ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Τι είναι η νόσος Sjögren και ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς

Patient Talk
IMAGO
Μία από τις μεγαλύτερες διεθνείς μελέτες για τη Νόσο Sjögren, με 1.155 συμμετέχοντες από 8 χώρες, δίνει φωνή στους ίδιους τους ασθενείς και αποκαλύπτει το πραγματικό πρόσωπο της νόσου.
Τετάρτη, 23/07/2025 - 17:24
— Photo: IMAGO
News4Health Team News4Health Team

Η μη παρεμβατική μελέτη «Spotlight on Sjögren's» σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε σε συνεργασία με την κοινότητα των ασθενών και παρουσιάζεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Sjögren (23 Ιουλίου), η οποία εφέτος είναι αφιερωμένη στην Ενημέρωση μέσα από την Έρευνα (Awareness Through Research). Τα συμπεράσματα της εν λόγω μελέτης είναι ξεκάθαρα: Καθυστερημένη διάγνωση, ανεπαρκής θεραπευτική κάλυψη, σοβαρές επιπτώσεις στην καθημερινότητα και μη ευθυγραμμισμένες προτεραιότητες μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών υγείας, δημιουργούν ένα ζοφερό τοπίο.

Στα συμπτώματα και η κατάθλιψη

Η νόσος Sjögren δεν είναι μόνο ξηροφθαλμία ή ξηροστομία. Πάνω από το 90% των συμμετεχόντων παρουσιάζει συστηματικά συμπτώματα, με πιο συχνά και ενοχλητικά τη σωματική κόπωση (45%), τη διαταραχή ύπνου (64%) και την ψυχική επιβάρυνση. Ποσοστό 31% εμφάνισε συμπτώματα κατάθλιψης τον τελευταίο μήνα.

Το 59% των ασθενών ανέφερε επίμονη ξηροστομία και το 61% ξηροφθαλμία ή ερεθισμένα μάτια, ενώ σχεδόν οι μισοί δήλωσαν ότι η καθημερινότητά τους επηρεάζεται σημαντικά από τη νόσο. Παρά τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων, η διάγνωση καθυστερεί κατά μέσο όρο 5,3 χρόνια, και μόλις το 15% δηλώνει ικανοποιημένο από τη φροντίδα που λαμβάνει. Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει απογοήτευση για τις υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές, καθώς θεωρεί ότι εστιάζουν αποκλειστικά στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και όχι στην υποκείμενη συστηματική φύση της νόσου.

Η φετινή έρευνα φέρνει στο προσκήνιο και άλλο ένα κρίσιμο ζήτημα: Την ανάγκη για ευθυγράμμιση των θεραπευτικών στόχων ανάμεσα σε γιατρούς και ασθενείς. Οι συμμετέχοντες ανέδειξαν ως απόλυτη προτεραιότητα την πρόληψη της επιδείνωσης της νόσου και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, ενώ ταυτόχρονα αισθάνονται ότι οι στόχοι που αντιλαμβάνονται ως «ιατρικοί» συχνά δεν αντανακλούν τις δικές τους πραγματικές ανάγκες. Αυτή η απόσταση μπορεί να γεφυρωθεί μόνο μέσω ενίσχυσης της συμμετοχής των ασθενών στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση των θεραπευτικών στρατηγικών.

Όπως τόνισε ο καθηγητής Παθολογίας - Ανοσολογίας του ΕΚΠΑ, Αθανάσιος Τζιούφας, «η νόσος Sjögren παραμένει υποδιαγνωσμένη και υποτιμημένη. Η νέα διεθνής μελέτη επιβεβαιώνει την πολυπλοκότητα της νόσου και την ανάγκη διεπιστημονικής προσέγγισης, τόσο στη διάγνωση όσο και στη διαχείριση. Η φωνή των ασθενών, όταν αποτυπώνεται τεκμηριωμένα, γίνεται καταλύτης για πρόοδο στην έρευνα, την εκπαίδευση και την πολιτική υγείας».

Η ομοσπονδία Sjögren Europe

Η Sjögren Europe, η ομοσπονδία που εκπροσωπεί τους ασθενείς με Sjögren σε 18 ευρωπαϊκές χώρες, υπερασπίζεται σταθερά το δικαίωμα των ασθενών να έχουν λόγο σε ό,τι τους αφορά, όχι μόνο ως αποδέκτες της φροντίδας αλλά ως ισότιμοι εταίροι στη δημιουργία της.

Η πρόεδρος της Sjögren Europe και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), Καίτη Αντωνοπούλου, ανέφερε ότι «η έρευνα δεν είναι απλώς επιστημονική διαδικασία, είναι πράξη φροντίδας. Μέσα από τη συλλογική μας φωνή, ζητάμε καλύτερη κατανόηση της νόσου, καλύτερες θεραπείες και περισσότερη συμπερίληψη στα κέντρα αποφάσεων. Η ενημέρωση μέσω της έρευνας είναι δικαίωμα κάθε ασθενούς και ευθύνη όλων μας».

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ιδρυτικό μέλος της Sjögren Europe, στηρίζει ενεργά την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα για τη νόσο στην Ελλάδα. Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα, καλεί την Πολιτεία να εντάξει τη Sjögren στον σχεδιασμό πολιτικών υγείας και να στηρίξει την έρευνα στις αυτοάνοσες παθήσεις, την επιστημονική κοινότητα να επενδύσει σε βασική και κλινική έρευνα, τους επαγγελματίες υγείας να είναι σε εγρήγορση για τα πρώιμα και πολυσυστημικά συμπτώματα, και την κοινωνία να σταθεί δίπλα στους ασθενείς, διαδίδοντας τη γνώση και ενισχύοντας την κατανόηση.

Τι είναι η νόσος Sjögren

Η νόσος Sjögren περιγράφηκε συστηματικά για πρώτη φορά το 1933 από τον Σουηδό οφθαλμίατρο Henrik Sjögren. Πρόκειται για ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα άγνωστης αιτιολογίας, το οποίο μπορεί να προσβάλει πολλαπλά όργανα και συστήματα του οργανισμού. Το κλινικό φάσμα της είναι ιδιαιτέρως ευρύ. Μπορεί να εκτείνεται από ήπια συμπτώματα, όπως η ξηρότητα των βλεννογόνων, έως πιο σπάνιες αλλά συνάμα σοβαρές εκδηλώσεις, όπως η προσβολή εσωτερικών οργάνων (ήπαρ, νεφροί, πνεύμονες, μύες, νευρικό σύστημα). Επιπρόσθετα, περίπου το 5% των ασθενών θα εμφανίσουν λέμφωμα κατά την πορεία της νόσου τους.

Στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης της Παθολογικής Φυσιολογίας του Λαϊκού Νοσοκομείου (Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ), σε συνεργασία με ερευνητικά ιδρύματα, όπως το Ίδρυμα Ιατροβιοτεχνολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ), αλλά και με ιδιωτικούς φορείς, όπως το Τμήμα Αυτοάνοσων Νοσημάτων της Ευρωκλινικής, πραγματοποιείται ενεργή μεταφραστική και κλινική έρευνα γύρω από τη νόσο του Sjögren. Σε αυτό το πλαίσιο, βρίσκονται σε εξέλιξη κλινικές δοκιμές με νέα φαρμακευτικά μόρια, όπως για παράδειγμα (αναστολείς του άξονα CD40-CD40L, TYK2 αναστολείς, FcRn αναστολείς κ.λπ). Τα πρώτα αποτελέσματα αυτών των μελετών είναι ιδιαιτέρως ενθαρρυντικά βελτιώνοντας πολλαπλές εκφάνσεις της νόσου και προσφέροντας, επιτέλους, ελπίδα στους ασθενείς.

  • ΝΟΣΟΣ
  • ΑΣΘΕΝΕΙΣ
  • ΟΦΘΑΛΜΟΛΟΓΙΑ
  • ΑΥΤΟΑΝΟΣΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
  • ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

ΕΣΑμεΑ.: «Συνεχίζεται η ταλαιπωρία των ατόμων με αναπηρία στα πλοία και στα λιμάνια»
ΕΣΑμεΑ.: «Συνεχίζεται η ταλαιπωρία των ατόμων με αναπηρία στα πλοία και στα λιμάνια» 23 Ιουλίου 2025
Νέος oδηγός από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας για τις αιμοσφαιρινοπάθειες 24 Ιουλίου 2025
Νέος oδηγός από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας για τις αιμοσφαιρινοπάθειες

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών
Υπηρεσίες Υγείας
17/07/2025 - 15:47

Ξεκινάει ο ψηφιακός μετασχηματισμός των ιδιωτικών κλινικών - Τι αλλάζει στη φροντίδα των ασθενών

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία
Επικαιρότητα
18/07/2025 - 00:03

Ο ΠΟΥ ζητεί να υποδεχθούν και άλλες χώρες ασθενείς από τη Γάζα για νοσηλεία

Η ΔΟΘ κυκλοφόρησε τη δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου»
Patient Talk
15/07/2025 - 17:08

Η ΔΟΘ κυκλοφόρησε τη δεύτερη έκδοση του οδηγού «Γνώρισε τα Δικαιώματά σου»

ΕΛΛΟΚ: Αναβαθμίζοντας τη θεσμική παρουσία των ασθενών στον ευρωπαϊκό χάρτη
Patient Talk
15/07/2025 - 15:48

ΕΛΛΟΚ: Αναβαθμίζοντας τη θεσμική παρουσία των ασθενών στον ευρωπαϊκό χάρτη

Η Tikun Olam Ελλάδος διευρύνει την πρόσβαση των ασθενών σε νέα τελικά προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης
Pharma News
14/07/2025 - 14:43

Η Tikun Olam Ελλάδος διευρύνει την πρόσβαση των ασθενών σε νέα τελικά προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης

Μητσοτάκης: «Να μας βοηθήσουν οι ασθενείς να γίνουμε καλύτεροι»
Πολιτική Υγείας
14/07/2025 - 13:24

Μητσοτάκης: «Να μας βοηθήσουν οι ασθενείς να γίνουμε καλύτεροι»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Κοριτσάκι 20 μηνών πνίγηκε με σουβλάκι στην Κρήτη - Οδηγίες για να μη μετατρέπεται το φαγητό σε τραγωδία
Επικαιρότητα
25/07/2025 - 11:04
Fibermaxxing: Το διατροφικό trend του Τik Tok που απαιτεί περισσότερες φυτικές ίνες στη διατροφή - Τι λένε οι ειδικοί
Διατροφή
25/07/2025 - 10:30
Τα δεδομένα του εμμηνορροϊκού κύκλου θα πρέπει να περιλαμβάνονται στα ιατρικά αρχεία, σύμφωνα με ειδικούς
Υγεία
25/07/2025 - 09:30
Τι πρέπει να γνωρίζουν οι καρδιοπαθείς για τις υψηλές θερμοκρασίες του καλοκαιριού
Υγεία
25/07/2025 - 08:24
ΕΙΝΑΠ: Επικίνδυνες καταστάσεις στο Κέντρο Υγείας της Αίγινας λόγω υποστελέχωσης
Πολιτική Υγείας
25/07/2025 - 06:53
Almi Foods: Ισχυρή ανάπτυξη και διεύρυνση κερδών το 2024 με επίκεντρο τις εξαγωγές
Διατροφή
25/07/2025 - 03:24
Κέλλας: Καθολική κινητοποίηση και εφαρμογή των μέτρων για την ευλογιά των αιγοπροβάτων
Επικαιρότητα
25/07/2025 - 00:06
Ιταλία: Στα 32 τα κρούσματα λοίμωξης και δύο θάνατοι από τον ιό του δυτικού Νείλου
Επικαιρότητα
24/07/2025 - 21:52
Πως θα στηρίξετε τους ηλικιωμένους ενόσω θα λείπετε από την πόλη για διακοπές
Ψυχική Υγεία
24/07/2025 - 21:27
Ερευνητές ανακάλυψαν νέο «κανάλι» επικοινωνίας μεταξύ εντέρου και εγκεφάλου
Υγεία
24/07/2025 - 20:49
Έκθεση-ορόσημο για τα μολυσμένα φάρμακα από ΠΟΥ και UNODC
Pharma Policy
24/07/2025 - 19:46
Τέσσερα φρούτα που ρίχνουν τις τιμές της χοληστερίνης στο αίμα
Διατροφή
24/07/2025 - 19:09
Εμμηνόπαυση και φροντίδα των μαλλιών: Ένας χρήσιμος οδηγός για το καλοκαίρι
Ομορφιά
24/07/2025 - 18:42
Νέος oδηγός από τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας για τις αιμοσφαιρινοπάθειες
Patient Talk
24/07/2025 - 17:46
Βιταμίνη D: Πρέπει να λαμβάνουμε συμπληρώματα και το καλοκαίρι; Τι λένε οι ειδικοί
Υγεία
24/07/2025 - 17:23
TÜV NORD Ελλάδας: Επιτυχημένα τα εκπαιδευτικά σεμινάρια πρώτων βοηθειών στον Δήμο Ζωγράφου
Επικαιρότητα
24/07/2025 - 17:04
Τι αναφέρει η 2η ΥΠΕ για τον ανατριχιαστικό τραυματισμό λουόμενης στη Δονούσα
Πολιτική Υγείας
24/07/2025 - 16:51
Στο πλευρό των ευάλωτων εν μέσω καύσωνα οι Γιατροί του Κόσμου
Επικαιρότητα
24/07/2025 - 16:42
Η MSD επενδύει διαχρονικά στην υγεία και την καινοτομία
Pharma News
24/07/2025 - 16:27
Οδοντίατροι για τα έκτακτα περιστατικά τον Αύγουστο - Διαθέσιμη η λίστα από την 1η του μηνός
Health Talk
24/07/2025 - 16:16
Ο Ορλάντο Μπλουμ υποστηρίζει ότι καθάρισε το αίμα του από τα μικροπλαστικά - Τι λένε οι ειδικοί
Επικαιρότητα
24/07/2025 - 16:07
Ο ΙΣΑ ζητά άμεση διερεύνηση καταγγελίας για τις «συνεντεύξεις» με μη Ιατρό Εργασίας στο «Λαϊκό»
Επικαιρότητα
24/07/2025 - 15:48
Αγαπηδάκη: Παιδιά δύο ετών με πρόβλημα υπερβάλλοντος βάρους ή παχυσαρκίας έχουν παραπεμφθεί για δωρεάν στήριξη
Πολιτική Υγείας
24/07/2025 - 13:48
Επιστήμονες δημιουργούν προσωρινό τατουάζ που ανιχνεύει αν το ποτό σας έχει νοθευτεί
Digital Health
24/07/2025 - 13:00
Αναπηρία: Άνω του 65% των μη ανατρέψιμων παθήσεων θα αναγνωρίζονται από την πρώτη γνωμοδότηση
Πολιτική Υγείας
24/07/2025 - 12:43
Θεμιστοκλέους: Αύξηση των πτητικών δυνατοτήτων του ΕΚΑΒ κατά 20%
Πολιτική Υγείας
24/07/2025 - 12:05
Ο μηχανισμός των ρυτίδων και το παράδειγμα με το ξεχειλωμένο φούτερ
Ομορφιά
24/07/2025 - 12:00
Με εντολή Κικίλια κυρώσεις για το περιστατικό με ΑμεΑ στη Θάσο – Εντατικοποίηση των ελέγχων
Επικαιρότητα
24/07/2025 - 11:32
7.000 βήματα την ημέρα μπορεί να είναι αρκετά για να βελτιώσουν την υγεία, σύμφωνα με ερευνητές
Fitness
24/07/2025 - 11:00
Οι γιατροί στη Γάζα λιποθυμούν από ασιτία ενώ χειρουργούν
Επικαιρότητα
24/07/2025 - 10:00

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Πέντε τροφές και ροφήματα που πρέπει να αποφύγετε στον καύσωνα
Διατροφή
22/07/2025 - 14:01
Ανθρωπιστική αποστολή του Ωνασείου Νοσοκομείου στη Μαδαγασκάρη
Υπηρεσίες Υγείας
23/07/2025 - 00:09
Τρεις λόγοι για τους οποίους οι μπουφέδες με φαγητό μπορούν να αποτελέσουν συνταγή καταστροφής για την υγεία
Διατροφή
22/07/2025 - 13:06
Στη Generali Hellas πέρασε η Ευρωκλινική
Υπηρεσίες Υγείας
22/07/2025 - 14:12
Υπουργείο Εργασίας: Μέτρα προστασίας εργαζομένων στον ιδιωτικό τομέα ενόψει καύσωνα, την Τετάρτη
Πολιτική Υγείας
22/07/2025 - 18:23
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo