Στο πλαίσιο της συνάντησης (σ.σ.: πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη 7 Φεβρουαρίου) τέθηκαν επί τάπητος ζητήματα που απασχολούν διαχρονικά την κοινότητα των ατόμων με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες στην Ελλάδα, όπως τα προβλήματα στη συλλογή, διάθεση και επάρκεια του αίματος, η ενίσχυση των κέντρων και των προγραμμάτων πρόληψης θαλασσαιμίας και δρεπανοκυτταρικής αναιμίας, καθώς και οι επερχόμενες γονιδιακές και κυτταρικές θεραπείες που δημιουργούν βάσιμες ελπίδες για πλήρη ίαση των σοβαρών αυτών ασθενειών.
Κατά τη συζήτηση, οι δύο πλευρές αντάλλαξαν απόψεις για τα εν λόγω θέματα και η Δρ. Ελευθερίου παρέδωσε στον Υπουργό αναλυτικό υπόμνημα με προτάσεις για την άρση των υφιστάμενων αδυναμιών και κύρια αιτήματα τη σύσταση Εθνικής Επιτροπής Αιμοσφαιρινοπαθειών, τη θεσμοθέτηση Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και την ένταξή του στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Δημόσια Υγεία 2021-2025, και την προώθηση ενός νέου πλαισίου οργάνωσης, συντονισμού και εποπτείας της εθελοντικής αιμοδοσίας σε εθνικό επίπεδο.
Από την πλευρά του, ο Υπουργός επεσήμανε πως εντός των επόμενων εβδομάδων η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας θα ανακοινώσει τη νέα Εθνική Στρατηγική για το Αίμα και την Αιμοδοσία που ήδη εκπονεί το Υπουργείο με στόχο τον εξορθολογισμό του συστήματος αιμοδοσίας και την καλύτερη διαχείριση του αίματος και των παραγώγων του στην ελληνική επικράτεια, σε εναρμόνιση και με τον νέο κανονισμό της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ασφάλεια και την ποιότητα των ουσιών ανθρώπινης προέλευσης (SoHO).
Παράλληλα, ο κ. Άδωνις Γεωργιάδης αναγνώρισε την ανάγκη αναβάθμισης των προγραμμάτων πρόληψης και ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία, ενώ ζήτησε από τη ΔΟΘ να ηγηθεί της προσπάθειας για τη σύνταξη πρότασης προς το Υπουργείο Υγείας σχετικά με τη σύσταση Εθνικής Επιτροπής Αιμοσφαιρινοπαθειών, δεσμευόμενος για την υλοποίησή της κατόπιν κατάθεσης σχετικού νομοσχεδίου. Η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου υπογράμμισε πως η προώθηση ενός τέτοιου οργάνου θα διευκολύνει σημαντικά το έργο του Υπουργείου Υγείας αφού η Επιτροπή, απαρτιζόμενη από εκπροσώπους όλων των εμπλεκόμενων εταίρων, θα είναι σε θέση να διατυπώνει εμπεριστατωμένες συστάσεις και εισηγήσεις απευθείας στον Υπουργό πάνω σε ζητήματα που άπτονται της διαχείρισης των αιμοσφαιρινοπαθειών.
Τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας εκπροσώπησαν η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια του Οργανισμού, ο Βασίλειος Δήμος, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας και Μέλος του Δ.Σ. της ΔΟΘ, η Βάνα Μυρίλλα, Αντιπρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Ιατρός Βιοπαθολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», τα Μέλη της Συμβουλευτικής Επιτροπής Διεθνών Εμπειρογνωμόνων της ΔΟΘ, Καθηγητής Δημήτρης Λουκόπουλος, Ομότιμος Καθηγητής Αιματολογίας, ΕΚΠΑ, Δρ. Κωνσταντίνα Πολίτη, Αιματολόγος, Ομότιμος Καθηγήτρια, ΕΚΠΑ, Επιστημονική Σύμβουλος ΕΟΔΥ σε θέματα Αιμοεπαγρύπνησης και Ασφάλειας των Μεταγγίσεων, Καθηγητής Αντώνης Καττάμης, Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, και Δρ. Δημήτρης Φαρμάκης, Καθηγητής Καρδιολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, και η Επιστημονική Συνεργάτης της ΔΟΘ, Δρ, Σοφία Ντελίκου, Αιματολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο».
Η υπεράσπιση, προώθηση και προστασία των δικαιωμάτων ασθενών με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες αποτελεί πρωταρχική επιδίωξη της ΔΟΘ από την πρώτη μέρα της ίδρυσής της το 1986. Με γνώμονα την εκπλήρωση της αποστολής της, δηλαδή την εξασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης των πασχόντων σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής συνοχής, η ΔΟΘ στηρίζει έμπρακτα τα μέλη της, τους εθνικούς συλλόγους πασχόντων, συμμετέχοντας σε εποικοδομητικές συζητήσεις και συναντήσεις με τις κατά τόπους αρμόδιες εθνικές αρχές προς ενίσχυση της ανθεκτικότητας των συστημάτων υγείας και κατ’ επέκταση των παρεχόμενων προς τους πάσχοντες υπηρεσιών.
Η Ομοσπονδία δεσμεύεται πως θα συνεχίσει τις πολυεπίπεδες προσπάθειες που καταβάλλει ώστε όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα με θαλασσαιμία και αιμοσφαιρινοπάθειες, σε εθνικό και παγκόσμιο επίπεδο, να απολαμβάνουν βελτιωμένη ποιότητα ζωής.
