ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Τι είναι η νόσος Sjögren και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς

Patient Talk
IMAGO
Μία από τις μεγαλύτερες διεθνείς μελέτες για τη Νόσο Sjögren, με 1.155 συμμετέχοντες από 8 χώρες, δίνει φωνή στους ίδιους τους ασθενείς και αποκαλύπτει το πραγματικό πρόσωπο της νόσου.
Τετάρτη, 23/07/2025 - 17:24
— Photo: IMAGO
News4Health Team News4Health Team

Η μη παρεμβατική μελέτη «Spotlight on Sjögren's» σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε σε συνεργασία με την κοινότητα των ασθενών και παρουσιάζεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren (23 Ιουλίου), η οποία εφέτος είναι αφιερωμένη στην Ενημέρωση μέσα από την Έρευνα (Awareness Through Research). Τα συμπεράσματα της εν λόγω μελέτης είναι ξεκάθαρα: Καθυστερημένη διάγνωση, ανεπαρκής θεραπευτική κάλυψη, σοβαρές επιπτώσεις στην καθημερινότητα και μη ευθυγραμμισμένες προτεραιότητες μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας, δημιουργούν ένα ζοφερό τοπίο.

Στα συμπτώματα και η κατάθλιψη

Η νόσος Sjögren δεν είναι μόνο ξηροφθαλμία ή ξηροστομία. Πάνω από το 90% των συμμετεχόντων παρουσιάζει συστηματικά συμπτώματα, με πιο συχνά και ενοχλητικά τη σωματική κόπωση (45%), τη διαταραχή ύπνου (64%) και την ψυχική επιβάρυνση. Ποσοστό 31% εμφάνισε συμπτώματα κατάθλιψης τον τελευταίο μήνα.

Το 59% των ασθενών ανέφερε επίμονη ξηροστομία και το 61% ξηροφθαλμία ή ερεθισμένα μάτια, ενώ σχεδόν οι μισοί δήλωσαν ότι η καθημερινότητά τους επηρεάζεται σημαντικά από τη νόσο. Παρά τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων, η διάγνωση καθυστερεί κατά μέσο όρο 5,3 χρόνια, και μόλις το 15% δηλώνει ικανοποιημένο από τη φροντίδα που λαμβάνει. Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει απογοήτευση για τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές, καθώς θεωρεί ότι εστιάζουν αποκλειστικά στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και όχι στην υποκείμενη συστηματική φύση της νόσου.

Η φετινή έρευνα φέρνει στο προσκήνιο και άλλο ένα κρίσιμο ζήτημα: Την ανάγκη για ευθυγράμμιση των θεραπευτικών στόχων ανάμεσα σε γιατρούς και ασθενείς. Οι συμμετέχοντες ανέδειξαν ως απόλυτη προτεραιότητα την πρόληψη της επιδείνωσης της νόσου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, ενώ ταυτόχρονα αισθάνονται ότι οι στόχοι που αντιλαμβάνονται ως «ιατρικοί» συχνά δεν αντανακλούν τις δικές τους πραγματικές ανάγκες. Αυτή η απόσταση μπορεί να γεφυρωθεί μόνο μέσω ενίσχυσης της συμμετοχής των ασθενών στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση των θεραπευτικών στρατηγικών.

Όπως τόνισε ο καθηγητής Παθολογίας - Ανοσολογίας του ΕΚΠΑ, Αθανάσιος Τζιούφας, «η νόσος Sjögren παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποτιμημένη. Η νέα διεθνής μελέτη επιβεβαιώνει την πολυπλοκότητα της νόσου και την ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης, τόσο στη διάγνωση όσο και στη διαχείριση. Η φωνή των ασθενών, όταν αποτυπώνεται τεκμηριωμένα, γίνεται καταλύτης για πρόοδο στην έρευνα, την εκπαίδευση και την πολιτική υγείας».

Η ομοσπονδία Sjögren Europe

Η Sjögren Europe, η ομοσπονδία που εκπροσωπεί τους ασθενείς με Sjögren σε 18 ευρωπαϊκές χώρες, υπερασπίζεται σταθερά το δικαίωμα των ασθενών να έχουν λόγο σε ό,τι τους αφορά, όχι μόνο ως αποδέκτες της φροντίδας αλλά ως ισότιμοι εταίροι στη δημιουργία της.

Η πρόεδρος της Sjögren Europe και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), Καίτη Αντωνοπούλου, ανέφερε ότι «η έρευνα δεν είναι απλώς επιστημονική διαδικασία, είναι πράξη φροντίδας. Μέσα από τη συλλογική μας φωνή, ζητάμε καλύτερη κατανόηση της νόσου, καλύτερες θεραπείες και περισσότερη συμπερίληψη στα κέντρα αποφάσεων. Η ενημέρωση μέσω της έρευνας είναι δικαίωμα κάθε ασθενούς και ευθύνη όλων μας».

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe, στηρίζει ενεργά την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα για τη νόσο στην Ελλάδα. Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, καλεί την Πολιτεία να εντάξει τη Sjögren στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας και να στηρίξει την έρευνα στις αυτοάνοσες παθήσεις, την επιστημονική κοινότητα να επενδύσει σε βασική και κλινική έρευνα, τους επαγγελματίες υγείας να είναι σε εγρήγορση για τα πρώιμα και πολυσυστημικά συμπτώματα, και την κοινωνία να σταθεί δίπλα στους ασθενείς, διαδίδοντας τη γνώση και ενισχύοντας την κατανόηση.

Τι είναι η νόσος Sjögren

Η νόσος Sjögren περιγράφηκε συστηματικά για πρώτη φορά το 1933 από τον Σουηδό οφθαλμίατρο Henrik Sjögren. Πρόκειται για ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα άγνωστης αιτιολογίας, το οποίο μπορεί να προσβάλει πολλαπλά όργανα και συστήματα του οργανισμού. Το κλινικό φάσμα της είναι ιδιαιτέρως ευρύ. Μπορεί να εκτείνεται από ήπια συμπτώματα, όπως η ξηρότητα των βλεννογόνων, έως πιο σπάνιες αλλά συνάμα σοβαρές εκδηλώσεις, όπως η προσβολή εσωτερικών οργάνων (ήπαρ, νεφροί, πνεύμονες, μύες, νευρικό σύστημα). Επιπρόσθετα, περίπου το 5% των ασθενών θα εμφανίσουν λέμφωμα κατά την πορεία της νόσου τους.

Στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης της Παθολογικής Φυσιολογίας του Λαϊκού Νοσοκομείου (Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ), σε συνεργασία με ερευνητικά ιδρύματα, όπως το Ίδρυμα Ιατροβιοτεχνολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ), αλλά και με ιδιωτικούς φορείς, όπως το Τμήμα Αυτοάνοσων Νοσημάτων της Ευρωκλινικής, πραγματοποιείται ενεργή μεταφραστική και κλινική έρευνα γύρω από τη νόσο του Sjögren. Σε αυτό το πλαίσιο, βρίσκονται σε εξέλιξη κλινικές δοκιμές με νέα φαρμακευτικά μόρια, όπως για παράδειγμα (αναστολείς του άξονα CD40-CD40L, TYK2 αναστολείς, FcRn αναστολείς κ.λπ). Τα πρώτα αποτελέσματα αυτών των μελετών είναι ιδιαιτέρως ενθαρρυντικά βελτιώνοντας πολλαπλές εκφάνσεις της νόσου και προσφέροντας, επιτέλους, ελπίδα στους ασθενείς.

  • ΝΟΣΟΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ
  • ΟΦΘΑΛΜΟΛΟΓΙΑ
  • ΑΥΤΟΑΝΟΣΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
  • ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΕΣΑμεΑ.: «Συνεχίζεται η ταλαιπωρία των ατόμων με αναπηρία στα πλοία και στα λιμάνια»
ΕΣΑμεΑ.: «Συνεχίζεται η ταλαιπωρία των ατόμων με αναπηρία στα πλοία και στα λιμάνια» 23 Ιουλίου 2025

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 15:47

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 00:03

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία

Η ΔΟΘ κυκλοφόρησε τη δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου»
Patient Talk
15/07/2025 - 17:08

Η ΔΟΘ κυκλοφόρησε τη δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου»

ΕΛΛΟΚ: Αναβαθμίζοντας τη θεσμική παρουσία των ασθενών στον ευρωπαϊκό χάρτη
Patient Talk
15/07/2025 - 15:48

ΕΛΛΟΚ: Αναβαθμίζοντας τη θεσμική παρουσία των ασθενών στον ευρωπαϊκό χάρτη

Η Tikun Olam Ελλάδος διευρύνει την πρόσβαση των ασθενών σε νέα τελικά προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης
Pharma News
14/07/2025 - 14:43

Η Tikun Olam Ελλάδος διευρύνει την πρόσβαση των ασθενών σε νέα τελικά προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης

Μητσοτάκης: «Να μας βοηθήσουν οι ασθενείς να γίνουμε καλύτεροι»
Πολιτική Υγείας
14/07/2025 - 13:24

Μητσοτάκης: «Να μας βοηθήσουν οι ασθενείς να γίνουμε καλύτεροι»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Τα τέσσερα φάρμακα κατά του διαβήτη που τελειώνουν από την ελληνική αγορά - Η ανακοίνωση του ΕΟΦ
Pharma News
23/07/2025 - 19:41
Επτά νέα κρούσματα ιού του Δυτικού Νείλου στην Ελλάδα - Η γεωγραφική κατανομή τους
Υγεία
23/07/2025 - 19:23
Ρομποτική αρθοπλαστική ισχίου: Γιατί υπερτερεί ως μέθοδος
Health Talk
23/07/2025 - 19:04
Οδηγός τριών ημερών για να ενυδατώσετε την επιδερμίδα σας από μέσα προς τα έξω
Ομορφιά
23/07/2025 - 18:49
Εργαζόμενοι στο «Αττικό» κατά Γεωργιάδη: «Νέος καθρέπτης για ιθαγενείς το βραχιολάκι εφημερίας»
Πολιτική Υγείας
23/07/2025 - 18:37
Λουκίδης: Πως μπορούν να προστατευθούν από τον καύσωνα παιδιά, ηλικιωμένοι και ασθενείς
Health Talk
23/07/2025 - 18:14
Ποιοι τύποι καρκίνου σχετίζονται με την κατανάλωση αλκοόλ - Αυξήθηκαν οι θάνατοι στις ΗΠΑ
Υγεία
23/07/2025 - 17:51
Τι είναι η νόσος Sjögren και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
Patient Talk
23/07/2025 - 17:24
ΕΟΠΥΥ: Πως θα χορηγηθούν τα ΦΥΚ από τα ιδιωτικά φαρμακεία τον Αύγουστο
Pharma Policy
23/07/2025 - 16:21
Η Sanofi εξαγοράζει την εταιρεία βιοτεχνολογίας Vicebio έναντι 1,6 δισ. δολαρίων
Pharma News
23/07/2025 - 15:49
Roche: Προσωρινή αναστολή αποστολών γονιδιακής θεραπείας εκτός ΗΠΑ
Pharma Policy
23/07/2025 - 15:13
Πάνω από 100 οργανώσεις καλούν σε δράση καθώς η πείνα εξαπλώνεται στη Γάζα
Επικαιρότητα
23/07/2025 - 14:51
Στη ΔΙΑΥΓΕΙΑ η προκήρυξη για 245 θέσεις ειδικευμένων ιατρών ΕΣΥ σε δημόσια νοσοκομεία δύο ΥΠΕ
Πολιτική Υγείας
23/07/2025 - 14:17
Μηχανικοί μετέτρεψαν το οδοντικό νήμα σε εμβόλιο χωρίς βελόνα
Υγεία
23/07/2025 - 14:01
Πως μπορούμε να πάθουμε ηλιακό έγκαυμα στο μάτι - Τι πρέπει να αποφεύγουμε
Health Talk
23/07/2025 - 13:43
ΗΠΑ: Προς καταστροφή αντισυλληπτικά αξίας 10 εκατ. δολαρίων που προορίζονταν για φτωχές χώρες
Πολιτική Υγείας
23/07/2025 - 13:40
ΕΣΑμεΑ.: «Συνεχίζεται η ταλαιπωρία των ατόμων με αναπηρία στα πλοία και στα λιμάνια»
Patient Talk
23/07/2025 - 13:21
Φρούτα: Ποια προσφέρουν τα περισσότερα θρεπτικά συστατικά στο πρωϊνό σας
Διατροφή
23/07/2025 - 13:04
Επτά άμεσα μέτρα για την αντιμετώπιση της ευλογιάς των αιγοπροβάτων
Επικαιρότητα
23/07/2025 - 12:47
Οδηγίες του γραφείου του ΠΟΥ στην Ελλάδα για τον καύσωνα: Διατηρούμε το σώμα μας και το σπίτι μας δροσερό
Υγεία
23/07/2025 - 12:30
Αυγά: Μια καλή διατροφική πρακτική για την θωράκιση έναντι του Αλτσχάιμερ
Διατροφή
23/07/2025 - 11:30
Τα παντοτινά χημικά συνδέονται με εκδήλωση διαβήτη τύπου 2
Υγεία
23/07/2025 - 10:30
Θαμπά μαλλιά και αφυδατωμένη επιδερμίδα; Μήπως φταίει ο «αέρας του γραφείου»;
Ομορφιά
23/07/2025 - 09:36
Συναγερμός για νέα επιδημία της νόσου Chikungunya που μεταδίδεται από κουνούπια - Κρούσμα και στην Ιταλία
Υγεία
23/07/2025 - 08:09
Καταγγελία κατά Οφθαλμιάτρων από τον ΙΣΑ για αντιδεοντολογική προβολή μέσω social media
Πολιτική Υγείας
23/07/2025 - 06:54
Οι ΗΠΑ ανακοίνωσαν την αποχώρησή τους από την Unesco
Επικαιρότητα
23/07/2025 - 03:24
Ανθρωπιστική αποστολή του Ωνασείου Νοσοκομείου στη Μαδαγασκάρη
Υπηρεσίες Υγείας
23/07/2025 - 00:09
Γιατί οι απαισιόδοξοι άνθρωποι είναι μοναδικοί στις αντιδράσεις τους - Τι δείχνουν οι «υπογραφές» στον εγκέφαλο
Ψυχική Υγεία
22/07/2025 - 20:48
Τα αντισυλληπτικά δεν αυξάνουν τον κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του ήπατος
Υγεία
22/07/2025 - 19:56
Απλές συμβουλές για ποιοτικό ύπνο στον καύσωνα και τις ζεστές μέρες του καλοκαιριού
Υγεία
22/07/2025 - 19:18

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Υπερανθεκτικά βακτήρια: προβλέψεις σοκ για εκατομμύρια θανάτους και επιβάρυνση στην οικονομία 2 τρισ.δολάρια ετησίως έως το 2050
Πολιτική Υγείας
21/07/2025 - 09:00
Τετραπλή βράβευση για τη Pfizer στα Diversity, Equity & Inclusion Awards 2025
Pharma News
21/07/2025 - 14:42
Δημοφιλές υποκατάστατο ζάχαρης αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο εγκεφαλικού επεισοδίου
Διατροφή
21/07/2025 - 13:00
Γεωργιάδης: 35.000 ασθενείς έλαβαν φάρμακα κατ’οίκον
Πολιτική Υγείας
21/07/2025 - 14:07
Επιστήμονες εκτιμούν ότι το γάλα ενυδατώνει καλύτερα από το νερό - Ποιο είναι το μυστικό
Διατροφή
21/07/2025 - 16:58
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo