Το ΕΚΑΣΚΑΠ είναι το μοναδικό δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο στο ΕΣΥ και η κίνηση αυτή του συλλόγου «Η Αγία Σοφία» αποτελεί ένα μήνυμα προς την κοινωνία, προκειμένου όλοι γνωρίσουν το πολύτιμο έργο του!
Ο σύλλογος δραστηριοποιείται για τα παιδιά που γεννήθηκαν με συγγενή καρδιοπάθεια και δίνουν τον αγώνα τους, προσφέροντας επιπλέον και μια αγκαλιά συμπαράστασης στους γονείς των παιδιών αυτών.
Όπως διαβάζουμε στην ιστοσελίδα του σύλλόγου «Είμαστε όλοι μας γονείς που έχουμε αντιμετωπίσει και αντιμετωπίζουμε τα ίδια με εσάς προβλήματα. Κάποια τα ξεπερνάμε, άλλα τα παλεύουμε. Αποφασίσαμε, λοιπόν, να δώσουμε υπόσταση σ’ αυτό μας τον αγώνα κι έτσι δημιουργήθηκε ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενή Καρδιοπάθεια "Η Αγία Σοφία". Είμαστε εδώ για να προσφέρουμε τη μικρή μας βοήθεια σε σας, αλλά και για να ζητήσουμε τη δική σας συμπαράσταση και συμμετοχή σ’ αυτήν μας την προσπάθεια. Όλοι μας γνωρίζουμε το βάρος του αγώνα που δίνουμε κάθε μέρα. Η συντροφικότητα και η αλληλεγγύη ανάμεσά μας είναι το μόνο που μας κρατάει και μας εμψυχώνει στους δύσκολους καιρούς μας».
{https://youtu.be/8uqLMGCs1J4}
Τι είναι το ΕΚΑΣΚΑΠ
Στο πλαίσιο του «Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (ΕΚΑΣΚΑΠ) του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», το οποίο αποτελεί το μοναδικό Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο στο ΕΣΥ, λειτουργεί το Α΄ Τμήμα Χειρουργικής Θώρακος (Α’ Καρδιοχειρουργικό Τμήμα).
Αντικείμενο του Τμήματος είναι η Καρδιοχειρουργική και Θωρακοχειρουργική στα παιδιά όλων των ηλικιών, από πρόωρα νεογνά έως έφηβοι 16 ετών. Το Τμήμα πραγματοποιεί ευρέος φάσματος και βαρύτητας καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις για συγγενείς και επίκτητες καρδιοπάθειες, εκτός από μεταμοσχεύσεις.
Επίσης, πραγματοποιεί επεμβάσεις για επίκτητες ή συγγενείς παθήσεις του θώρακα (φλεγμονώδεις παθήσεις, όγκους, συγγενείς διαμαρτίες κ.ά.), καλύπτοντας τα Νοσοκομεία Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και «Π. & Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ» και την Ογκολογική Μονάδα «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ». Το Τμήμα διαθέτει δική του αίθουσα χειρουργείου και Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα, όπου νοσηλεύονται οι χειρουργημένοι ασθενείς του Τμήματος, αλλά και επιβαρυμένα καρδιολογικά περιστατικά.
Η Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα διαθέτει 3-6 κλίνες και εξοπλισμό τελευταίας τεχνολογίας (κλίνες, αναπνευστήρες, μόνιτορ) για την μετεγχειρητική παρακολούθηση και υποστήριξη παιδιατρικών ασθενών κάθε ηλικίας και βάρους σώματος (από πρόωρα ελλιποβαρή νεογνά έως εφήβους) και στελεχώνεται από 18 έμπειρους νοσηλευτές.
Οι συγγενείς καρδιοπάθειες
Σύμφωνα με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία η συγγενής καρδιοπάθεια είναι η πιο συχνή διαμαρτία της διάπλασης στα νεογνά. Περίπου 1 στα 1000 παιδιά γεννιέται με συγγενή καρδιοπάθεια, που σημαίνει ότι κάτι συνέβη κατά την κατασκευή της καρδιάς ενδομήτρια, όπως «τρύπα» στην καρδιά, αναστροφή των αγγείων της καρδιάς κ.ά.
Εντούτοις, με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό >90% των περιπτώσεων.
Ως εκ τούτου, είναι κρίσιμης σημασίας να υπάρχει επαρκής ιατρική εγρήγορση ώστε η διάγνωση να πραγματοποιηθεί όσο πιο πρώιμα γίνεται. Περαιτέρω, η επιστημονική ψυχολογική, εκπαιδευτική και εργασιακή υποστήριξη είναι βασικοί πυλώνες της επιτυχημένης έκβασης και πορείας ζωήςτου κάθε ασθενούς,
Η αντιμετώπιση μιας χρόνιας νόσου
Η θεραπευτική αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας έγκειται σε φαρμακευτική θεραπεία (ένα μεγάλο ποσοστό μπορεί να ιαθεί μετά τη γέννηση αυτόματα ή με την βοήθεια φαρμάκων), ή αλλιώς μέσω επεμβατικών καρδιολογικών πράξεων ή ανοικτών χειρουργείων καρδιάς. Οι επεμβάσεις πρέπει να γίνονται σε ειδικά κέντρα αντιμετώπισης συγγενών καρδιοπαθειών, όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
Ο στόχος είναι η ίαση των μικρών ασθενών σε όσο πιο πρώιμο στάδιο γίνεται. Κατ’ αυτόν τον τρόπο το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διάγει μία φυσιολογική παιδική ηλικία.
Μετά την ενηλικίωση, τα παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στην παιδική ηλικία εξακολουθούν να παρακολουθούνται καρδιολογικά, καθώς ενδέχεται να αναπτύξουν αρρυθμίες, βαλβιδικές ανεπάρκειες ή καρδιακή ανεπάρκεια, σε περιπτώσεις όπου η διόρθωση δεν είναι πλήρης. Ο πληθυσμός των ενηλίκων με συγγενή καρδιοπάθεια έχει πλέον υπερκεράσει παγκοσμίως τον αντίστοιχο πληθυσμό των παιδιών, και ως εκ τούτου υπάρχει μεγάλη ανάγκη ύπαρξης τόσο εξειδικευμένων ιατρών, όσο και ειδικών κέντρων αντιμετώπισης.
Η ολιστική αντιμετώπιση του ασθενούς
Η φροντίδα του ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει να είναι ολιστική και να μην αφορά αποσπασματικά την αντιμετώπιση κάποιου μεμονωμένου προβλήματος ή επιπλοκής. Η συγγενής καρδιοπάθεια θεωρείται χρόνιο νόσημα και ο ασθενής έχει ανάγκη γενικότερης υποστήριξης. Συχνά χρειάζονται εξειδικευμένες εξετάσεις επαναλαμβανόμενες σε τακτά χρονικά διαστήματα, και ως εκ τούτου, πρέπει να υπάρχει διαρκής ενημέρωση της ομάδας που έχει την συνολική εικόνα της φροντίδας του ασθενούς (continuityofcare).
Πέραν της ιατρικής αντιμετώπισης, κάποιοι ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια ενδέχεται να έχουν ανάγκη υποστήριξης στην σχολική και πανεπιστημιακή εκπαίδευση, αλλά και στην εύρεση εργασίας.
Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία έχει εδώ και πολλά χρόνια αναγνωρίσει την σημασία και τις ανάγκες αυτής της ειδικής ομάδας του πληθυσμού και διοργανώνει δράσεις στατιστικών μελετών, ενημέρωσης και εκπαίδευσης Καρδιολόγων στις συγγενείς καρδιοπάθειες μέσω υποτροφιών, συνεδρίων και ειδικών μαθημάτων, αλλά και μέσω της συνεργασίας της με συλλόγους ασθενών και αντίστοιχες εταιρείες του εσωτερικού και του εξωτερικού.
Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι μία νόσος που μπορεί να αντιμετωπιστεί στις περισσότερες περιπτώσεις πλήρως και η εγρήγορση μας πρέπει να είναι μεγάλη για να μην χαθεί χρόνος, ούτε στη διάγνωση, ούτε στην αντιμετώπιση.
