Το σχέδιο δράσης αποτελεί αποτέλεσμα έρευνας και ανάλυσης δεδομένων από την Ελλάδα και το εξωτερικό με στόχο την πρόταση για τη δημιουργία ενός νέου θεσμικού πλαισίου διάγνωσης και διαχείρισης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) μέσα από τη διασύνδεση του συνόλου των φορέων, που εμπλέκονται στη διαδικασία αυτή. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια νόσος που πλήττει νεαρά άτομα σε παραγωγική ηλικία, επιφέροντας σημαντικές συνέπειες τόσο για το ΕθνικόΣύστημα Υγείας όσο και για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, σε προσωπικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο.Βάσει νεότερων ερευνητικών δεδομένων, τα ΑμΠΣ στη χώρα μας ανέρχονται σε 21.218, με μέση ηλικία διάγνωσης τα 30 έτη και υψηλότερο επιπολασμόστις ηλικίες 45-49 ετών.
Όπως ανέφερε ο κ. Ιωάννης Ηλιόπουλος, Καθηγητής Νευρολογίας του Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης και Πρόεδρος της ΕΛΛ.Α.ΝΑ, με αφορμή την διοργάνωση της Διημερίδας και στο πλαίσιο δημοσιογραφικής εκδήλωσης, που πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της RocheHellas:
«Η διάγνωση και η θεραπεία είναι βασικοί σταθμοί στο ταξίδι των ΑμΠΣ προς τον τελικό προορισμό, που είναι η επίτευξη και η διατήρηση μιας καλής ποιότητας ζωής. Πρόκειται, όμως, για μια πορεία με αλλαγές και προκλήσεις, που απαιτούν έγκαιρη και αποτελεσματική αντιμετώπιση - με τη χρήση νοσοτροποποιητών παραγόντων καθώς και συμπτωματικών θεραπειών – αλλά και την εφαρμογή κατάλληλων πολιτικών υγείας προσαρμοσμένων στην τρέχουσα πραγματικότητα.
Με αυτόν τον τρόπο θα καταστεί δυνατόν να περιοριστούν οι επιπτώσεις της νόσου, που αφορούν διάφορους τομείς της κοινωνίας (υγεία, οικονομία, εργασία) και πολλά επίπεδα για παροχή φροντίδας (υγεία, πρόνοια, κοινωνικά και ψυχολογικά ζητήματα, υποστήριξη για εργασία και απασχόληση). Μόνο σε επίπεδο κόστους, όσον αφορά στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι η ετήσια μέση συνολική (δημόσια και ιδιωτική) διαχειριστική δαπάνη (άμεση και έμμεση) της νόσου ανέρχεται στο ποσό των 40.303€ (23.707€ για την ήπια μορφή έως 59.611€ για τη σοβαρή).
Είμαστε ιδιαιτέρως ικανοποιημένοι, που η ΕΛΛ.Α.ΝΑ, με την παρουσίαση του σχεδίου δράσης για την ανάπτυξη ενός πραγματικά πρωτοποριακού και με ασθενοκεντρική δομή Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας, ανοίγει το δρόμο για το μετασχηματισμό του οικοσυστήματος της υγείας όσον αφορά στην ΠΣ. Ένα στόχο που απαιτεί συνεργασία όλων των εμπλεκομένων, προκειμένου να προσαρμοστούμε στις νέες ανάγκες και να διαμορφώσουμε τις συνθήκες, που μπορούν να οδηγήσουν σε ένα πιο βιώσιμο δημόσιο σύστημα υγείας και κυρίως σε αναβαθμισμένη παροχή φροντίδας για τα ΑμΠΣ».
Ο κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Γραμματέας της ΕΛΛ.Α.ΝΑ και επιστημονικός υπεύθυνος του σχεδίου δράσης στην ομιλία του ανέφερε:
«Το Σχέδιο Δράσης για τη δημιουργία ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την ΠΣ, σχεδιάζεται με στόχο την ένταξη σε αυτό του συνόλου των δημόσιων Κλινικώνκαι Εργαστηρίων (Πανεπιστημιακών και ΕΣΥ) και ενδεχομένως και ιδιωτικών Υγειονομικών μονάδων (κλινικών εργαστηρίων) στη συνέχεια. Φιλοδοξία μας είναι η δημιουργία μιας νέας κεντρικής δομής που θα διασυνδέει τον ασθενή με όλους τους επαγγελματίες υγείας των ειδικοτήτων που τον αφορούν, τις δομές πρωτοβάθμιας υγείας, τους φροντιστές, τους Συλλόγους Ασθενών, τις ιατρικές εταιρείες, τα ερευνητικά ινστιτούτα, τα Πανεπιστήμια, τον ΕΟΠΥΥ, την ΗΔΙΚΑ, τις φαρμακευτικές εταιρείες, τα αρμόδια Υπουργεία, την Κοινωνική Ασφάλιση και την Πρόνοια. Στόχος της διασύνδεσης αυτής θα είναι αφενός η βελτιστοποίηση της παροχής υπηρεσιών ολοκληρωμένης εξατομικευμένης φροντίδας σε όσους πάσχουν από ΠΣ και αφετέρου η συγκέντρωση ερευνητικών δεδομένων,η επεξεργασία των οποίων θα επιτρέψει την καλύτερη, πιο αξιόπιστη και ταχύτερη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου αλλά και την ανάπτυξη νέων πρωτοκόλλων μέσα από την ολιστική προσέγγιση των πληροφοριών που αφορούν τους ασθενείς και σήμερα βρίσκονται κατακερματισμένες και ασύνδετες.
Στόχος του Σχεδίου Δράσης είναι η δημιουργία ενός συστήματος που θα περιορίσει τα οργανωτικά, οικονομικά και γεωγραφικά εμπόδια που δυσχεραίνουν την έγκαιρη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και τη συνεπή ανταπόκριση των ασθενών στις απαιτήσεις του προγράμματος διαχείρισης των προβλημάτων τους και των προτεινόμενων θεραπευτικών στρατηγικών. Στα εμπόδια αυτά περιλαμβάνονται η έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης των ασθενών αλλά και βασικών ιατρικών ειδικοτήτων (κυρίως συμβεβλημένων με τον ΕΟΠΥΥ Νευρολόγων) καθώς και η απώλεια παραγωγικότητας, οι υψηλές ιδιωτικές πληρωμές και τα οικονομικά και φυσικά γεωγραφικά εμπόδια. Επιπλέον, θα πρέπει να λάβουμε υπόψη μας και τις δυσκολίες που προκύπτουν είτε στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου εξαιτίας της περιορισμένηςεμπειρίας των ιατρών πρώτης επαφής, είτε στην κατάλληλη φροντίδα και τις υπηρεσίες υγείας εξαιτίας της γεωγραφικής πολυδιάσπασης, είτε στην πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις και υπηρεσίες αποκατάστασης.
Η λειτουργία του Δικτύου εκτιμάται ότι θα αποτελέσει καίριο βήμα για τη βελτίωση της οργάνωσης και κατανομής των πόρων του συστήματος υγείας στην ΠΣ και θα συνδράμει στην εξασφάλιση της παροχής κατάλληλης, έγκαιρης, δομημένης εκπαίδευσης σχετικά με τα στάδια και τη διαδικασία διαχείρισης της νόσου σε επαγγελματίες υγείας εξειδικευμένους και μη, στη νόσο.
Παράλληλα, θα μπορεί να αναβαθμίσει την πρόσβαση και ποιότητα των υπηρεσιών υγείας και φροντίδας, που παρέχονται στους ασθενείς, ιδιαίτερα εκείνους που παρουσιάζουν κινητικές δυσκολίες, καθώς ένα μεγάλο μέρος της απαιτούμενης ιατρικής φροντίδας θα μπορεί να τους προσφέρεται μέσω του Δικτύου στον τόπο διαμονής τους, με τη διαδικτυακή συνεργασία τριτοβάθμιων κέντρων υγείας με τους κατά τόπους θεράποντες ιατρούς νευρολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας, καθώς επίσης και με δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας.
Πέραν όλων αυτών, το Δίκτυο μπορεί να αποτελέσει το μέσο για την πιλοτική εφαρμογή πολιτικών, μεταρρυθμίσεων και προγραμμάτων παρέμβασης στον τομέα της ΠΣ, όπως ενδεχομένως ενός προγράμματος παροχής φαρμακευτικής θεραπείας κατ’ οίκον, που θα μπορούσε να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Σε κάθε περίπτωση, ως ΕΛΛ.Α.ΝΑ, δεσμευόμαστε ότι θα συνεχίζουμε να συν-δημιουργούμε και να εργαζόμαστε από κοινού με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, προκειμένου να αντιμετωπίζουμε τις σύγχρονες προκλήσεις στον τομέα της Υγείας και να αναπτύσσουμε λύσεις που μπορούν να δημιουργήσουν αξία για τους ασθενείς και το σύστημα υγείας».
Το έργο για τη διαμόρφωση του σχεδίου δράσης περί της δημιουργίας Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την αποτελεσματικότερη διαχείριση και φροντίδα των ΑμΠΣ υλοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των εταιρειών Merck Α.Ε, NovartisHellasΑ.Ε.Β.Ε, Γένεσις Φάρμα Α.Ε,RocheHellas Α.Ε, τις οποίες η ΕΛΛ.Α.ΝΑ ευχαριστεί θερμά.
