Με μηνύματα υποστήριξης από την Πρόεδρο της Δημοκρατίας Κατερίνα Σακελλαροπούλου και τον Υπουργό Υγείας Μιχάλη Χρυσοχοΐδη ξεκίνησε η μουσική εκδήλωση εορτασμού των 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στις 20 Σεπτεμβρίου 2023, στο Δημοτικό Θέατρο Κορυδαλλού «Θανάσης Βέγγος» με το συγκρότημα «48 Ώρες», στα πλαίσια της καμπάνιας «Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor», την οποία έχει ξεκινήσει ο Σύλλογος από το 2020 με την υποστήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας.
Η Πρόεδρος της Δημοκρατίας, στο μήνυμά της, μεταξύ άλλων, αναφέρει ότι «γνωρίζω τον αγώνα που έδωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ώστε οι πάσχοντες από τη νόσο στην χώρα μας να έχουν δωρεάν πρώιμη πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία που μπορεί να σταματήσει τα συμπτώματα της νόσου, εμποδίζοντας την καταστροφή των οργάνων του σώματος και κυρίως του πνεύμονα… Η δωρεά οργάνων είναι μια πράξη αγάπης και κοινωνικής αλληλεγγύης, μια πράξη που πολλαπλασιάζει τη ζωή. Σας διαβεβαιώ ότι θα με βρείτε αρωγό στην προσπάθεια για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των συμπολιτών μας σε όλα τα βήματα του δύσκολου αγώνα σας».
Ο υπουργός Υγείας συνεχάρη τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης «για την πρωτοβουλία και τους αγώνες που δίνει με αξιοπρέπεια και σθένος προς όφελος των ασθενών με Κυστική Ίνωση». Ταυτόχρονα επεσήμανε ότι οι συντονισμένες προσπάθειες του ΕΟΜ, της Κοινωνίας των Πολιτών και του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης συνέβαλαν στη σημαντική αύξηση των εγγεγραμμένων δωρητών οργάνων, δηλώνοντας τη δέσμευση του Υπουργείου Υγείας να συστρατευθεί με τον Σύλλογο και την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης, ώστε «μέσα από γόνιμο διάλογο και αφού αφουγκραστεί τις ανάγκες να εξασφαλίζει υψηλής ποιότητας και επιπέδου υπηρεσίες υγείας».
Στην εκδήλωση προβλήθηκε το βίντεο της δεύτερης τοιχογραφίας στο Τζάνειο νοσοκομείο που δημιούργησε ο Σύλλογος σε συνεργασία με τον street artist «Hambas» και απεικονίζει τη μοναδική ασθενή με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα που έχει υποβληθεί 2 φορές σε μεταμόσχευση πνευμόνων. Δείτε το βίντεο εδώ.
Δηλώσεις υποστήριξης για τον Σύλλογο και τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση εξέφρασαν επίσης οι Πρόεδροι των Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), Ιδρύματος Ωνάση και Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, καθώς και ο Διοικητής του ΓΝΠ «Τζάνειο».
Ο Πρόεδρος του Ιδρύματος Ωνάση, Αντώνης Παπαδημητρίου, αναφέρθηκε στην τοιχογραφία στο νοσοκομείο Τζάνειο που δημιουργήθηκε από τον Σύλλογο με την υποστήριξη και του Ιδρύματος Ωνάση υπογραμμίζοντας ότι «ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στέκεται με αυτόν τον τρόπο σύμμαχος στην εθνική πρωτοβουλία του Ιδρύματος Ωνάση για τη δωρεά και τη μεταμόσχευση οργάνων, η οποία κορυφώνεται με τη δημιουργία του Ωνάσειου Εθνικού Μεταμοσχευτικού Κέντρου μέσα στο 2024».
Ο Πρόεδρος του ΕΟΜ, Καθηγητής Γεώργιος Παπαθεοδωρίδης, ευχαρίστησε «τον ιδιαίτερα δραστήριο σύλλογο για τη συνεχή προσπάθεια και όλες τις δράσεις και καμπάνιες προς την κατεύθυνση της βελτίωσης της κατάστασης του χώρου των μεταμοσχεύσεων» τονίζοντας τις προσπάθειες του ΕΟΜ για συνεχή εξέλιξη, βελτίωση του συστήματος μεταμοσχεύσεων και αύξηση της δωρεάς οργάνων στη χώρα μας.
Ο Πρόεδρος του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Καθηγητής Ιωάννης Μπολέτης, δήλωσε ότι «το Ωνάσειο βρίσκεται έμπρακτα στο πλευρό των πασχόντων από Κυστική Ίνωση και των οικογενειών τους και διασφαλίζει- μέσω της μεταμόσχευσης- απεριόριστες ανάσες σε ασθενείς με κυστική ίνωση».
Ο Διοικητής του Γενικού Νοσοκομείου Πειραιά «Τζάνειο», Ηλίας Γουζουάσης, εξέφρασε «θερμά συγχαρητήρια για την προσπάθεια που καταβάλει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης” και “χαρά για τη συμβολή που είχαμε στην προσπάθεια του Συλλόγου, με τη δημιουργία τοιχογραφίας».
Συγκινητική ήταν η στιγμή που μικρά παιδάκια από το Δήμο Κορυδαλλού ανέβηκαν στη σκηνή με το πανό που δημιούργησαν για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και απελευθέρωσαν μπαλόνια στον ουρανό στέλνοντας μακριά την ευχή για Απεριόριστη Ανάσα.
Το μουσικό μέρος ανέλαβε η αγαπημένη μπάντα «48 Ώρες». Με μεγάλη ενέργεια ξεσήκωσε το κοινό και μετέτρεψε την εκδήλωση σε ένα διαδραστικό πάρτυ χαράς, μεταδίδοντας με αισιοδοξία το μήνυμα των ασθενών με Κυστική Ίνωση για Απεριόριστη Ανάσα. Κατά τη διάρκεια της συναυλίας το κοινό είχε επίσης την ευκαιρία να προμηθευτεί ενημερωτικά φυλλάδια για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων, αλλά και αναμνηστικά δώρα.
Όπως δήλωσε η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου: «Η βραδιά της συναυλίας θα μείνει σε όλους μας αξέχαστη! Ήταν μια μεγάλη γιορτή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που έχουμε ταλαιπωρηθεί τόσο πολύ και επιτέλους καταφέρνουμε να κερδίσουμε πίσω την ανάσα μας, είτε μέσα από τις καινοτόμες θεραπείες που “παγώνουν” τη νόσο, είτε με τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Στη συναυλία γιορτάσαμε τα 40α γενέθλια του Συλλόγου μας, που μέσα από την εθελοντική μας προσφορά σε συνεργασία με τους γιατρούς μας, οι ίδιοι οι ασθενείς και οι γονείς μας καταφέραμε να βελτιώσουμε τις ζωές μας. Γιορτάσαμε την ελπίδα και την αισιοδοξία που γεννιέται μεταδίδοντας τα μηνύματά μας για Απεριόριστη Ανάσα και 2η ευκαιρία στη ζωή. Συνεχίζουμε με θέληση και δύναμη το δύσκολο έργο που έχουμε αναλάβει εδώ και τέσσερις δεκαετίες για ένα καλύτερο αύριο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και τις οικογένειες τους. Ευχαριστούμε θερμά όλους όσους παρευρέθηκαν στη συναυλία μας και όσους γιόρτασαν μαζί μας διαδικτυακά από το σπίτι τους. Ευχαριστούμε ολόψυχα για ακόμη μία φορά την Πρόεδρο της Δημοκρατίας, τον Υπουργό Υγείας, τους Προέδρους των ΕΟΜ, Ιδρύματος Ωνάση και Ωνασείου, τον Διοικητή Τζάνειου νοσοκομείου, τον Δήμαρχο Κορυδαλλού, το συγκρότημα “48 Ώρες”, τους χορηγούς μας, τους υποστηρικτές για τη ζεστή τους αγκαλιά προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και την στήριξή του αγώνα μας.».
Από την πλευρά του τα μέλη του συγκροτήματος «48 Ώρες» ανέφεραν τα εξής: «Είμαστε πραγματικά ευγνώμονες που μας δόθηκε η ευκαιρία να συμμετάσχουμε στην μεγάλη προσπάθεια επικοινωνίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με το ευρύ κοινό. Γνωρίζοντας προσωπικά τους ανθρώπους του συλλόγου και αφού ενημερωθήκαμε για το δύσκολο έργο τους, οι 48 ORES δεσμευόμαστε πως από δω και μπρος θα είμαστε πάντοτε στο πλευρό του Συλλόγου σε κάθε μελλοντική του ενέργεια. Άνθρωποι της διπλανής πόρτας, θαρραλέοι, γεμάτοι πίστη στο καθημερινό τους αγώνα, συγκεντρώθηκαν με όπλο την αισιοδοξία τους και σύμμαχο την τέχνη. Ανάμεσά τους και κόσμος που παρευρέθηκε σε μια γιορτή μουσικής και έλαβε γνώση για πρώτη φορά. Μια μεγάλη γιορτή είναι το μεγαλύτερο κίνητρο για ενωθούμε όλοι μαζί. Μια μεγάλη γιορτή έδωσε την αφορμή σε άτομα κάθε ηλικίας να λάβουν ενημέρωση για την πιο συχνή κληρονομική νόσο και τον προγεννητικό έλεγχο. Μια μεγάλη γιορτή κατάφερε να ευαισθητοποιήσει τους πάντες στο θέμα της δωρεάς οργάνων. Ευχόμαστε κάθε αγώνας σας να είναι μια νίκη και να μοιάζει με αυτή γιορτή».
{https://youtu.be/yyBkuqBtWDY}
