Ο Σύλλογος αναλαμβάνει να συντονίσει τον αγώνα για την υποστήριξη των ατόμων με ALS (πλάγια μυατροφική σκλήρυνση) και των οικογενειών τους. Η εκλογική διαδικασία πραγματοποιήθηκε με τη συμμετοχή των μελών του συλλόγου (ασθενών, φροντιστών και συγγενών), υπό την επίβλεψη του δικηγόρου Φοίβου Βρέττα.
Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου είναι επταμελές με ένα αναπληρωματικό μέλος, η θητεία του είναι τριετής και λήγει στις 16.12.2027. Στα εκλεγέντα μέλη περιλαμβάνονται 2 ασθενείς, 5 σύζυγοι ασθενών και 1 κόρη ασθενούς. Η σύνθεσή του έχει ως εξής:
- Πρόεδρος: Ασπασία Καράμπελα
- Γενική Γραμματέας: Μαρία Γαβριηλίδου
- Ειδική γραμματέας: Κωνσταντίνα Λαγομάτη
- Ταμίας: Μαρία Τσαχάκη
- Μέλη: Κατερίνα Παπαθανασίου, Κωνσταντίνος Σπυρόπουλος, Έφη Κουνενή
- Αναπληρωματικό μέλος: Έφη Πετρά
- Μέλη της Εξελεγκτικής Επιτροπής: Ανδρέας Κουτούπης, Μαρία Μοσχονά και Dorothy Katharine Rachovides
«Η απόφασή μας να υπηρετήσουμε στον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, πηγάζει από την ηθική υποχρέωση και την προσωπική εμπειρία που μας έφερε κοντά στην πραγματικότητα της νόσου. Κατανοούμε βαθιά τις προκλήσεις, τις ανάγκες και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς και οι οικογένειές τους», δήλωσε η νεοεκλεγείσα πρόεδρος του ΔΣ Ασπασία Καράμπελα και πρόσθεσε: «Με αγάπη, σεβασμό και αποφασιστικότητα, το νέο Διοικητικό Συμβούλιο δεσμεύεται να εργαστεί συλλογικά και υπεύθυνα, τιμώντας όσους αγωνίστηκαν και στηρίζοντας όσους συνεχίζουν να παλεύουν. Ας ενώσουμε όλοι τις δυνάμεις μας για να ακουστεί η φωνή μας και να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο και τους αρμόδιους φορείς να σταθούν δίπλα μας».
Και κατέληξε λέγοντας: «Εκφράζουμε ειλικρινή ευγνωμοσύνη στον καθηγητή κ. Χρήστο Λιονή για την καθοριστική του συμβολή ως Πρόεδρος του προσωρινού Δ.Σ.. Λόγω αυξημένων υποχρεώσεων, αποφάσισε να συνεχίσει ως ενεργό μέλος του Συλλόγου και της Επιστημονικής Επιτροπής. Το πρώτο Δ.Σ., αναγνωρίζοντας τη συνεισφορά του, τον ανακήρυξε ομόφωνα Επίτιμο Πρόεδρο».
Οι στόχοι του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα είναι:
- Να αποτελεί ένα ζωντανό κύτταρο υποστήριξης και ενημέρωσης των ασθενών, των φροντιστών, των οικείων τους, του κοινού
- Να αναδείξει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης σε κατάλληλες θεραπείες
- Να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και φροντίδας των ασθενών
- Να ενισχύσει τη φωνή των ατόμων με ALS και να προάγει την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τη νόσο.
Ευχόμαστε να βρεθεί η θεραπεία ή, έστω, η αναχαίτιση της εξέλιξης των ανίατων νόσων, συμπεριλαμβανομένου του αμείλικτου ALS.
