ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση

Υγεία
Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση
Στις 28 Φλεβάρη είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.
Πέμπτη, 25/02/2021 - 11:23
News4Health Team News4Health Team

Σπάνια είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη.

Σύμφωνα με την πρόεδρο της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., κ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγο – ψυχίατρο, ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε 6.000-8.000. Το 80% από αυτές έχουν γενετική προέλευση, ενώ στο 50% η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων παρατηρείται κατά την παιδική ηλικία. Ο πληθυσμός της Ευρώπης αγγίζει τα 700 εκατομμύρια άτομα, οπότε οι Σπάνιες Παθήσεις είναι δυνατόν να αφορούν σε 30 εκατομμύρια των Ευρωπαίων πολιτών.

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Ενδεικτικές αναφορές σπανίων παθήσεων στη χώρα μας:

  1. Κυστική ίνωση
  2. Οζώδης σκλήρυνση
  3. Αιμορροφιλία
  4. Θαλασσαιμία
  5. Νόσος του Crohn
  6. Ελκώδης Κολίτιδα
  7. Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
  8. Νόσος του Hunter
  9. Νόσος Gaucher
  10. Πνευμονική Ίνωση
  11. Πνευμονική αρτηριακή υπέρταση
  12. Νόσος Fabry
  13. Κληρονομικό αγγειοοίδημα

ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΟΡΦΑΝΕΣ ΝΟΣΟΙ

«Ορφανή» νόσος καλείται εκείνη για την οποία δεν έχουν διενεργηθεί εκτενείς έρευνες και/ή για την οποία δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία, γεγονός που δημιουργεί στους ασθενείς την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης.

Πολλές Σπάνιες Παθήσεις είναι Ορφανές, ωστόσο ορισμένες ορφανές νόσοι δεν είναι σπάνιες (π.χ. κάποιες παρασιτικές νόσοι σε φτωχές χώρες). Στις περισσότερες ανεπτυγμένες χώρες όμως, οι ορφανές παθήσεις είναι πολύ σπάνιες και είναι άγνωστες στο κοινό ή ακόμη και στους γιατρούς. Πρόκειται για ασθένειες που μπορεί να επηρεάζουν μόνον ένα όργανο(π.χ. Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση) ή περισσότερα του ενός συστήματα, όπως η αμυλοείδωση και η σκληροδερμία.

Τα αίτια των Σπάνιων Παθήσεων έχουν ένα ευρύ φάσμα. Ωστόσο, σε πολλές δεν υπάρχουν γνωστά αίτια. Πολλές προκαλούνται από ελαττωματικά γονίδια και άλλες από δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος.

ΚΥΡΙΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

• Είναι σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και θανατηφόρα νοσήματα
• Στο 50%των Σπανίων Παθήσεων η έναρξη γίνεται στην παιδική ηλικία.
• Προκαλούν αναπηρίες και υποβάθμιση της ποιότητας ζωής.
• Προκαλούν μεγάλη ψυχική επιβάρυνση λόγω της έλλειψης ορίζοντα θεραπείας.
• Είναι ανίατες παθήσεις ως επί το πλείστον, που αποτελούν βαρύ φορτίο, όχι μόνον για τον ασθενή αλλά και για όλο το οικογενειακό του περιβάλλον.

ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΚΑΙ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Ορφανό, όπως εξήγησε η κα Καραγεωργίου, χαρακτηρίζεται το φάρμακο που προορίζεται για τη θεραπεία παθήσεων που είναι σπάνιες. Ο λόγος είναι ότι, οι φαρμακοβιομηχανίες δεν είναι πρόθυμες να αναπτύξουν τέτοια φάρμακα υπό τις συνήθεις συνθήκες αγοράς, καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίου δεν θα μπορούσε να καλυφθεί από τις αναμενόμενες πωλήσεις, χωρίς παροχή κινήτρων.

Για τον λόγο αυτό, στην Ευρωπαϊκή Ένωση θεσπίστηκε το 2000 ένα νέο νομικό πλαίσιο για την παροχή κινήτρων στις φαρμακοβιομηχανίες με στόχο την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων ενώ, πρόσφατα, εξέδωσε οδηγίες για τα ποιοτικά κριτήρια που πρέπει να πληρούν τα Εθνικά Κέντρα Αναφοράς για τα Σπάνια Νοσήματα.

Έφτασε πλέον η στιγμή για πιο αποτελεσματική αντιμετώπιση μέσα από την κατάλληλη διάγνωση και έρευνα, ώστε ο ασθενής να μην είναι "ορφανός". Η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη των σπάνιων παθήσεων είναι ελλιπείς αν και πρόκειται για σοβαρές, μακροχρόνιες και συχνά θανατηφόρες παθήσεις.

Οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αισθάνονται "ορφανοί" μέσα στο σύστημα υγείας και ότι δεν υπάρχει αλληλεγγύη. Είναι συχνά απογοητευμένοι και θυμωμένοι από την αδυναμία διάγνωσης ή λανθασμένης διάγνωσης, διότι πράγματι η διάγνωση είναι δύσκολη, κυρίως όταν υπάρχει ομοιότητα συμπτωμάτων με ένα κοινό νόσημα.

Τελευταία τροποποίηση στις 25/02/2021 - 11:40
  • ΣΠΑΝΙΑ ΠΑΘΗΣΗ
  • ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ
  • ΟΡΦΑΝΗ ΝΟΣΟΣ
  • ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Μη αποτελεσματική η χορήγηση πλάσματος στο τελευταίο στάδιο της νόσου COVID
Μη αποτελεσματική η χορήγηση πλάσματος στο τελευταίο στάδιο της νόσου COVID 25 Φεβρουαρίου 2021
Ασφαλής ο εμβολιασμός έναντι του SARS-COV-2 για ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας 25 Φεβρουαρίου 2021
Ασφαλής ο εμβολιασμός έναντι του SARS-COV-2 για ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος: Ένα βλέμμα στις αόρατες μάχες των ανθρώπων με το σπάνιο αυτοάνοσο
Patient Talk
28/06/2025 - 06:49

Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος: Ένα βλέμμα στις αόρατες μάχες των ανθρώπων με το σπάνιο αυτοάνοσο

Η Βουλή τίμησε την Παγκόσμια Ημέρα για την ALS με συμβολική φωταγώγηση του κτηρίου
Patient Talk
23/06/2025 - 16:51

Η Βουλή τίμησε την Παγκόσμια Ημέρα για την ALS με συμβολική φωταγώγηση του κτηρίου

Ενημέρωση, στήριξη και πρόληψη το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Δρεπανοκυτταρικής Νόσου
Patient Talk
18/06/2025 - 16:09

Ενημέρωση, στήριξη και πρόληψη το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Δρεπανοκυτταρικής Νόσου

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου του Προστάτη: Καθημερινά 19 νέες διαγνώσεις στην Ελλάδα
Health Talk
12/06/2025 - 00:02

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου του Προστάτη: Καθημερινά 19 νέες διαγνώσεις στην Ελλάδα

Παγκόσμια Ημέρα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος: Φιλικό τουρνουά μπάσκετ για μια σπάνια χρόνια πάθηση
Patient Talk
12/05/2025 - 14:47

Παγκόσμια Ημέρα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος: Φιλικό τουρνουά μπάσκετ για μια σπάνια χρόνια πάθηση

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου: Οι ελπιδοφόρες ερευνητικές εξελίξεις
Υγεία
10/05/2025 - 09:10

Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου: Οι ελπιδοφόρες ερευνητικές εξελίξεις

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Πρόταση μομφής κατά φον ντερ Λάιεν από ακροδεξιούς βουλευτές για το σκάνδαλο των μηνυμάτων με φαρμακευτικό κολοσσό
Επικαιρότητα
03/07/2025 - 08:02
ΕΙΝΑΠ: «Όχι» στις διακομιδές ασθενών από ιδιώτες - Να ενισχυθεί ουσιαστικά το ΕΚΑΒ
Πολιτική Υγείας
03/07/2025 - 06:53
Η InterMed στηρίζει τη μελισσοκομία στο Καστελόριζο - Πλατινένιο βραβείο στο Μέλι «Το Μέγιστον»
Pharma News
03/07/2025 - 03:27
Πιστοποίηση ποιότητας ISO και ψηφιακός μετασχηματισμός όλων των υπηρεσιών του ΠΙΣ
Επικαιρότητα
03/07/2025 - 00:02
Πρόγραμμα «Προλαμβάνω»: Έρχονται νέα παραπεμπτικά δωρεάν καρδιολογικού ελέγχου για όσους δεν πρόλαβαν...
Πολιτική Υγείας
02/07/2025 - 20:44
Τζανάκης: «Νέα παραλλαγή του κορονοϊού, προκαλεί πολύ επώδυνη φαρυγγίτιδα»
Υγεία
02/07/2025 - 20:09
ΛΕΥΚΟΣ ΣΤΑΥΡΟΣ-The Athens Clinic: Αρθροπλαστική ισχίου και γόνατος με το εξελιγμένο ρομποτικό σύστημα Mako
Υπηρεσίες Υγείας
02/07/2025 - 19:44
Η πριγκίπισσα Κέιτ προσποιήθηκε τη «γενναία» κατά τη διάρκεια της μάχης της με τον καρκίνο
Επικαιρότητα
02/07/2025 - 19:26
Τι είναι τα Crispbreads και γιατί πρέπει να βρίσκονται στο πιάτο μας - Εννέα απολαυστικές παρασκευές
Διατροφή
02/07/2025 - 18:46
Πάμφθηνος φορητός αισθητήρας βασισμένος στο DNA «διαβάζει» καρκίνο και HIV στο σώμα
Υγεία
02/07/2025 - 18:06
Ακτινοθεραπεία νέας γενιάς για γυναίκες με καρκίνο
Health Talk
02/07/2025 - 17:44
Νοσοκομείο «Παπαγεωργίου»: Θετικό πρόσημο στον απολογισμό του 2024
Υγεία
02/07/2025 - 17:28
Δεν έχετε καλή διάθεση; Επτά επιστημονικά τεκμηριωμένοι τρόποι για να την βελτιώσετε
Ψυχική Υγεία
02/07/2025 - 17:13
Θεσσαλονίκη: Τα μέτρα που πρέπει να ληφθούν σε κτηνοτροφικές μονάδες για τα τσιμπούρια
Επικαιρότητα
02/07/2025 - 16:48
ΟΕΝΓΕ: «Κυβέρνηση και Υπουργείο Υγείας εμπαίζουν γιατρούς που υπηρετούν σε άγονες και προβληματικές περιοχές»
Πολιτική Υγείας
02/07/2025 - 16:32
Δωρεάν οπτομετρικοί έλεγχοι και γυαλιά οράσεως στους κρατούμενους των φυλακών
Πολιτική Υγείας
02/07/2025 - 16:08
Αναβαθμίζεται το σύστημα πυροπροστασίας του νοσοκομείου Βέροιας με πόρους από το ΕΣΠΑ
Πολιτική Υγείας
02/07/2025 - 15:54
Νέοι θάνατοι σε Ισπανία και Γαλλία από το κύμα καύσωνα που πλήττει μεγάλο τμήμα της Ευρώπης
Επικαιρότητα
02/07/2025 - 15:41
Το PIF στο επίκεντρο του 2ου Forum της ΕΛΛΟΚ για την πολιτική έρευνας και καινοτομίας στον Καρκίνο
Pharma Policy
02/07/2025 - 15:24
Bristol Myers Squibb: Κρίσιμες επαφές στην Ελλάδα για ένα βιώσιμο μοντέλο φαρμακευτικής πολιτικής
Pharma News
02/07/2025 - 14:48
Το εξελιγμένο ρομποτικό σύστημα Da Vinci Xi στην Κλινική Γένεσις, στην Θεσσαλονίκη
Υπηρεσίες Υγείας
02/07/2025 - 14:34
ΑμΚΕ ΙΑΣΙΣ: Γιορτή αγάπης, συμπερίληψης και βιωσιμότητας στον Μαραθώνα
Patient Talk
02/07/2025 - 14:17
Τα νεογέννητα μωρά έχουν υψηλότερα επίπεδα «πρωτεΐνης της άνοιας» από τους ασθενείς!
Υγεία
02/07/2025 - 13:59
ΠΣΦ: Αυτονόητη και δείγμα συνέπειας η ένταξη των Φυσικοθεραπευτών των Νοσοκομείων στα ΒΑΕ
Πολιτική Υγείας
02/07/2025 - 13:42
Λάθος μετάγγιση στο Τζάνειο: Μη αναστρέψιμη η κατάσταση της άτυχης γυναίκας
Επικαιρότητα
02/07/2025 - 13:13
Το περισσότερο σεξ μειώνει τους πόνους και τους ερεθισμούς στις γυναίκες με εμμηνόπαυση
Υγεία
02/07/2025 - 13:00
Νοσοκομείο Ευαγγελισμός: Ορκωμοσία 49 νέων νοσηλευτών
Πολιτική Υγείας
02/07/2025 - 12:45
Εργαλείο τεχνητής νοημοσύνης μπορεί να εντοπίσει τους όγκους κατά την αναπνοή
Υγεία
02/07/2025 - 12:00
Η πρωτεΐνη που μπορεί να σώσει την όραση και την καρδιά σας
Υγεία
02/07/2025 - 11:00
Η φλεγμονή μπορεί να μην είναι βασικός παράγοντας στη γήρανση - Ο παράγοντας του τρόπου ζωής
Υγεία
02/07/2025 - 10:06

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Θειομερσάλη στα παιδικά εμβόλια: «Κόκκινο πανί» για τον Αμερικανό Υπουργό Υγείας - Η επιστημονική αλήθεια
Pharma News
30/06/2025 - 12:00
Η Κομισιόν άναψε το πράσινο φως σε νέα θεραπεία για τη φαινυλκετονουρία
Pharma News
30/06/2025 - 14:37
Γεωργιάδης: Ο μέσος όρος αναμονής κατά τη μεγάλη εφημερία στο « Γεννηματάς» ήταν 5 ώρες και 56 λεπτά
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 12:44
Συνάντηση ΠαΣΟΝοΠ με τον Γεωργιάδη και δέσμευση για ένταξη των νοσηλευτών στα ΒΑΕ!
Πολιτική Υγείας
30/06/2025 - 16:18
ΕΟΦ: Σοκολάτα για τη λίμπιντο περιέχει απαγορευμένη φαρμακευτική ουσία
Διατροφή
30/06/2025 - 19:17
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo