Πρόκειται για μία καινοτόμο πρωτοβουλία που προσεγγίζει σφαιρικά την Ψωριασική Νόσο, παρουσιάζοντας τις διαφορετικές πτυχές της εμπειρίας των ασθενών, των φροντιστών τους και των ειδικών επιστημόνων-ιατρών. Η καμπάνια υλοποιήθηκε μέσα από τρεις φάσεις στοχεύοντας στην αποτύπωση των εμπειριών των ασθενών μέσα από το γόνιμο διάλογο, καθώς και στην εξωτερίκευση των βιωμάτων των ασθενών με Ψωριασική Νόσο, με στόχο την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών καθώς και τη μείωση του στίγματος. Επιπλέον, η καμπάνια «Η φωνή της Ψωρίασης», συνέβαλε στην ορθή πληροφόρηση για τη νόσο και την καταπολέμηση των παρανοήσεων και των στερεοτύπων που την περιβάλλουν.
Ειδικότερα, στην πρώτη φάση, που είναι εμπνευσμένη από τον «Ψίθυρο», πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις ασθενών – μελών του Συλλόγου «Επιδέρμια» από όλη την Ελλάδα, τόσο δια ζώσης όσο και διαδικτυακά, οι οποίοι αφηγήθηκαν τις προσωπικές τους ιστορίες και μοιράστηκαν τις ανησυχίες τους και τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν. Το μήνυμα αυτών των συναντήσεων ήταν ότι κανένας ασθενής δεν είναι μόνος και ότι η φωνή του καθενός μπορεί να δυναμώσει και να ακουστεί μέσα από την κοινότητα του Συλλόγου «Επιδέρμια». Αυτό ήταν και το σκεπτικό πίσω από τη δεύτερη φάση της καμπάνιας, με τίτλο «Ομιλία», όπου η φωνή των ασθενών ταξίδεψε στο διαδίκτυο με την ανάρτηση σύντομων προσωπικών ιστοριών ασθενών στα social media του Συλλόγου «Επιδέρμια».
Η φωνή έγινε «Κραυγή» κατά την τρίτη και τελευταία φάση της καμπάνιας, με την ανάρτηση πέντε επεισοδίων podcasts τα οποία είναι διαθέσιμα στο SPOTIFY στο σύνδεσμο: https://open.spotify.com/show/4CRulBOjIyM4hvNtE8e6Hr και στο Apple Podcasts στο σύνδεσμο https://podcasts.apple.com/us/podcast/epidermias-podcast/id1715822155
Επιπλέον, τα podcasts είναι διαθέσιμα στις πλατφόρμες Google Podcasts, PLAYER FM, Iheart, DEEZER, και Podomatic. Στο πρώτο επεισόδιο, η κυρία Τίνα Κουκοπούλου, εκπρόσωπος του Συλλόγου «Επιδέρμια» παρουσίασε τις δράσεις της καμπάνιας και ανέλυσε το έργο και τους στόχους του Συλλόγου σε σχέση με την Ψωριασική Νόσο.
Στα επόμενα δύο επεισόδια φιλοξενήθηκαν εξειδικευμένοι επιστήμονες στη διαχείριση της νόσου. Η κυρία Λία Παπαδαυίδ, Δερματολόγος, Καθηγήτρια Δερματολογίας και Διευθύντρια του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα στη Β’ Πανεπιστημιακή Κλινική του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Αττικόν, και ο κ. Αντώνης Φανουριάκης, Ρευματολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας στην Ιατρική Σχολή του Ε.Κ.Π.Α., απάντησαν σε καίρια ερωτήματα, υπογράμμισαν τη σπουδαιότητα του να απευθύνεται ο ασθενής στον κατάλληλο ιατρό και να αντιμετωπίζει έγκαιρα τα συμπτώματα της νόσου, και μετέφεραν την αισιοδοξία τους για τις αποτελεσματικές θεραπείες που είναι σήμερα διαθέσιμες. To τέταρτο επεισόδιο ήταν αφιερωμένο στην παρουσίαση της εμπειρίας του ασθενούς. Ο Ρένος μίλησε για τις δυσκολίες που αντιμετώπισε σε προσωπικό και κοινωνικό επίπεδο και πώς κατάφερε να τις ξεπεράσει, υπογραμμίζοντας ότι η αρμονική «συμβίωση» με την Ψωρίαση είναι εφικτή. Η καμπάνια ολοκληρώθηκε με τη δημοσίευση του πέμπτου podcast, όπου ο Γιώργος, φροντιστής ατόμου με Ψωρίαση, περιέγραψε τα συναισθήματά του αναφορικά με αυτήν τη σχέση, πώς διαχειρίζεται τον ρόλο του και πώς η ενημέρωση τον βοήθησε να προσφέρει ουσιαστική υποστήριξη στον ασθενή.
Χορηγοί της καμπάνιας «Η φωνή της Ψωρίασης» είναι οι φαρμακευτικές εταιρείες ΒΙΑΝΕΞ και UCB και Υποστηρικτές οι ΑbbVie, Amgen, Janssen και Leo Pharma.
Περισσότερα για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Δερματικά Νοσήματα και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια»
Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» δημιουργήθηκε το 2015 με πρωταρχικό στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα και την υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Επιπλέον, αγωνίζεται για την εφαρμογή μιας ασθενοκεντρικής υγειονομικής πολιτικής, υποστηρίζοντας την αναγκαιότητα της συμμετοχής του ασθενούς στη διαδικασία λήψης απόφασης για τη θεραπεία του.
Επίσης, ο Σύλλογος στοχεύει στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με την Ψωρίαση και την Ψωριασική Αρθρίτιδα. Επίσης, προβαίνει στη διοργάνωση δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, αποβλέποντας στην αποστιγματοποίηση της νόσου.
Στοιχεία επικοινωνίας
- Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» Αγίου Μηνά 3, Θεσσαλονίκη, 54625 Τηλ: 2315 553 780
- Email: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
- Website: www.epidermia.gr www.psoriasimou.gr
- Facebook: www.facebook.com/www.epidermia.gr/?ref=ts&fref=ts
- Instagram: www.instagram.com/epidermia.greece/?hl=el
