Πρόσφατα στη Βιέννη διοργανώθηκε από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Νόσου Crohn και Ελκώδους Κολίτιδας (EFCCA ) συνάντηση «ανοικτού διαλόγου» με βασικό ερώτημα αν «μπορούν τελικά οι ασθενείς να διαδραματίσουν έναν καθοριστικό ρόλο στη λήψη αποφάσεων και πολιτικών που σχετίζονται με τα φάρμακα».

Το ερώτημα βρίσκεται όλο και περισσότερο στο επίκεντρο των συζητήσεων γύρω από την φαρμακευτική πολιτική και τον σχεδιασμό της σε ευρωπαϊκό αλλά και εθνικό επίπεδο. Για την πρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή η απάντηση μπορεί να είναι μόνο θετική.

Όπως εξηγεί στο News4Health, «η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων που σχετίζονται με τη φαρμακευτική πολιτική δεν είναι μια πολυτέλεια, αλλά είναι απολύτως αναγκαία».

«Οι ασθενείς, ζώντας καθημερινά με μια ασθένεια, είναι εκείνοι που γνωρίζουν καλύτερα από τον καθένα τις πραγματικές ανάγκες. Η μοναδική τους βιωμένη εμπειρία μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στη διαμόρφωση πολιτικών που έχουν στο επίκεντρο τους τον ασθενή και διασφαλίσει ότι η φαρμακευτική πολιτική ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών», αναφέρει η κα Βακουφτσή και προσθέτει πως η συμμετοχή των ασθενών, σε συνδυασμό με την εμπειρία ζωής τους ενισχύει τη διαφάνεια και οδηγεί σε αποφάσεις μεγαλύτερης αποδοχής.

Ωστόσο, η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών στην Ελλάδα μοιάζει να παραμένει ζητούμενο και όχι κεκτημένο.

«Η πραγματικότητα στην Ελλάδα, όσον αφορά στην ενεργό συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις που αφορούν τη φαρμακευτική πολιτική, απέχει ακόμη αρκετά από το επιθυμητό», εξηγεί η κα Βακουφτσή.

Μάλιστα, όπως τονίζει, σε σύγκριση με άλλες χώρες, όπου ήδη οι ασθενείς έχουν σημαντικό ρόλο, στην Ελλάδα αυτό δεν είναι ακόμα εγκαθιδρυμένο, παρά τα βήματα που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια. «Για να αλλάξει η κατάσταση χρειάζονται συντονισμένες προσπάθειες σε πολλά επίπεδα», διευκρινίζει.

«Είναι σαφές ότι η Ελλάδα μπορεί να υιοθετήσει καλές πρακτικές που ήδη εφαρμόζονται σε άλλες χώρες, ώστε ο στόχος της ουσιαστικής συμμετοχής των ασθενών σε αποφάσεις που σχετίζονται με τη φαρμακευτική πολιτική να γίνει πραγματικότητα», προτείνει η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας.

Πρόσβαση στην καινοτομία

Ως βασική επιδίωξη των εφαρμοσμένων αλλά και σχεδιαζόμενων φαρμακευτικών πολιτικών αναφέρεται η διασφάλιση της έγκαιρης πρόσβασης των ασθενών στις θεραπείες τους και ειδικότερα στη φαρμακευτική καινοτομία.

«Η συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για τα φάρμακα είναι ζωτικής σημασίας για την ανάδειξη της ανάγκης πρόσβασης στη φαρμακευτική καινοτομία», σημειώνει η κα Βακουφτσή

Όπως εξηγεί, «με την ενεργό συμμετοχή των ασθενών, αναδεικνύονται οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν με τις υπάρχουσες θεραπείες και αυξάνεται η κατανόηση της ανάγκης πρόσβασης σε νέες και πιο αποτελεσματικές θεραπείες. Η συμμετοχή τους, λοιπόν, δεν ενισχύει απλά τη φωνή τους αλλά καταδεικνύει και τη σημασία της καινοτομίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».

«Έτσι, μέσα από αυτή τη διαδικασία, η φαρμακευτική καινοτομία αναδεικνύεται ως απόλυτη προτεραιότητα, όχι μόνο ως εξέλιξη αλλά και πραγματική βελτίωση της ζωής των ασθενών που ζουν με κάποια χρόνια ασθένεια», προσθέτει.

Μάλιστα, η κα Βακουφτσή εκφράζει έντονη ανησυχία μετά τις πρόσφατες εξελίξεις γύρω από τη νοσοκομειακή φαρμακευτική δαπάνη και την εκτίναξη της υπέρβασης της. Θυμίζουμε ότι για το πρώτο 6μηνο του 2023 οι φαρμακευτικές εταιρείες καλούνται να καταβάλλουν clawback, όπως λέγονται οι υποχρεωτικές επιστροφές, που φθάνει έως και το 83%. Παρεμβάσεις που ανακοίνωσε το Υπ. Υγείας αναμένεται να μετριάσει ελαφρώς το ποσοστό αυτό στο 76%.

«Η εκτίναξη της υπέρβασης της νοσοκομειακής φαρμακευτικής δαπάνης και τα υψηλά ποσοστά clawback που καλούνται να καταβάλλουν οι φαρμακευτικές εταιρίες είναι ένα σοβαρό ζήτημα που απειλεί την ίδια τη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας αλλά και την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες», σχολιάζει η κα Βακουφτσή.

«Προσωπικά, ανησυχώ ιδιαίτερα για το πως αυτές οι εξελίξεις θα επηρεάσουν στο άμεσο μέλλον την υγειονομική περίθαλψη και την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στη χώρα μας», προσθέτει.

Προειδοποιεί μάλιστα για τη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών στην καινοτομία.

«Είναι πλέον εμφανές ότι η πρόσβαση στην καινοτομία, την οποία έχουμε ήδη αναδείξει ως ένα σοβαρό ζήτημα, βρίσκεται σε άμεσο κίνδυνο και οι ασθενείς ενδέχεται να βρεθούν αντιμέτωποι με ανυπέρβλητα εμπόδια», σημειώνει.

Όπως τονίζει, « πρέπει να βρεθεί μια χρυσή τομή που θα επιτρέπει τη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας, χωρίς καμία απολύτως έκπτωση στην πρόσβαση των ασθενών στη φαρμακευτική καινοτομία».

«Είναι τώρα πιο επιτακτικό από ποτέ να ανοίξει άμεσα ο διάλογος μεταξύ όλων των εμπλεκομένων και να αναζητηθούν λύσεις για το πρόβλημα που έχει ανακύψει, διασφαλίζοντας την απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες για τους ασθενείς», καταλήγει.