Μια εβδομάδα αφιερωμένη στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από 80.000 ασθενείς στην Ευρώπη και για την οποία θα πρέπει να γνωρίζετε ότι:
- Στην Ελλάδα οι φορείς της Κυστικής Ίνωσης ξεπερνούν το μισό εκατομμύριο.
- Για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση θα πρέπει και οι δύο γονείς να είναι φορείς της νόσου.
- Στο παρελθόν το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών ήταν πολύ χαμηλό, όμως οι καινοτόμες θεραπείες σήμερα αλλάζουν τη ζωή τους και αυξάνουν το προσδόκιμο επιβίωσης.
- H μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου.
«Η Κυστική Ίνωση είναι μια «αόρατη» αλλά εξαιρετικά σημαντική νόσος που επηρεάζει τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων. Η σημασία της ευαισθητοποίησης, της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης είναι καθοριστική. Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης εστιάζει στην παροχή έγκυρης πληροφόρησης, την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών και τη στήριξη της έρευνας για την ανάπτυξη νέων θεραπειών. Μέσα από δράσεις ενημέρωσης, εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης και συνεργασίες, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ενημερώνει την κοινωνία και ενισχύει την υποστήριξη προς την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης με στόχο μια ζωή με Απεριόριστη Ανάσα», αναφέρει η κυρία Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει το ετήσιο Yβριδικό Συνέδριο, με τίτλο: «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα», με ομιλητές καταξιωμένους επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας που θα ενημερώσουν για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 1η Δεκεμβρίου 2024, στις 9:30 π.μ., στο The Stanley Hotel Athens, με δυνατότητα παρακολούθησης και μέσω live streaming σε ελληνικά και αγγλικά.
Το συνέδριο είναι ανοιχτό για ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και το ευρύ κοινό, με ελεύθερη είσοδο. Κατά τη διάρκειά του, θα διανεμηθεί δωρεάν σε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας το νέο βιβλίο «Διατροφή Παιδιών με Κυστική Ίνωση» της Παιδιάτρου Αναστασίας Γκαμπέτα, ενισχύοντας τη γνώση και την υποστήριξη για την αντιμετώπιση της νόσου.
Περισσότερες πληροφορίες για την Κυστική Ίνωση αλλά και το πρόγραμμα του συνεδρίου προσεχώς στην ιστοσελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
