Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) έχει ορίσει την ποιότητα ζωής ως την αντίληψη του ατόμου για τη θέση του στη ζωή εντός ενός πολιτισμικού/ αξιακού πλαισίου και σε συνάρτηση με τους στόχους, τις προσδοκίες, τα πρότυπα και τις ανησυχίες του. Η ποιότητα ζωής αποτελεί μια ευρεία δυναμική έννοια που προσεγγίζει την ευημερία των ατόμων ως σύνολο διαστάσεων οι οποίες, υπερβαίνουν τα αμιγώς οικονομικά- υλικά κριτήρια βάσει των οποίων παραδοσιακά μετράμε την ευημερία του πληθυσμού, όπως το κατά κεφαλήν ΑΕΠ και οι δείκτες φτώχειας.

Ωστόσο, η έννοια της ποιότητας ζωής λαμβάνει υπόψη σε σημαντικό βαθμό, όχι μόνο τις αντικειμενικές παραμέτρους αλλά και κυρίως τις υποκειμενικές αξιολογήσεις των ίδιων των ατόμων, τον βαθμό που τα άτομα αισθάνονται ικανοποιημένα από τη ζωή τους, τα συναισθήματα ευημερίας/ευτυχίας που βιώνουν και τα αισθήματα που εκφράζουν αναφορικά με τις ευκαιρίες και τις δυνατότητές τους να ζουν σύμφωνα με τις ανάγκες και τις επιθυμίες τους.

Η έρευνα της ΕΛΣΤΑΤ

Η έρευνα αναφοράς διενεργήθηκε στην Ελλάδα από την Ελληνική Στατιστική Αρχή το 2022, με περίοδο αναφοράς εισοδήματος το έτος 2021, σε τελικό δείγμα 10.202 νοικοκυριών και σε 22.317 μέλη των νοικοκυριών αυτών, εκ των οποίων 19.481 ηλικίας 16 ετών και άνω.

Τα ευρήματα του Δελτίου καταδεικνύουν τις πολύπλευρες διαστάσεις του κοινωνικού αποκλεισμού και των πολλαπλών εμποδίων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και οι οικογένειες τους στη χώρα, με αποτέλεσμα να στερούνται του δικαιώματός τους να απολαμβάνουν μια ποιοτική ζωή, να εξελίσσονται και να ευημερούν σε ισότιμη βάση με τους πολίτες χωρίς αναπηρία.

Τα ενδιαφέροντα στοιχεία της έρευνας επιβεβαιώνουν ότι τα άτομα με αναπηρία βιώνουν εκτεταμένο κοινωνικό αποκλεισμό, το αίσθημα του οποίου είναι εντονότερο στην κατεξοχήν παραγωγική ηλικία των 35-54 ετών. Το εύρημα αυτό, εύλογα συνδέεται εκτός των άλλων με τις μειωμένες ευκαιρίες και τα εμπόδια πρόσβασης στο θεμελιώδες δικαίωμα της εργασίας, που αποτελεί και καταλύτη για την απόλαυση ενός ποιοτικού επιπέδου διαβίωσης, αλλά και την επίτευξη των προσωπικών στόχων και την αυτοπραγμάτωση του ατόμου. Παράλληλα, τα υψηλά επίπεδα μοναξιάς και κοινωνικής απομόνωσης που διαπιστώθηκαν στα άτομα με σοβαρή αναπηρία, καταδεικνύουν και τις εμμένουσες κοινωνικές προκαταλήψεις και τα στερεότυπα που εξακολουθούν να διακατέχουν τμήμα της κοινωνίας μας, θέτοντας στο κοινωνικό περιθώριο σημαντική μερίδα ατόμων με αναπηρία.

Πολιτισμός και ψυχαγωγία

Η μειωμένη ικανοποίηση από τη ζωή που απολαμβάνουν τα άτομα με αναπηρία, αφενός απορρέει από τις συνθήκες φτώχειας και υλικής αποστέρησης που αντιμετωπίζουν σε μεγάλο ποσοστό τους, αφετέρου προκύπτει ως αποτέλεσμα και των πρόσθετων εμποδίων που σχετίζονται με την μειωμένη προσβασιμότητα όλων των τομέων της κοινωνικής ζωής, συμπεριλαμβανομένου του πολιτισμού και της ψυχαγωγίας. Η μειωμένη αίσθηση ικανοποίησης καθώς και τα χαμηλά επίπεδα πληρότητας/ευτυχίας στα άτομα με αναπηρία, σε μεγάλο βαθμό ωστόσο σχετίζονται και με την μειωμένη δυνατότητα για αυτοκαθορισμό, με το ύψιστο δικαίωμα τους στην ανεξάρτητη διαβίωση να παραμένει σε μεγάλο βαθμό ανεκπλήρωτο, περιορίζοντας σημαντικά τη δυνατότητα επιλογών ζωής σύμφωνα με τις ανάγκες και τις προτιμήσεις των ίδιων των ατόμων.

Η γενικότερη κατάσταση, της πολύ-επίπεδης κρίσης που βιώνουμε ως κοινωνία (οικονομική, πληθωριστική, γεωπολιτική, ενεργειακή, περιβαλλοντική) σαφώς επιδρά δυσανάλογα, τόσο σε υλικό όσο και σε ψυχολογικό επίπεδο, στην ποιότητα ζωής χιλιάδων ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.

Σήμερα, περισσότερο από ποτέ, η Ε.Σ.Α.μεΑ. υποστηρίζει την ανάγκη για μια ολιστική και όχι αποσπασματική προσέγγιση των ζητημάτων της αναπηρίας, ώστε να υπάρξει ουσιαστική προστασία αλλά και βελτίωση της ποιότητας ζωής των πολιτών που εκπροσωπεί.

Μια προσέγγιση που θα λαμβάνει υπόψη τις αντιλήψεις και την εμπειρία των ίδιων των ατόμων στην αξιολόγηση και τη διαμόρφωση των πλαισίων και των υπηρεσιών που τους αφορούν, καθώς και θα διασφαλίζει τη δυνατότητα ενναλακτικών επιλογών διαβίωσης και υποστήριξης ανάλογα με τις προσωπικές ανάγκες και τη φάση ζωής των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.