Αυτό είναι το βασικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για το Σκληρόδερμα που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 29 Ιουνίου από την FEDERATION OF EUROPEAN SCLERODERMA ASSOCIATIONS (FESCA).

Ένα ολοκληρωμένο μοντέλο φροντίδας εξασφαλίζει ότι όλες οι πτυχές αυτής της σύνθετης και σπάνιας ασθένειας αντιμετωπίζονται ταυτόχρονα, κάτι που είναι κλειδί για την αποτελεσματική διαχείριση των συμπτωμάτων και την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Μια ολοκληρωμένη προσέγγιση δεν εξασφαλίζει μόνο ότι οι θεραπείες προσαρμόζονται στις ατομικές ανάγκες των ασθενών, αλλά παρέχει επίσης ένα ενδυναμωτικό δίκτυο υποστήριξης, ώστε να μπορούν να διαχειριστούν την κατάστασή τους πιο αποτελεσματικά και να βρουν το φως για να ανθίσουν τονίζει η Πρόεδρος της FESCA, Sue Farrington.

Η διεπιστημονική φροντίδα περιλαμβάνει τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων όπως ρευματολόγοι, δερματολόγοι, ψυχολόγοι, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικοί λειτουργοί, για να παρέχουν μια ολιστική προσέγγιση στη θεραπεία. Αυτή η συνεργασία εξασφαλίζει ότι οι ασθενείς λαμβάνουν την απαραίτητη υποστήριξη και φροντίδα σε όλα τα στάδια της νόσου, βελτιώνοντας την καθημερινότητά τους και ενδυναμώνοντάς τους να διαχειριστούν την ασθένεια με περισσότερη αυτοπεποίθηση και γνώση, επισημαίνει η κυρία Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ (Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα), μέλος της FESCA για την Ελλάδα.

Οι κύριοι άξονες για να επιτευχθεί η ολιστική προσέγγιση είναι οι εξής:

• Εξασφάλιση πρόσβασης σε ψυχολογική και ψυχοκοινωνική φροντίδα, καθώς και σε μη φαρμακολογικές θεραπείες. Η ψυχολογική υποστήριξη βοηθά τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν τις ψυχικές προκλήσεις που συνοδεύουν το σκληρόδερμα, όπως το άγχος και η κατάθλιψη. Οι ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες προσφέρουν βοήθεια με την κοινωνική ενσωμάτωση και την υποστήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον. Οι μη φαρμακολογικές θεραπείες, όπως η φυσιοθεραπεία και οι εναλλακτικές θεραπείες, συμβάλλουν στη βελτίωση της κινητικότητας και της συνολικής ευεξίας.
• Ανάπτυξη της υφιστάμενης θεραπευτικής δομής σε ένα μοντέλο δικτύου τύπου hub και επικοινωνίας εντός των εθνικών συστημάτων υγείας: Το μοντέλο τύπου hub επιτρέπει τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων φροντίδας που συνεργάζονται με τοπικούς παρόχους υπηρεσιών υγείας για την παροχή ολοκληρωμένης φροντίδας Αυτή η προσέγγιση διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών σε εξειδικευμένη φροντίδα, ανεξαρτήτως γεωγραφικής θέσης, και εξασφαλίζει τη συνέχεια της φροντίδας.
• Χρήση τηλεϊατρικής και ψηφιακής υγείας: Η τηλεϊατρική προσφέρει τη δυνατότητα απομακρυσμένης παρακολούθησης και συμβουλευτικής, επιτρέποντας στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα από το σπίτι τους ενώ οι ψηφιακές πλατφόρμες υγείας μπορούν να παρέχουν εργαλεία αυτοδιαχείρισης και εκπαίδευσης για τους ασθενείς, ενισχύοντας την ικανότητά τους να διαχειρίζονται την ασθένεια με αυτονομία και γνώση.

Η διεύρυνση της πρόσβασης σε διεπιστημονική φροντίδα όχι μόνο βελτιώνει τα θεραπευτικά αποτελέσματα, αλλά επίσης δημιουργεί μια ισχυρή υποστηρικτική κοινότητα που ενδυναμώνει τους ασθενείς να ζουν μια πιο πλήρη και ικανοποιητική ζωή. Με το σωστό μείγμα εξειδικευμένης φροντίδας και τεχνολογικής υποστήριξης, τα άτομα με σκληρόδερμα μπορούν πραγματικά να ενδυναμώσουν το ταξίδι υγείας τους, αναφέρει η Γενική Γραμματέας της ΕΛΕΑΝΑ Καίτη Αντωνοπούλου.