ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Νέα έρευνα παρουσιάζει τις προκλήσεις των ασθενών που ζουν με σκληρόδερμα

Ψυχική Υγεία
Νέα έρευνα παρουσιάζει τις προκλήσεις των ασθενών που ζουν με σκληρόδερμα
Το σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση, σύμφωνα με νέα έρευνα.
Τρίτη, 27/06/2023 - 17:59
News4Health Team News4Health Team

Το παραπάνω είναι ένα απο τα πολλά και σημαντικά ευρήματα της έρευνας που πραγματοποίησε η FESCA, που αναλύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με Σκληρόδερμα, το οποίο ουσιαστικά περιορίζει σημαντικά τη ζωή τους.

Φέτος η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας ELPEN.

Με βάση τη δυναμική της καμπάνιας το 2022, όταν παρουσιάστηκε για πρώτη φορά το θέμα «Finding the Light to Bloom»(Βρες το φως να ανθίσεις), η FESCA και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, η οποία είναι μέλος της για την Ελλάδα συνεχίζουν και το 2023 την επιδίωξή τους για ουσιαστική αλλαγή.

«Η κατευθυντήρια αρχή μας παραμένει η ίδια: να τονίσουμε τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σκληρόδερμα και να τους βοηθήσουμε να λάμψουν. Προσπαθούμε όλοι μαζί να βρούμε λύσεις για να βελτιώσουμε τη φροντίδα και να μειώσουμε το βάρος του Σκληροδέρματος στους ανθρώπους και τις κοινότητες. Προσπαθούμε όλοι μαζί για να ρίξουμε φως σε αυτήν την ασθένεια που προκαλεί αναπηρία και στις ανεκπλήρωτες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών με σκληρόδερμα σ’ όλη την Ευρώπη» τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

Μετά τη δημοσίευση για την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος 2022 της εγγράφου θέσης της FESCA με τίτλο «Χωρίς διάγνωση και χωρίς θεραπεία:Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα στην Ευρώπη σήμερα. Ένα έγγραφο θέσης για τα τρέχοντα εμπόδια και λύσεις για την ταχεία διάγνωση και θεραπεία για ασθενείς στην Ευρώπη», η FESCA διεξήγαγε δύο διαδικτυακές έρευνες που απευθύνονται σε ασθενείς και φροντιστές. Σκοπός των ερευνών ήταν να συγκεντρωθούν οι απόψεις των ασθενών και των φροντιστών σχετικά με την κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση του σκληροδέρματος και της περίθαλψης για να συμπληρωθούν τα υπάρχοντα δεδομένα (π.χ. κλινικά δεδομένα) ώστε να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής υγείας.

Οι έρευνες παρουσιάζουν τα πιο σημαντικά συγκεντρωτικά δεδομένα που δείχνουν τις τάσεις των 20 χωρών ,μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, που έλαβαν μέρος.

Τα χαρακτηριστικά των ατόμων που συμμετείχαν στις έρευνες ήταν:

  • Πάνω από το 98% των συμμετεχόντω διαγνώστηκε με σκληρόδερμα ενώ πάνω από το 90% ήταν γυναίκες και περισσότερο από το 60% ήταν ηλικίας μεταξύ 45 και 54 (31%) και μεταξύ 55 και 64 ετών (31%).
  • Σχεδόν το 90% δεν είχε ακούσει ποτέ για το σκληρόδερμα πριν από τα πρώτα συμπτώματα και περισσότερο από το 36% το έμαθε μέσω του ρευματολόγου, το 11,5% μέσω διαδικτύου ή μέσων κοινωνικής δικτύωσης και μόνο το 5% μέσω συλλόγων ασθενών.
  • Πάνω από το 25% είναι μισθωτοί πλήρους απασχόλησης, το 14% εργάζονται με μερική απασχόληση και το 12,5% έχει αναπηρία που δεν του επιτρέπει να εργαστεί.

Οι έρευνες έδειξαν οτι το σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση. Η απομόνωση οφείλεται κυρίως στη δυσκολία των ασθενών να εκφράσουν τις ανησυχίες ή τα συναισθήματα για την κατάστασή τους (21%), στην έλλειψη κατανόησης της ενσυναίσθησης (17%) και στην έλλειψη υποστήριξης από επαγγελματίες υγείας (15%).

Το 60% των ασθενών ανέφερε ότι οι συναισθηματικές δυσκολίες έχουν άμεσο αντίκτυπο στην εργασία και σε άλλες δραστηριότητες υποχρεώνοντάς τους να μειώσουν το χρόνο που αφιερώνουν σε αυτές.

Οι ερωτήσεις για την υποστήριξη σε ασθενείς με σκληρόδερμα όσον αφορά στην διάγνωση και την φροντίδα έδειξαν ότι:

  • Το 80% των ερωτηθέντων τόνισε ότι έλαβε πληροφορίες για τη νόσο κατά τη διάγνωση, αλλά μόνο το 60% ανέφερε ότι οι πληροφορίες ήταν εύκολα κατανοητές.
  • Το 80% δήλωσε ότι έχει πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας και ευανάγνωστο εκπαιδευτικό υλικό σχετικά με το σκληρόδερμα που λαμβάνεται από το διαδίκτυο (30%), από συλλόγους ασθενών (23%), από κέντρο αναφοράς για το σκληρόδερμα (12%) ή από ειδικό (11%).
  • Τα θέματα, που πρέπει να καλυφθούν περαιτέρω στο εκπαιδευτικό υλικό είναι: οι συμβουλές που θα κάνουν τη ζωή καλύτερη (14%), οι συνέπειες της πάθησης στον οργανισμό (14%), οι ψυχολογικές συνέπειες (14%) και οι πρακτικές πληροφορίες για τον τρόπο διαχείρισης της ασθένειας (15%).

Όσον αφορά την διάγνωση του σκληροδέρματος:

  • 50% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι του έγινε σωστή διάγνωση εντός 1 έτους από τα πρώτα συμπτώματα.
  • Το 38% , που δεν έλαβε σωστή διάγνωση, διαγνώστηκε κυρίως με αυτοάνοσο νόσημα του θυρεοειδούς, καρπιαίο σωλήνα, πνευμονική νόσο και ινομυαλγία ενώ ένα άλλο 15% διαγνώστηκε με άγχος ή κατάθλιψη.
  • Το 38% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι παραπέμφθηκε σε ειδικό από τον γενικό ιατρό.

Ο αντίκτυπος του σκληροδέρματος στην κοινωνική ζωή έδειξε ότι πάνω από το 60% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι τα συναισθηματικά και σωματικά προβλήματα που οφείλονται στο σκληρόδερμα επηρεάζουν αρνητικά την κοινωνική τους ζωή. Επίσης, 20% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι το σκληρόδερμα δεν επηρέασε την επαγγελματική τους ζωή, 20% ότι έπρεπε να εγκαταλείψουν οριστικά την εργασία τους και 15% ότι έπρεπε να αλλάξουν τα εργασιακά τους καθήκοντα.

Όσον αφορά την πρόσβαση του ασθενούς με σκληρόδερμα στη φαρμακευτική αγωγή:

  • Σχεδόν το 90% των ερωτηθέντων λαμβάνουν επί του παρόντος φαρμακευτική αγωγή: σχεδόν το 40% λαμβάνει θεραπεία τροποποιητική της νόσου ενώ σχεδόν το 50% λαμβάνει συμπτωματική θεραπεία.
  • Σχεδόν το 50% νοσηλεύεται σε περιφερειακά νοσοκομεία ενώ το 35% σε κέντρα αναφοράς για το Σκληρόδερμα.
  • Όλοι οι ερωτηθέντες ανέφεραν εμπόδια που αντιμετωπίζουν στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής όπως καθυστερημένη διάγνωση (23%), έλλειψη παραπομπής σε ειδικό ή ειδικό κέντρο (17%) ή μεγάλο χρόνο αναμονής, πανδημία, πολλές εξετάσεις (40%) κ.λπ.
  • Το 70% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι δεν έλαβαν ποτέ πληροφορίες σχετικά με την ευκαιρία να λάβουν μέρος σε μια κλινική δοκιμή.
  • ΣΚΛΗΡΟΔΕΡΜΑ
  • ΣΚΛΗΡΟΔΕΡΜΙΑ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • ΕΡΕΥΝΑ
  • ELPEN
  • ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Οι πτυχές της ψυχικής υγείας από την «ματιά» διακεκριμένων επιστημόνων
Οι πτυχές της ψυχικής υγείας από την «ματιά» διακεκριμένων επιστημόνων 26 Ιουνίου 2023
Καρκίνος: Πως θα πείτε στο παιδί σας ότι πάσχετε, ποιες είναι οι «κατάλληλες» λέξεις 28 Ιουνίου 2023
Καρκίνος: Πως θα πείτε στο παιδί σας ότι πάσχετε, ποιες είναι οι «κατάλληλες» λέξεις

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Όλες οι μορφές άσκησης δεν επιδρούν το ίδιο θετικά στην ψυχική υγεία - Ο μηχανισμός
Fitness
14/07/2025 - 15:00

Όλες οι μορφές άσκησης δεν επιδρούν το ίδιο θετικά στην ψυχική υγεία - Ο μηχανισμός

Τρικάκια και μπογιές στο γραφείο του Δ. Βαρτζόπουλου από τον Ρουβίκωνα
Επικαιρότητα
07/07/2025 - 12:23

Τρικάκια και μπογιές στο γραφείο του Δ. Βαρτζόπουλου από τον Ρουβίκωνα

Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος: Ένα βλέμμα στις αόρατες μάχες των ανθρώπων με το σπάνιο αυτοάνοσο
Patient Talk
28/06/2025 - 06:49

Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος: Ένα βλέμμα στις αόρατες μάχες των ανθρώπων με το σπάνιο αυτοάνοσο

Οι καύσωνες επιβαρύνουν ψυχικά τους εφήβους
Ψυχική Υγεία
25/06/2025 - 15:01

Οι καύσωνες επιβαρύνουν ψυχικά τους εφήβους

Νέα έρευνα από τη Randstad: Οι προκλήσεις και οι νέες τάσεις στον τομέα της τεχνολογίας
Επικαιρότητα
24/06/2025 - 19:19

Νέα έρευνα από τη Randstad: Οι προκλήσεις και οι νέες τάσεις στον τομέα της τεχνολογίας

SFEE Summit: Η Ελλάδα μπορεί να πρωταγωνιστήσει στη φαρμακευτική έρευνα
Pharma Policy
25/06/2025 - 00:06

SFEE Summit: Η Ελλάδα μπορεί να πρωταγωνιστήσει στη φαρμακευτική έρευνα

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Φλώρινα: Αυστηρή τήρηση των μέτρων βιοασφάλειας κατά της εξάπλωσης της ευλογιάς ζήτησε ο Κέλλας
Επικαιρότητα
19/07/2025 - 03:27
Οι γιατροί Καρδίτσας και Τρικάλων διαμαρτύρονται για τις μετακινήσεις σε νησιά με το «έτσι θέλω»
Πολιτική Υγείας
19/07/2025 - 00:09
Μιχαηλίδου: «Ηλεκτρικά αναπηρικά αμαξίδια για 15.000 συμπολίτες μας χωρίς οικονομική επιβάρυνση»
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 19:43
Έρχεται καύσωνας από την Κυριακή με 44άρια στα θερμόμετρα - Η πρόγνωση Κολυδά
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 17:44
Τι πίνουμε τις ημέρες του καύσωνα; Προτάσεις για να μείνουμε ακμαίοι και σωστά ενυδατωμένοι
Διατροφή
18/07/2025 - 17:06
Καταρράκτης και καλοκαίρι: Πώς επηρεάζεται η όραση;
Health Talk
18/07/2025 - 16:44
Τα τελευταία δεδομένα για τις επιδημικές εξάρσεις του ιού του Δυτικού Νείλου
Υγεία
18/07/2025 - 16:21
H DEMO συστήνει την πρώτη Βιο-Ακαδημία στην Ελλάδα
Pharma News
18/07/2025 - 15:58
Το Specialized Healthcare Hub έλαβε πιστοποίηση ISO 15224
Υπηρεσίες Υγείας
18/07/2025 - 15:34
Το μοναδικό στην Ελλάδα υπερμικροσκόπιο στην πανεπιστημιακή Α' Ορθοπαιδική Κλινική του Παπανικολάου
Υγεία
18/07/2025 - 15:18
Η μουσική μπορεί να μειώσει την ταραχή σε ασθενείς με άνοια
Ψυχική Υγεία
18/07/2025 - 15:00
Ο ΙΣΑ προσφεύγει στα ευρωπαϊκά δικαστήρια για το clawback - «Απειλεί τη βιωσιμότητα των εργαστηρίων»
Πολιτική Υγείας
18/07/2025 - 14:44
ΕΣΑμεΑ: Επιστολή σε Γεωργιάδη για τα πολύ σοβαρά προβλήματα με τη διανομή κατ' οίκον των ΦΥΚ
Patient Talk
18/07/2025 - 14:26
Νέος ορισμός παχυσαρκίας: Ένας στους 5 με περιττό βάρος είναι τελικά παχύσαρκος- Το προφίλ υγείας τους
Υγεία
18/07/2025 - 14:00
Φάρμακο κατά της παχυσαρκίας φαίνεται να μειώνει το μέγεθος των καρκινικών όγκων του μαστού
Pharma News
18/07/2025 - 13:00
Τεχνητή γλυκαντική ουσία που περιέχεται σε light αναψυκτικά και σε τσίχλες μπορεί να προκαλεί πρόωρη εφηβεία
Διατροφή
18/07/2025 - 12:00
Παιδικά εμβόλια και αυτισμός: Mελέτη-ορόσημο έδειξε ότι μπορεί και να προστατεύουν από τη διαταραχή
Υγεία
18/07/2025 - 11:07
Εξέταση στα μάτια μπορεί να προβλέψει τις πιθανότητες καρδιακής προσβολής ή εγκεφαλικού επεισοδίου μέσα στα επόμενα 10 χρόνια
Υγεία
18/07/2025 - 10:00
Ένας καφές αρκεί για να αλλάξει τη δομή του ύπνου
Υγεία
18/07/2025 - 09:00
Τι είναι η χρόνια φλεβική ανεπάρκεια με την οποία διαγνώστηκε ο Ντόναλντ Τραμπ
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 08:03
Η Chiesi Hellas βραβεύθηκε για πρωτοβουλίες που προασπίζουν την ισότητα και την καινοτομία
Pharma News
18/07/2025 - 06:54
Γνωστή δικηγορική εταιρεία δώρισε βιβλία σε θεραπευτική κοινότητα του ΕΟΠΑΕ
Ψυχική Υγεία
18/07/2025 - 03:27
Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 00:03
Ο John Nason διαδέχεται τον Δημήτρη Καδή στη θέση του Διευθύνοντος Συμβούλου του Ομίλου Pharmathen
Pharma News
17/07/2025 - 19:19
«Παγώνοντας» τον χρόνο: Πώς τα «μαγικά μανιτάρια» μπορούν να καθυστερήσουν το γήρας
Υγεία
17/07/2025 - 18:57
EIFO και Novo Nordisk επενδύουν 80 εκατ. ευρώ στον ισχυρότερο κβαντικό υπολογιστή παγκοσμίως
Pharma News
17/07/2025 - 17:17
Πάρκινσον: Τα σκυλιά ανιχνεύουν την νόσο χρόνια πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα με ακρίβεια 98%
Υγεία
17/07/2025 - 16:49
Θεσσαλονίκη: Τα δύο κλειδιά για την προστασία των ζώων από την ευλογιά των προβάτων
Επικαιρότητα
17/07/2025 - 16:38
Mediterraneo Hospital: Παγκόσμια πρωτιά στην ενδοσκοπική μαστεκτομή με το ρομποτικό σύστημα HandX
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 16:21
Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 15:47

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η MSD εξαγοράζει την Verona Pharma επεκτείνοντας το χαρτοφυλάκιό της στις καρδιοαναπνευστικές παθήσεις
Pharma News
16/07/2025 - 06:54
Αριστείο γυναικείας επιχειρηματικότητας στην Ιουλία Τσέτη
Pharma News
16/07/2025 - 13:47
The Lancet: Η υγεία παγκοσμίως σε περίοδο «λιτότητας»
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 07:57
Η Άννα Παπακοσμοπούλου,νέα Head of Communications & Patient Advocacy της Novartis Hellas
Pharma News
16/07/2025 - 11:29
Γεωργιάδης: 3.000 κλήσεις την πρώτη μέρα στο 1566- Δεν καταργείται το 166
Πολιτική Υγείας
16/07/2025 - 13:00
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo