Με νέο έγγραφό της, που θα κυκλοφορήσει στις 29 Ιουνίου, η FESCA παρουσιάζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με αυτήν την ασθένεια, η οποία ουσιαστικά  περιορίζει τη ζωή. Αυτές οι προκλήσεις περιλαμβάνουν καθυστέρηση στη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών.  Φέτος η  Παγκόσμια  Ημέραγια το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία καιυποστήριξη των εταιρειών  ΒoehringerIngelheim&Janssenπανευρωπαϊκά ενώ στην Ελλάδα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της Elpen.

Για να αυξήσουν  την ευαισθητοποίηση σχετικά με το Σκληρόδερμα (γνωστό και ως συστημική σκλήρυνση ή SSc), η FESCAκαι η ΕΛΕΑΝΑ στην χώρα μας  ξεκινούν  εκστρατεία με τίτλο «Find the Light to Bloom»(Βρες το φως να ανθίσεις) με σκοπό να τονίσουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σκληρόδερμα και να παροτρύνουν  τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να θέσουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα. Το έγγραφο θέσης (PositionPaper) με τίτλο «Χωρίς διάγνωση  και χωρίς θεραπεία: Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα στην Ευρώπη σήμερα» εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το Σκληρόδερμα είναι σχετικά «αόρατο» στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των υπαλλήλων δημόσιας υγείας.

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα  έχει ως  σύμβολο ένα  ηλίανθο, που στρέφεται στον ήλιο για να ανθίσει, αναγνωρίζοντας τη γενναιότητα όσων ζουν με σκληρόδερμα και απαιτώντας ίση μεταχείριση και ίση φροντίδα στην  Ευρώπη και παγκόσμια ενώ ταυτόχρονα τονίζει ότι και αυτοί οι ασθενείς  μπορούν να έχουν καλή ποιότητα ζωής, με τις κατάλληλες προϋποθέσεις.

Η Πρόεδρος της FESCA, κα Sue Farringtonαναφέρει: «Γνωρίζουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η κοινότητά μας και δεν είναι καινούριες. Η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, που επηρεάζει τον χρόνο που απαιτείται για τη διάγνωση της πάθησης, γεγονός που επηρεάζει την έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπεία και φροντίδα. Το έγγραφο θέσης μας προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων. Πιστεύουμε ότι  μαζί  μπορούμε να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες για να βοηθήσουμε την κοινότητά μας να ανθίσει».

Υπάρχουν λύσεις,  που μπορούν να βελτιώσουν τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών  με Σκληρόδερμα, τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ.  Περιλαμβάνουν την ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας στην έγκαιρη διάγνωση, την δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων ασθενών και την υιοθέτηση ενός κεντρικού άξονα για τη δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών  και τη διαχείριση των ασθενών με  εξειδικευμένη φροντίδα. Ωστόσο, για να γίνουν αυτές οι προτάσεις πραγματικότητα, χρειάζεται πολιτική βούληση.

Για περισσότερες πληροφορίες για το Σκληροδέρμα μπορείτε να επισκεφτείτε τους παρακάτω ιστότοπους:

https://fesca-scleroderma.eu/καιστο  https://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/skliroderma (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)