Φέτος, για δεύτερη χρονιά, το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) είναι «Κάντε τον Λύκο αναγνωρίσιμο», με σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τη έγκαιρη διάγνωση του Λύκου και τις ψυχολογικές, κοινωνικές και οικονομικές του συνέπειες.
Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και πόνο σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, των νεφρών, των πνευμόνων, του αίματος, των αρθρώσεων και του δέρματος. Με τον Λύκο, το ανοσοποιητικό σύστημα, που συνήθως καταπολεμά τις λοιμώξεις, επιτίθεται σε υγιείς ιστούς. Ενώ οποιοσδήποτε μπορεί να αναπτύξει λύκο, το 90% των ατόμων με τη νόσο είναι γυναίκες. Οι αιτιες του λυκου δεν ειναι γνωστες και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και δυνητικά θάνατο.
Η διάγνωση του ΣΕΛ είναι συχνά δύσκολη καθώς τα συμπτώματά του μιμούνται εκείνα άλλων κοινών παθήσεων. Ωστόσο, ένα σημαντικό σύμπτωμα αυτής της πάθησης είναι το εξάνθημα στο πρόσωπο που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας. Άλλα συμπτώματα είναι δυσκολία στην αναπνοή, επίμονος πόνος στο στήθος, πόνος στις αρθρώσεις, πρήξιμο και δυσκαμψία, πυρετός και κούραση, τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών γίνονται μπλε όταν εκτίθενται στο κρύο, πονοκέφαλοι, σύγχυση και κάποια απώλεια μνήμης.
Τα αποτελέσματα παγκόσμιας έρευνας
Μια πρόσφατη παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη από την World Lupus Federation ανέφερε ότι το 91% των ερωτηθέντων λάμβαναν ή είχαν λάβει από του στόματος στεροειδή για τη θεραπεία του λύκου. Πάνω από 7.700 άτομα που ζουν με λύκο από περισσότερες από 100 χώρες συμμετείχαν στην έρευνα.
Τα αποτελέσματα της έρευνας αποκάλυψαν ότι ένα σημαντικό ποσοστό των ερωτηθέντων (75%) χρησιμοποιεί στεροειδή για περισσότερο από ένα χρόνο και το 27% τα χρησιμοποιεί για πάνω από μια δεκαετία. Επιπλέον, το 43% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι λάμβανε πάνω από τις συνιστώμενες δόσεις συντήρησης (5-7,5 mg) στεροειδών ως την τυπική καθημερινή τους δόση και το 58% ανέφερε ότι λάμβανε μέγιστες δόσεις 30 mg ή υψηλότερες. Ένας συντριπτικός αριθμός ερωτηθέντων στην έρευνα (96%) ανέφερε ότι ανησυχεί για τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις της χρήσης στεροειδών.
Τα ευρήματα της έρευνας τόνισαν επίσης τη σημαντική επιβάρυνση των παρενεργειών που βιώνουν οι ασθενείς με λύκο που χρησιμοποιούν στεροειδή. 6 στους 10 ερωτηθέντες ανέφεραν ότι εμφάνισαν τουλάχιστον μία σημαντική παρενέργεια, όπως διαβήτη, καρδιακές παθήσεις, ανεπάρκεια οργάνων, οστεοπόρωση ή διαταραχή της όρασης. Αυτό το ποσοστό αυξήθηκε στο 70% μεταξύ εκείνων που έπαιρναν στεροειδή για περισσότερα από πέντε χρόνια.
Η χρήση στεροειδών κατά του Λύκου
Επιπλέον, το 95% των ερωτηθέντων που ανέφεραν χρήση στεροειδών ανέφεραν επίσης ότι παρουσίασαν τουλάχιστον μία παρενέργεια, με κατά μέσο όρο έξι ανεπιθύμητες ενέργειες που αναφέρθηκαν ανά άτομο από μια λίστα με 19 πιθανές επιδράσεις. Μερικές από τις πιο εμφανείς παρενέργειες ήταν η αύξηση βάρους (77%), οι εναλλαγές της διάθεσης (54%), οι αλλαγές εμφάνισης (53%) και η αϋπνία (52%).
«Σε παγκόσμιο επίπεδο ο Συστηματικός Ερυθυματώδης Λύκος δεν είναι κατανοητός, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε καθυστερημένη διάγνωση για όσους ζουν με την ασθένεια.Ο λυκος δεν ειναι μια μεταδοτική νοσος ενώ για την αντιμετωπισή του σημείο κλειδί ειναι η έγκαιρη διαγνωση. Η αντιμετώπιση της νόσου χρήζει πολλές φορές ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων (νεφρολογο, αιματολόγο, πνευμον’ολογο,κτλ) ενώ η θεραπεία εξαρτάται απο το όργανο που πάσχει και εξατομικεύεται», δήλωσε η κυρία Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) που είναι μέλος του World Lupus Federation & του Lupus Europe.
