Ο Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), απόφαση της σύσταση μίας «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων».
Ωστόσο, Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες διαμαρτύρεται αρχικά γιατί δεν ρωτήθηκε ποτέ για τη σύνθεση αυτής της επιτροπής παρόλο που αποτελεί νόμιμο σωματείο, πιστοποιημένο από την Πολιτεία.
Στη συνέχεια εκφράζει τη μεγαλύτερη ένσταση της για την εκπροσώπηση της Επιτροπής. Ειδικότερα, αν και θεωρεί τη δημιουργία της «απαραίτητη», χαρακτηρίζει τη σύνθεσή της «απαράδεκτη».
«Όχι αναφορικά με τους λαμπρούς πράγματι επιστήμονες που την αποτελούν, αλλά όσον αφορά την εκπροσώπηση του τόσο ευαίσθητου χώρου μας. Δημιουργήσατε σχεδόν εν κρυπτώ μία επιτροπή μεταξύ των μελών της οποίας δεν συμπεριλαμβάνεται ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ πάσχων ή πάσχουσα από συγγενή καρδιοπάθεια, ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ γονέας ανηλίκου καρδιοπαθούς τέκνου» αναφέρει χαρακτηριστικά στην ανακοίνωσή της.
Γι αυτό ζήτησε να ανακληθεί άμεσα η απόφαση προς μία περισσότερο ουσιαστική και δίκαιη εκπροσώπηση.
