Στο πλαίσιο των δράσεων ανάπτυξης πολιτικών υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)σε συνεργασία με την BoussiasEvents, διοργανώνει το 5^ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση» (Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access).

Το Συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, και θα πραγματοποιηθεί διά ζώσης την Πέμπτη 27 Μαρτίου 2025 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, και διαδικτυακά την Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια των επιτυχημένων προηγούμενων διοργανώσεων, το φετινό Συνέδριο συγκεντρώνει 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας,υπογραμμίζοντας τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών, με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 Σπάνιες Παθήσεις,οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες,και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως.Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 5%-7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τα Σπάνια Νοσήματα.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2022, και αποτελεί την κινητήριο δύναμη της συγκροτημένης προσπάθειας των ασθενώνγια πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, καινοτόμες θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, και για την Ενίσχυση των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, την ανάπτυξη της Έρευνας με οφέλη για τους ασθενείς και το Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Η Ε.Σ.Α.Ε.είναι ο μεγαλύτερος φορέας Συλλόγων με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, με 32 πλήρη μέλη-Σωματεία Ασθενών και Αστικές Μη κερδοσκοπικές Εταιρείες - και εκπροσωπεί τη χώρα μας σε διεθνή foraμετέχοντας στον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (RareDiseasesInternational), στονΕυρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και στο Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης. Διοργανώνει, επίσης, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα.

Κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις θα γίνει η πρώτη επίσημη παρουσίαση του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα (RareDiseasesGreeceMap). Ηδιοργάνωσηαναμένεται, επίσης, να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσοι εμπλέκονται με τις Σπάνιες Ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, αναδεικνύοντας επίκαιρα θέματα, όπως:

• Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
• Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη
• Η Έρευνα, και η συμμετοχή σε Κλινικές Δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
• Πραγματικά Κλινικά Δεδομένα (Real WorldEvidence/RWE) για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
• Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
• Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
• Πρόσβαση στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα

Κεντρικοί Συντονιστές του Συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου AtaxiaFriedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO RapidDeployableCorps, Ελλάδα, και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, 95, ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ..

Η 1^ηημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά, με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά, και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν, μεταξύ άλλων, οι Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Υπουργείο Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Άρης Αγγελής, Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού, DariaJulkowska, Scientific coordinator of the European RareDiseases Research Alliance (ERDERA)/AssistantDirector of the ThematicInstitute for Genetics, Genomics&Bioinformatics (IT GGB) at INSERM, AnjaSchiel, SeniorAdvisor, Methodologist in Regulatory and PharmacoeconomicStatisticsNorwegianMedicinalProducts Agency (NOMA), Άννα Γρέκα,ProfessorHarvardMedicalSchool, Brigham and Women’sHospital, CORE InstituteMember, BroadInstitute of MIT and Harvard, Founder and ChairLadderstoCuresAccelerator, Βασίλης Κουτσιουρής, Διευθυντής Γραφείου Γενικής Γραμματείας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Υπουργείο Υγείας, Φλώρα Μπακοπούλου, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής Ιατρικής-Κλινικής Φαρμακολογίας, Επικεφαλής, Επιτροπής HTA, Υπουργείο Υγείας, Έδρα UNESCO Adolescent Health Care, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Greece, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, Μη Εκτελεστική Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων.

Τη 2η ημέρα του Συνεδρίου,που αφιερώνεται στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις, εκλεκτοί ομιλητές και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες θα συζητήσουν διαδικτυακά τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των Σπάνιων Ασθενειών. Μεταξύαυτώνείναιοι:Valentina Strammiello,Pr. Mohamed Hassany, Assistant Minister of Health for Projects and Public Health Initiatives at the Ministry of Health and Population of Egypt, Alanna Miller, Global Policy Coordinator, Rare Diseases International, Debra Bellon, Strategic Engagement Manager, Rare Diseases International, Hélène Le Borgne, Policy Officer – Research Programmes, European Commission, DG RTD, Unit D2, Myriam Rai, Director of Global Relations & Initiatives at Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA).

Το Συνέδριο πραγματοποιείται με την υποστήριξη των European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE),και Rare Diseases International (RDI).

Πληροφορίες για το Συνέδριο, το πρόγραμμα και τους ομιλητές: https://www.rarediseases-conference.com/