Η Ημερίδα διοργανώνεται από το Τμήμα Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία» και θα συμμετάσχουν ομιλητές από διάφορες κλινικές και πανεπιστημιακές σχολές της Ελλάδας και του εξωτερικού.
Η Κυστική Ίνωση είναι νόσος γενετική και πολυσυστηματική, που προσβάλλει πολλά όργανα του ανθρώπου, ιδίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Η νόσος μεταδίδεται κληρονομικά, με γονίδιο που κληρονομούν οι ασθενείς και από τους δυο γονείς τους οι οποίοι είναι φορείς κυστικής ίνωσης. Ο αριθμός των φορέων στην Ελλάδα, υπολογίζεται σε περίπου 500.000 άτομα.
Λόγω της μετάλλαξης του γονιδίου που ρυθμίζει την αγωγιμότητα στα κανάλια των ιόντων χλωρίου, οι εκκρίσεις των ασθενών είναι εξαιρετικά παχύρρευστες και ο ιδρώτας τους αλμυρός. Οι ασθενείς λόγω των παχύρρευστων εκκρίσεων που συσσωρεύονται στους πνεύμονες, εμφανίζουν συχνές και σοβαρές λοιμώξεις που οδηγούν στην ανάπτυξη βρογχεκτασιών και σε αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Επίσης, οι περισσότεροι ασθενείς παρουσιάζουν, ήδη από τη γέννησή τους, παγκρεατική ανεπάρκεια και είναι αναγκασμένοι καθημερινά να λαμβάνουν παγκρεατικά ένζυμα πριν από κάθε γεύμα. Η πάθηση ορισμένες φορές προσβάλλει και άλλα όργανα όπως το ήπαρ, τους παραρρίνιους κόλπους, τα οστά και τις αρθρώσεις. Τα τελευταία χρόνια, έχουν βρεθεί φάρμακα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με πολύ καλά αποτελέσματα στην κλινική πορεία των ασθενών.
Όπως ανέφερε η Δρ Ιωάννα Λούκου, Πρόεδρος της Οργανωτικής Επιτροπής της Ημερίδας και Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία», «Τα θέματα που θα συζητηθούν στη φετινή ημερίδα αποτελούν προβληματισμούς τόσο διαχρονικούς όσο και επίκαιρους και απασχολούν όσους ασχολούνται με τη νόσο. Η πρόοδος που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια στη θεραπευτική αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης με την ανακάλυψη και την κυκλοφορία των θεραπειών της CFTR πρωτεΐνης είναι εντυπωσιακή. Οι αλλαγές στη διατροφή, τη χρόνια πνευμονοπάθεια και τις μεταμοσχεύσεις πνεύμονα που επιφέρουν αυτές οι θεραπείες, τα προβλήματα από τους νεφρούς στην κυστική ίνωση και ο ρόλος της βιταμίνης D στην πνευμονοπάθεια της νόσου είναι κάποιοι από τους προβληματισμούς που θα συζητηθούν στη φετινή ημερίδα».
Στην ημερίδα, προσκεκλημένος ομιλητής είναι ο κ. Δημοσθένης Παναγιωτάκος, Καθηγητής Βιοστατιστικής και Επιδημιολογίας της Διατροφής στο Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο Αθηνών, ο οποίος θα αναφερθεί στην διαχρονική σημασία της Μεσογειακής Διατροφής καθώς και ο κ. Διονύσιος Χατζηλιάδης, Διευθυντής Τμήματος Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων και Καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια των ΗΠΑ, ο οποίος θα αναφερθεί στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Κυστική Ίνωση.
Η συμμετοχή στην ημερίδα είναι ελεύθερη και η εγγραφή και παρακολούθηση είναι δωρεάν και επιτρέπεται μόνο σε επαγγελματίες υγείας και προπτυχιακούς/μεταπτυχιακούς φοιτητές. Η εγγραφή στην ημερίδα μπορεί να γίνει στο χώρο διεξαγωγής της εκδήλωσης ή ηλεκτρονικά μέσω της ιστοσελίδας www.events.gr. Για τους επαγγελματίες υγείας που θα παρακολουθήσουν την ημερίδα, θα χορηγηθούν 4,50 μόρια συνεχιζόμενης ιατρικής εκπαίδευσης. (CPE-CPD Credits)
