άγχος. Μπορείτε να ασχοληθείτε µε την µαγειρική, κηπουρική, ζωγραφική, διακοσµητική, επιτραπέζια παιχνίδια, να επισκεφτείτε τα κανάλια κοινωνικής δικτύωσης, όπου θα µοιραστείτε ιδέες από την κοινότητα, να διαβάσετε βιβλία, να δείτε µαζί ταινίες ή ντοκιµαντέρ έχοντας την ευκαιρία να µάθετε µαζί καινούργια πράγµατα. ü τρόπους διατήρησης της κοινωνική επαφής του παιδιού σας µε φίλους και συµµαθητές µε τη χρήση τηλεφώνου και διαδικτύου (whatsup, viber, skype κα).
• τρόπους υποστήριξης του παιδιού και του εφήβου σε δεξιότητες τηλεµατικής ώστε να µπορεί να συνεχίσει την παρακολούθηση από απόσταση του σχολικού προγράµµατος και των συνεδριών µε τους θεραπευτές του. Πολλά παιδιά συναντούν δυσκολία στη χρήση βιντεοκλήσεων και την παρακολούθηση on line µαθηµάτων. Η οργάνωση της εκπαίδευσής τους µέσω βίντεο και email µπορεί να κάνει την όλη διαδικασία περισσότερο προβλέψιµη και να περιορίσει το άγχος που βιώνουν κατά την έκθεση.
• την φροντίδα του παιδιού µε τέτοιο τρόπο ώστε αν είναι δυνατό να µπορούν να ασχολούνται διαφορετικά άτοµα µε το παιδί ώστε να µπορείτε να έχετε χρόνο να κάνετε οτιδήποτε σας ξεκουράζει και ευχαριστεί.

ΣΗΜΑΝΤΙΚΑ ΣΗΜΕΙΑ:

• Χρειάζεται να σκεφτείτε από πριν ποιός θα φροντίσει το παιδί αν κάποιος από την οικογένεια σας νοσήσει.
• Ο πιο ουσιαστικός τρόπος να υποστηρίξετε το παιδί σας είναι πρώτα να φροντίσετε τον εαυτό σας, ώστε να µπορείτε να παραµείνετε ήρεµοι και καθησυχαστικοί εάν κάτι σας προβληµατίζει σε σχέση µε την δική σας ψυχική υγεία επικοινωνήστε µε ειδικό. Τα άτοµα µε αυτισµό επηρεάζονται ιδιαίτερα από την συναισθηµατική ένταση στο περιβάλλον τους και καταστάσεις ενδοοικογενειακής βίας.
• Να ενθαρρύνετε και να διατηρείστε τη δική σας στενή συνεργασία µε εκπαιδευτικούς και θεραπευτές από τους οποίους θα λάβετε καθοδήγηση και συµβουλές, § είναι σηµαντικό να συνεχίσει την σχολική φοίτηση και το πρόγραµµα θεραπευτικής παρέµβασης ώστε να επιστρέψει µετά γρήγορα στην κανονικότητα.
• Αν παρατηρήσετε οποιαδήποτε αλλαγή στη συµπεριφορά του παιδιού επικοινωνήστε µε παιδοψυχίατρο ο οποίος θα σας κατευθύνει. Τα παιδιά µε αυτισµό µπορεί να µην καταφέρουν να εκφράσουν λεκτικά τα συµπτώµατα όπως ο πόνος. Τα άτοµα µε αυτισµό είναι ευάλωτα στην εκδήλωση άγχους και κατάθλιψης στις παρούσες έντονα ψυχοπιεστικές συνθήκες.
• Είναι σηµαντικό όλοι οι επαγγελµατίες οι οποίοι θα ασχοληθούν κατά την παρούσα πανδηµία µε άτοµα µε ΔΦΑ (π.χ. παιδίατροι, νοσηλευτές, αστυνοµικοί κ.α.) να γνωρίζουν ότι τα άτοµα µε αυτισµό αντιλαµβάνονται και βιώνουν τον κόσµο µε διαφορετικό τρόπο. Οι γονείς είναι οι πρώτοι που θα πρέπει να κατανοήσουν πώς το παιδί τους αντιλαµβάνεται την νέα κατάσταση ώστε να µπορέσουν να την εξηγήσουν στους επαγγελµατίες που θα εµπλακούν εφόσον χρειαστεί.

Η National Autistic Society (NAS) - Εθνική Οργάνωση Αυτιστικών της Μεγάλης Βρετανίας περιγράφει τις ιδιαίτερες και µοναδικές ανάγκες κάθε ατόµου µε ΔΦΑ µε την προσέγγιση SPELL όπου αναφέρονται µε απλό και σαφή τρόπο οι αρχές της υποστηρικτικής παρέµβασης. Το SPELL αποτελεί το αρκτικόλεξο των λέξεων: • Structure – Δοµή (προβλεψιµότητα, σταθερότητα, ασφάλεια) • Positive – Εποικοδοµητική (ενίσχυση αυτοπεποίθησης, ενδιαφέρον για τις δυνατότητες) • Empathy - Ενσυναίσθηση (συναισθηµατική κατανόηση, ενδιαφέρον για την οπτική τους) • Low arousal – Ήπια διέγερση (ήρεµο περιβάλλον, µείωση έντασης και ανησυχίας) • Links – Σύνδεσµοι (διασυνδέσεις και επικοινωνία, ισχυροί δεσµοί µε συνέπεια µεταξύ των ανθρώπων που έχουν την ευθύνη για το άτοµο)