ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ο Χάρτης των Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα

Υγεία
5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ο Χάρτης των Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα
Το Συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, και θα πραγματοποιηθεί διά ζώσης την Πέμπτη 27 Μαρτίου 2025 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, και διαδικτυακά την Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025.
Τετάρτη, 26/03/2025 - 10:46
News4Health Team News4Health Team

Στο πλαίσιο των δράσεων ανάπτυξης πολιτικών υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)σε συνεργασία με την BoussiasEvents, διοργανώνει το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση» (Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access).

Το Συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, και θα πραγματοποιηθεί διά ζώσης την Πέμπτη 27 Μαρτίου 2025 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, και διαδικτυακά την Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια των επιτυχημένων προηγούμενων διοργανώσεων, το φετινό Συνέδριο συγκεντρώνει 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας,υπογραμμίζοντας τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών, με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 Σπάνιες Παθήσεις,οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες,και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως.Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 5%-7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τα Σπάνια Νοσήματα.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2022, και αποτελεί την κινητήριο δύναμη της συγκροτημένης προσπάθειας των ασθενώνγια πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, καινοτόμες θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, και για την Ενίσχυση των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, την ανάπτυξη της Έρευνας με οφέλη για τους ασθενείς και το Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Η Ε.Σ.Α.Ε.είναι ο μεγαλύτερος φορέας Συλλόγων με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, με 32 πλήρη μέλη-Σωματεία Ασθενών και Αστικές Μη κερδοσκοπικές Εταιρείες - και εκπροσωπεί τη χώρα μας σε διεθνή foraμετέχοντας στον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (RareDiseasesInternational), στονΕυρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και στο Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης. Διοργανώνει, επίσης, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα.

Κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις θα γίνει η πρώτη επίσημη παρουσίαση του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα (RareDiseasesGreeceMap). Ηδιοργάνωσηαναμένεται, επίσης, να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσοι εμπλέκονται με τις Σπάνιες Ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, αναδεικνύοντας επίκαιρα θέματα, όπως:

  • Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη
  • Η Έρευνα, και η συμμετοχή σε Κλινικές Δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
  • Πραγματικά Κλινικά Δεδομένα (Real WorldEvidence/RWE) για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
  • Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
  • Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Πρόσβαση στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα

Κεντρικοί Συντονιστές του Συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου AtaxiaFriedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO RapidDeployableCorps, Ελλάδα, και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, 95, ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ..

Η 1ηημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά, με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά, και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν, μεταξύ άλλων, οι Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Υπουργείο Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Άρης Αγγελής, Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού, DariaJulkowska, Scientific coordinator of the European RareDiseases Research Alliance (ERDERA)/AssistantDirector of the ThematicInstitute for Genetics, Genomics&Bioinformatics (IT GGB) at INSERM, AnjaSchiel, SeniorAdvisor, Methodologist in Regulatory and PharmacoeconomicStatisticsNorwegianMedicinalProducts Agency (NOMA), Άννα Γρέκα,ProfessorHarvardMedicalSchool, Brigham and Women’sHospital, CORE InstituteMember, BroadInstitute of MIT and Harvard, Founder and ChairLadderstoCuresAccelerator, Βασίλης Κουτσιουρής, Διευθυντής Γραφείου Γενικής Γραμματείας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Υπουργείο Υγείας, Φλώρα Μπακοπούλου, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής Ιατρικής-Κλινικής Φαρμακολογίας, Επικεφαλής, Επιτροπής HTA, Υπουργείο Υγείας, Έδρα UNESCO Adolescent Health Care, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Greece, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, Μη Εκτελεστική Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων.

Τη 2η ημέρα του Συνεδρίου,που αφιερώνεται στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις, εκλεκτοί ομιλητές και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες θα συζητήσουν διαδικτυακά τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των Σπάνιων Ασθενειών. Μεταξύαυτώνείναιοι:Valentina Strammiello,Pr. Mohamed Hassany, Assistant Minister of Health for Projects and Public Health Initiatives at the Ministry of Health and Population of Egypt, Alanna Miller, Global Policy Coordinator, Rare Diseases International, Debra Bellon, Strategic Engagement Manager, Rare Diseases International, Hélène Le Borgne, Policy Officer – Research Programmes, European Commission, DG RTD, Unit D2, Myriam Rai, Director of Global Relations & Initiatives at Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA).

Το Συνέδριο πραγματοποιείται με την υποστήριξη των European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE),και Rare Diseases International (RDI).

Πληροφορίες για το Συνέδριο, το πρόγραμμα και τους ομιλητές: https://www.rarediseases-conference.com/

Τελευταία τροποποίηση στις 01/04/2025 - 00:36
  • ΣΥΝΕΔΡΙΟ
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ΑΦΙΕΡΩΜΑ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ 2025

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Ένεση που μπορεί να κάνει κάθε γυναίκα μόνη της υπόσχεται μακροχρόνια αντισυλληπτική δράση
Ένεση που μπορεί να κάνει κάθε γυναίκα μόνη της υπόσχεται μακροχρόνια αντισυλληπτική δράση 26 Μαρτίου 2025
Υψηλά επίπεδα υπογεννητικοτητας σε ΕΕ και Ελλάδα: Τα νέα όπλα της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής 26 Μαρτίου 2025
Υψηλά επίπεδα υπογεννητικοτητας σε ΕΕ και Ελλάδα: Τα νέα όπλα της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Η Εργοθεραπεία στο προσκήνιο της επιστήμης και στην υπηρεσία της κοινωνίας
Επικαιρότητα
13/05/2025 - 17:58

Η Εργοθεραπεία στο προσκήνιο της επιστήμης και στην υπηρεσία της κοινωνίας

Αύξηση της αμοιβής της ιατρικής επίσκεψης ανακοίνωσε ο Γεωργιάδης στο συνέδριο του ΙΣΑ
Πολιτική Υγείας
09/05/2025 - 17:19

Αύξηση της αμοιβής της ιατρικής επίσκεψης ανακοίνωσε ο Γεωργιάδης στο συνέδριο του ΙΣΑ

Η Ελλάδα ως επιλογή επιστροφής: Όλα όσα ακούστηκαν το ετήσιο συνέδριο BrainReGain
Επικαιρότητα
07/05/2025 - 21:44

Η Ελλάδα ως επιλογή επιστροφής: Όλα όσα ακούστηκαν το ετήσιο συνέδριο BrainReGain

Ο πρωταγωνιστικός ρόλος του νοσηλευτή στο επίκεντρο του 7ου Πανελληνίου Διεπιστημονικού Συνεδρίου για την Υγεία
Επικαιρότητα
08/05/2025 - 03:27

Ο πρωταγωνιστικός ρόλος του νοσηλευτή στο επίκεντρο του 7ου Πανελληνίου Διεπιστημονικού Συνεδρίου για την Υγεία

Το Σάββατο, 10 Μαΐου, το 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΡευΜΑζήν - Τα θέματα που θα συζητηθούν
Patient Talk
07/05/2025 - 16:57

Το Σάββατο, 10 Μαΐου, το 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΡευΜΑζήν - Τα θέματα που θα συζητηθούν

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων
Patient Talk
05/05/2025 - 14:46

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Τα Pampers υποστηρίζουν το έργο του «Ηλιτόμηνον» για 7η συνεχόμενη χρονιά
Επικαιρότητα
14/05/2025 - 00:04
Έκθεση εκπέμπει SOS για τις μπανάνες - Η κλιματική κρίση απειλεί με καταστροφή τις καλλιέργειες
Διατροφή
13/05/2025 - 20:17
Κλιμακτήριος, εμμηνόπαυση και φαγούρα: Ένα υποτιμημένο αλλά υπαρκτό σύμπτωμα της ορμονικής μετάβασης
Health Talk
13/05/2025 - 18:59
Το Μαζί για το Παιδί ολοκλήρωσε δράση στήριξης 400 παιδιών με αναπηρία σε όλη την Ελλάδα
Patient Talk
13/05/2025 - 18:44
Σεξουαλική κακοποίηση παιδιών: Αυστηρότερες ποινές και κανόνες για την αντιμετώπιση κινδύνων από την τεχνολογία
Ψυχική Υγεία
13/05/2025 - 18:26
Η Εργοθεραπεία στο προσκήνιο της επιστήμης και στην υπηρεσία της κοινωνίας
Επικαιρότητα
13/05/2025 - 17:58
Ατυχήματα και τραυματισμοί στην κουζίνα και οι πρώτες βοήθειες που απαιτούνται
Υγεία
13/05/2025 - 17:32
Εκδήλωση του ΠΟΥ Ευρώπης για την ψυχική υγεία και ευημερία παιδιών και εφήβων στην Ελλάδα
Ψυχική Υγεία
13/05/2025 - 17:17
Παρακεταμόλη και ιβουπροφαίνη σε ένα μόνο δισκίο για ανακούφιση από τον πόνο
Pharma News
13/05/2025 - 17:03
POWERADE B2Run Aθens 2025: Ξεκινά ο μήνας της εταιρικής ευεξίας!
Fitness
13/05/2025 - 16:51
Νέος πρόεδρος της ΕΕΦαΜ ο Γιάννης Ανδρουτσόπουλος
Pharma Policy
13/05/2025 - 16:38
Σύγχρονες τεχνικές που φέρνουν επανάσταση στην αισθητική πλαστική χειρουργική
Health Talk
13/05/2025 - 16:12
Διάταγμα Τραμπ για τη μείωση της τιμής των φαρμάκων: Πολλή φασαρία για το τίποτα;
Pharma Policy
13/05/2025 - 15:59
Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός διοργανώνει δράση για την υπέρταση, στο Σύνταγμα
Επικαιρότητα
13/05/2025 - 15:37
Στρατηγική συμμαχία από το 2017 για τον Όμιλο ΙΑΣΩ και την Ιατρική Σχολή Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρου
Υπηρεσίες Υγείας
13/05/2025 - 15:24
Αύξηση κατά 53% στις διαγνώσεις καρκίνου του στομάχου σε πρώιμο στάδιο
Υγεία
13/05/2025 - 15:14
Αντιβιοτικά μολύνουν τους ποταμούς σε όλο τον κόσμο και μπορεί να αυξάνουν τη μικροβιακή αντοχή
Υγεία
13/05/2025 - 15:02
Ωνάσειο: Επιτυχημένες οι δύο πρώτες στην Ελλάδα μεταμοσχεύσεις νεφρού σε παιδιά χαμηλού βάρους
Υπηρεσίες Υγείας
13/05/2025 - 14:46
Αντίθετος στην διάθεση Φαρμάκων Υψηλού Κόστους με κούριερ και ο ΦΣΑ
Pharma Policy
13/05/2025 - 14:27
Υγειονομικοί και πυροσβέστες έχουν αυξημένα επίπεδα τοξικών ουσιών στον οργανισμό τους
Υγεία
13/05/2025 - 14:00
Άδωνις Γεωργιάδης: «H κουβέντα ότι "δεν μπορώ να βρω ραντεβού σε γιατρό", έχει τελειώσει»
Πολιτική Υγείας
13/05/2025 - 13:46
Οι γυναίκες πλήττονται περισσότερο από την αύξηση ορισμένων τύπων καρκίνου σε άτομα κάτω των 50
Υγεία
13/05/2025 - 13:00
ΕΙΝΑΠ για «Αττικόν» και «Αγία Βαρβάρα»: «Πέντε έγκυες θα κατέληγαν στον θάνατο χωρίς ΜΕΘ το τελευταίο δεκαήμερο»
Πολιτική Υγείας
13/05/2025 - 12:49
Τα παιδιά που έχουν αυξημένο βάρος σε μικρή ηλικία διατρέχουν διπλάσιο κίνδυνο ενήλικης παχυσαρκίας
Υγεία
13/05/2025 - 12:00
Αμερικανοί επιστήμονες φιλοδοξούν να εκδίδουν «δελτία» επιδημιών από την ανάλυση των λυμάτων
Πολιτική Υγείας
13/05/2025 - 11:34
Πώς επηρεάζει η ηλικία της εγκυμοσύνης και το βάρος τον κίνδυνο για καρκίνο του μαστού
Υγεία
13/05/2025 - 11:00
Στην Ελλάδα η Ρομποτική Θεραπεία Υδροβολής – Aquablation για την Καλοήθη Υπερπλασία του Προστάτη
Digital Health
13/05/2025 - 10:08
O FDA διόρισε τον πρώτο διευθυντή τεχνητής νοημοσύνης, με στόχο την επιτάχυνση των αξιολογήσεων
Πολιτική Υγείας
13/05/2025 - 10:00
Αντίστροφα εμβόλια: Tο «ιερό δισκοπότηρο» της θεραπείας των αυτοάνοσων;
Pharma News
13/05/2025 - 09:06
Η Φύση ήταν το καταφύγιο της Κέιτ Μιντλετον στη μάχη με τον καρκίνο
Patient Talk
13/05/2025 - 08:30

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Ανοιχτά την Κυριακή 18 Μαΐου δύο διαγνωστικά κέντρα της Affidea για δωρεάν καρδιολογικό έλεγχο
Υπηρεσίες Υγείας
12/05/2025 - 15:11
Τα παιδιά τρώνε περισσότερο μετά από μόλις πέντε λεπτά διαφημίσεων με λιχουδιές!
Διατροφή
12/05/2025 - 11:00
Σφηνάκια τζίντζερ: Πόσο αποτελεσματικά είναι τελικά στην ενίσχυση του ανοσοποιητικού;
Διατροφή
12/05/2025 - 16:01
ΠΟΥ: Το νοσηλευτικό δυναμικό αυξάνεται σε παγκόσμιο επίπεδο, οι ανισότητες στις υπηρεσίες υγείας παραμένουν
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 16:56
Γεωργιάδης: Με τα απογευματινά χειρουργεία η αναμονή έχει μειωθεί κατά 50%
Πολιτική Υγείας
12/05/2025 - 11:46
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo