Ο κ. Ιωάννης Βαρδακαστάνης ευχαρίστησε τον πρόεδρο του ΣΦΕΕ Ολύμπιο Παπαδημητρίου για την πρόσκληση στην εκδήλωση και συνόψισε τη δράση της ΕΣΑμεΑ, που περιλαμβάνει περισσότερα από 650 σωματεία σε όλη τη χώρα και «εδώ και 40 χρόνια έχει καθιερωθεί στη συνείδηση της κοινωνίας, εκπροσωπώντας τη σαφώς οριοθετημένη ομάδα του πληθυσμού των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στην Ελλάδα».
Όπως τόνισε ο κ. Βαρδακαστάνης, «η ΕΣΑμεΑ δεν επεδίωξε ποτέ να εκπροσωπήσει τον πολίτη που κάποια στιγμή στη ζωή του χρειάζεται το σύστημα υγείας, είναι δηλαδή ασθενής, αλλά ένα συγκεκριμένο κομμάτι του πληθυσμού: η ΕΣΑμεΑ με τη 40ετή ιστορία της είναι ο νομικά κατοχυρωμένος εκπρόσωπος από την ελληνική Πολιτεία και εκπροσωπεί τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στο Κράτος για κάθε ζήτημα που τους απασχολεί και τους αφορά. Με αυτή τη λογική και με αυτή τη διάθεση είμαστε και σήμερα παρόντες και συμμετέχουμε στην εκδήλωση. Να ξεκαθαρίσω επίσης ότι η ΕΣΑμεΑ έχει υπάρξει σε διάλογο με το υπουργείο Υγείας από τη σύστασή της, ενώ για 11 χρόνια συμμετείχε στο ΔΣ του ΕΟΠΥΥ μέχρι του εξοστρακισμού της κοινωνικής εκπροσώπησης από τον τότε υπουργό Υγείας κ. Πλεύρη. Αναμένουμε από τον σημερινό υπουργό κ. Γεωργιάδη να επαναφέρει την κοινωνική εκπροσώπηση, όπως έχει αναγνωρίσει.
Η ΕΣΑμεΑ εδώ και δεκαετίες λαμβάνει μέρος σε κάθε διαβούλευση με την Πολιτεία, στη Βουλή, στα υπουργεία και με φορείς, όπως και ο δικός σας, ο οποίος είναι πολύ σημαντικός για εμάς: Για αυτό το λόγο έχουμε πλούσια εκπροσώπηση σήμερα, Συμμετέχει η κ. Φανή Προβή, στέλεχος της ΕΣΑμεΑ και Επιστημονική Υπεύθυνη του Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας της ΕΣΑμεΑ, του βραχίονα των επιστημονικών μελετών της ΕΣΑμεΑ, που θα παρουσιάσει τα αποτελέσματα της πανελλαδικής έρευνας που διεξήγαγε πριν λίγους μήνες το Παρατηρητήριο για την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις στην Υγεία. Συμμετέχουν επίσης δύο μέλη της Εκτελεστικής Γραμματείας της ΕΣΑμεΑ, ο β’ αντιπρόεδρος ΕΣΑμεΑ Χρήστος Δαραμήλας, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων - Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) και ο αναπληρωτής οργανωτικός γραμματέας ΕΣΑμεΑ Βασίλης Δήμος, γενικός γραμματέας της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ)».
Υπενθυμίζεται ότι στο πάνελ Ι με τίτλο «Πρόσβαση στις φροντίδες υγείας» μίλησε η κυρία Φανή Προβή, Επιστημονική Υπεύθυνη Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας / Στέλεχος Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία. Επιπλέον, στο πάνελ ΙΙ με τίτλο «Ενισχύοντας τον ενεργό ρόλο των ασθενών» μίλησαν οι κ.κ. Χρήστος Δαραμήλας, β’ αντιπρόεδρος ΕΣΑμεΑ, πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Σωματείων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη - ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ, Βασίλης Δήμος, αναπληρωτής οργανωτικός γραμματέας ΕΣΑμεΑ, γενικός γραμματέας Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ).
Η παρέμβαση Δαραμήλα
Ο κ. Δαραμήλας επεσήμανε τη στενή και αναγκαστική σχέση που έχει ο Διαβήτης με τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν χρόνια πάσχοντες και άτομα με αναπηρία στην πρόσβασή τους σε νέες θεραπείες, φάρμακα, ιατροτεχνολογικό υλικό και νέα δεδομένα, για οικονομικούς λόγους, καθώς και στη διάθεση νέων προϊόντων. «Δεν είμαστε υπαίτιοι ως χρόνια πάσχοντες ή ως άτομα με αναπηρία για την χρόνια πάθηση ή την αναπηρία μας, δεν γίνεται η μπάλα να γυρίζει στον πολίτη, δεν είναι δυνατόν εκτός των ασφαλιστικών μας εισφορών να πληρώνουμε μονίμως για απαραίτητα φάρμακα κλπ. Ακόμη μεγαλύτερο πρόβλημα έχουν οι ανασφάλιστοι χρόνια πάσχοντες. Δεν γίνεται να συζητάμε για διαφορές μεταξύ ταμείων, φαρμακευτικών, clawback, rebate, η Πολιτεία είναι αυτή που πρέπει να παρέμβει και να καλύπτει τις ανάγκες των ατόμων με χρόνιες παθήσεις ή αναπηρία σε φάρμακα, θεραπείες, εξετάσεις, ιατροτεχνολογικά υλικά. Ταυτόχρονα ζητάμε να είμαστε μέρος της λύσης, να είμαστε συνομιλητές της Πολιτείας και να συναποφασίζουμε, καθώς εμείς γνωρίζουμε τι πραγματικά χρειαζόμαστε. Χρειαζόμαστε τη διαλειτουργικότητα μεταξύ των κρατικών φορέων, ώστε να υπάρχει ένα μητρώο και να μην έχει κάθε υπηρεσία το δικό της, να γνωρίζουμε πόσοι είμαστε, να μπορούμε να δούμε το ιατρικό ιστορικό μας σε έναν λειτουργικό ιατρικό φάκελο υγείας».
