Στόχος της επιστημονικής εταιρείας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την πάθηση καθώς και η ανάδειξη της σημασίας της έγκαιρης διάγνωσης από τον κατάλληλο ιατρό – τον ρευματολόγο.
Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (ΣΕΛ ή Λύκος) είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση. Σε παγκόσμιο επίπεδο εκτιμάται ότι 5 εκ. άνθρωποι πάσχουν από Λύκο και η συχνότητα εμφάνισης είναι περίπου 0.3%. Η νόσος είναι 9 φορές συχνότερη στις γυναίκες από τους άνδρες και συνήθως εμφανίζεται σε γυναίκες ηλικίας 15-44 ετών, αν και μπορεί να προσβάλει οποιονδήποτε, από την παιδική ως την τρίτη ηλικία. Αν και ο λύκος είναι πιο συχνός όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, μόνο 5 στα 100 παιδιά γονέων με λύκο εμφανίζουν συμπτώματα λύκου.
Παρότι οι περισσότερες περιπτώσεις του λύκου δεν είναι σοβαρές και εμφανίζουν ήπια εικόνα, για κάποιους ασθενείς η νόσος είναι ιδιαίτερα σοβαρή και μπορεί να θέσει σε κίνδυνο ακόμη και τη ζωή τους. Η διάγνωση του λύκου είναι κλινική, γίνεται δηλαδή από εξειδικευμένο ρευματολόγο μόνο μετά από προσεκτική αξιολόγηση των συμπτωμάτων, της κλινικής εξέτασης (αρθρίτιδα, εξανθήματα κ.λπ.) και των εργαστηριακών εξετάσεων.
Ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος, Δρ. Δημήτρης Καρόκης, δήλωσε σχετικά «Πρόκειται για μια χρόνια νόσο η οποία ενδέχεται να επιφέρει μεγάλες αλλαγές στη ζωή των ασθενών και των οικείων τους. Η έγκαιρη διάγνωση από τον ρευματολόγο είναι πολύ σημαντική για την αξιολόγηση της σοβαρότητας της νόσου, την αποδοχή εκ μέρους του ασθενούς, την παρακολούθηση και την επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής προσέγγισης. Στόχος μας, μέσα από την ενημερωτική αυτή δράση είναι η αναγνώριση των πιθανών συμπτωμάτων και η αμεσότερη επικοινωνία μεταξύ ασθενούς και θεράποντα ιατρού, η οποία θα συμβάλει στην καλύτερη διαχείριση της πάθησης και στην βελτίωση της καθημερινότητας του ασθενούς και των μελών της οικογένειας του».
Ο Λύκος είναι μια πάθηση με ευρύτατο κλινικό φάσμα και εκφράζεται διαφορετικά σε κάθε ασθενή, τόσο από πλευράς σοβαρότητας, όσο και από πλευράς συμπτωμάτων. Η πολυπλοκότητα της νόσου σχετίζεται με τα πολλά και διαφορετικά συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν αλλά και την ανάγκη εξατομικευμένης αντιμετώπισης ανά περίπτωση ασθενούς. Μπορεί να εμφανιστεί απότομα με έντονα συμπτώματα ή πολύ ήπια και για χρόνια να είναι δύσκολη η διάγνωσή της, ενώ συνήθως η πορεία της έχει διαστήματα, με εξάρσεις και διαστήματα με υφέσεις, που μπορεί να είναι αρκετά μεγάλα.
Τα συχνότερα συμπτώματα είναι τα εξανθήματα, η τριχόπτωση, ο πυρετός, η εύκολη κόπωση, ο πονοκέφαλος και ο πόνος στους μυς και στις αρθρώσεις. Οι περισσότεροι ασθενείς έχουν ήπιο λύκο που προσβάλει μόνο το δέρμα και τις αρθρώσεις, αλλά σε πιο σοβαρές περιπτώσεις μπορεί να προσβληθούν πολλά όργανα του σώματος όπως οι νεφροί, η καρδιά, οι πνεύμονες, τα αιμοφόρα αγγεία και ο εγκέφαλος.
Προς το παρόν, δεν υπάρχει τρόπος ίασης του Λύκου και η θεραπεία αποβλέπει κυρίως σε μείωση της φλεγμονής, καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος και στενή παρακολούθηση των ασθενών προκειμένου να διαπιστωθούν όσο είναι δυνατόν πιο έγκαιρα τα γνωρίσματα της νόσου. Η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων με λύκο - που είναι και νεαρής ηλικίας - ζουν και εργάζονται φυσιολογικά, χωρίς προβλήματα στην καθημερινότητα τους.
Η ενημερωτική δράση της E.Ρ.Ε. – ΕΠ.Ε.Ρ.Ε. «Γίνε φίλος με τον Λύκο» αξιοποιεί online εργαλεία για την ευαισθητοποίηση του ευρύ κοινού και υλοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της GSK.
