ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Επίσημη παρουσίαση του Χάρτη των Σπάνιων Παθήσεων στην Ελλάδα

Πολιτική Υγείας
IMAGO
Με θέμα «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση», το 5ο Διεθνές Συνέδριο την ερχόμενη Πέμπτη, 27 Μαρτίου
Πέμπτη, 20/03/2025 - 20:37
— Photo: IMAGO
News4Health Team News4Health Team

Στο πλαίσιο των δράσεων ανάπτυξης πολιτικών υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) σε συνεργασία με την Boussias Events, διοργανώνει το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση» (Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access).

Το Συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, και θα πραγματοποιηθεί διά ζώσης την Πέμπτη 27 Μαρτίου 2025 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, και διαδικτυακά την Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια των επιτυχημένων προηγούμενων διοργανώσεων, το φετινό Συνέδριο συγκεντρώνει 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας, υπογραμμίζοντας τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών, με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.

Πλήττεται το 5-7% του πληθυσμού της Ελλάδας

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες, και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 5%-7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τα Σπάνια Νοσήματα.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2022, και αποτελεί την κινητήριο δύναμη της συγκροτημένης προσπάθειας των ασθενών για πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, καινοτόμες θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, και για την Ενίσχυση των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, την ανάπτυξη της Έρευνας με οφέλη για τους ασθενείς και το Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι ο μεγαλύτερος φορέας Συλλόγων με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, με 32 πλήρη μέλη - Σωματεία Ασθενών και Αστικές Μη κερδοσκοπικές Εταιρείες - και εκπροσωπεί τη χώρα μας σε διεθνή fora μετέχοντας στον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και στο Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης. Διοργανώνει, επίσης, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα.

ESAE CONFERENCE

Κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις θα γίνει η πρώτη επίσημη παρουσίαση του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα (Rare Diseases Greece Map). Η διοργάνωση αναμένεται, επίσης, να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσοι εμπλέκονται με τις Σπάνιες Ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, αναδεικνύοντας επίκαιρα θέματα, όπως:

  • Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη
  • Η Έρευνα, και η συμμετοχή σε Κλινικές Δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
  • Πραγματικά Κλινικά Δεδομένα (Real World Evidence/RWE) για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
  • Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
  • Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Πρόσβαση στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα

Συντονιστές και ομιλητές

Κεντρικοί Συντονιστές του Συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα, και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, 95, ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ..

Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά, με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά, και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν, μεταξύ άλλων, οι Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Υπουργείο Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Άρης Αγγελής, Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Daria Julkowska, Scientific coordinator of the European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA)/Assistant Director of the Thematic Institute for Genetics, Genomics & Bioinformatics (IT GGB) at INSERM, Anja Schiel, Senior Advisor, Methodologist in Regulatory and Pharmacoeconomic Statistics Norwegian Medicinal Products Agency (NOMA), Άννα Γρέκα, Professor Harvard Medical School, Brigham and Women’s Hospital, CORE Institute Member, Broad Institute of MIT and Harvard, Founder and Chair Ladders to Cures Accelerator, Βασίλης Κουτσιουρής, Διευθυντής Γραφείου Γενικής Γραμματείας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Υπουργείο Υγείας, Φλώρα Μπακοπούλου, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής Ιατρικής-Κλινικής Φαρμακολογίας, Επικεφαλής, Επιτροπής HTA, Υπουργείο Υγείας, Έδρα UNESCO Adolescent Health Care, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Greece, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, Μη Εκτελεστική Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων.

Τη 2η ημέρα του Συνεδρίου, που αφιερώνεται στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις, εκλεκτοί ομιλητές και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες θα συζητήσουν διαδικτυακά τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των Σπάνιων Ασθενειών. Μεταξύ αυτών είναι οι: Valentina Strammiello, Pr. Mohamed Hassany, Assistant Minister of Health for Projects and Public Health Initiatives at the Ministry of Health and Population of Egypt, Alanna Miller, Global Policy Coordinator, Rare Diseases International, Debra Bellon, Strategic Engagement Manager, Rare Diseases International, Hélène Le Borgne, Policy Officer – Research Programmes, European Commission, DG RTD, Unit D2, Myriam Rai, Director of Global Relations & Initiatives at Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA).

Το Συνέδριο πραγματοποιείται με την υποστήριξη των European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), και Rare Diseases International (RDI).

• Μεγάλος Χορηγός του Συνεδρίου είναι η εταιρεία GENESIS Pharma, χορηγοί οι εταιρείες AMGEN, ASTRAZENECA, CSL Behring, IQVIA, ROCHE, SANOFI, TAKEDA, και υποστηρικτές οι εταιρείες ARDIUS Pharma, ORCHARD Therapeutics, PTC Therapeutics, CHIESI, F-ANAZITISI, ILLUMINA, INTEGRIS Pharma, IPSEN, JANSSEN, MEDISON, PFIZER, UCB, ARITI.

• Χορηγός Οπτικοακουστικών: CONEQ Hellas. Media Partner η εταιρία Perception.

Τελευταία τροποποίηση στις 01/04/2025 - 00:37
  • ΣΥΝΕΔΡΙΟ
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ
  • ΑΦΙΕΡΩΜΑ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ 2025

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Ξεκινά η πιλοτική εφαρμογή υποστήριξης των ΤΕΠ από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό
Ξεκινά η πιλοτική εφαρμογή υποστήριξης των ΤΕΠ από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό 20 Μαρτίου 2025
Γεωργιάδης: Εξαπλασιάστηκαν οι κλινικές μελέτες στην Ελλάδα - Τι είπε για το επενδυτικό clawback 21 Μαρτίου 2025
Γεωργιάδης: Εξαπλασιάστηκαν οι κλινικές μελέτες στην Ελλάδα - Τι είπε για το επενδυτικό clawback

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Δράση στο Σύνταγμα για τις σπάνιες παθήσεις από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό
Επικαιρότητα
25/02/2026 - 00:04

Δράση στο Σύνταγμα για τις σπάνιες παθήσεις από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό

ΕΛΛΟΚ: Aφιερωμένο στην πρόληψη και το μέλλον της ογκολογικής φροντίδας το τριήμερο επετειακό συνέδριο
Patient Talk
19/02/2026 - 19:34

ΕΛΛΟΚ: Aφιερωμένο στην πρόληψη και το μέλλον της ογκολογικής φροντίδας το τριήμερο επετειακό συνέδριο

Το ΕΚΤ προσκαλεί ελληνικές επιχειρήσεις και οργανισμούς να συμμετάσχουν στο Ιnternational Health Day 2026
Επικαιρότητα
17/02/2026 - 16:18

Το ΕΚΤ προσκαλεί ελληνικές επιχειρήσεις και οργανισμούς να συμμετάσχουν στο Ιnternational Health Day 2026

Συνάντηση Αρκαδόπουλου με την Ένωση Ασθενών Ελλάδας με έμφαση στην εγγραματοσύνη υγείας
Patient Talk
16/02/2026 - 16:33

Συνάντηση Αρκαδόπουλου με την Ένωση Ασθενών Ελλάδας με έμφαση στην εγγραματοσύνη υγείας

Καρκίνος μαστού: Ο σύλλογος «Άλμα Ζωής» διοργανώνει το 3ο συνέδριο ασθενών
Patient Talk
11/02/2026 - 22:09

Καρκίνος μαστού: Ο σύλλογος «Άλμα Ζωής» διοργανώνει το 3ο συνέδριο ασθενών

ΕΝΑΣΕΛ: Το μνημόνιο συνεργασίας με τον ΟΔΙΠΥ φέρνει πιο κοντά τη θεσμική συμμετοχή στην πολιτική υγείας
Patient Talk
10/02/2026 - 19:41

ΕΝΑΣΕΛ: Το μνημόνιο συνεργασίας με τον ΟΔΙΠΥ φέρνει πιο κοντά τη θεσμική συμμετοχή στην πολιτική υγείας

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Οι νέες προοπτικές που δημιουργεί η Τεχνητή Νοημοσύνη στην κατανόηση και διαχείριση της άνοιας
Health Talk
25/02/2026 - 17:39
Σημαντική εκδήλωση για την Παγκόσμια Ημέρα της Γυναίκας στο Ζάππειο, στις 7 Μαρτίου
Επικαιρότητα
25/02/2026 - 17:02
Έξι στις δέκα γυναίκες στις ΗΠΑ προβλέπεται να πάσχουν από καρδιαγγειακή νόσο ως το 2050
Υγεία
25/02/2026 - 16:27
Φαινόμενο γιο- γιο: Ακόμα και η ανάκτηση του βάρους δεν καταργεί όλα τα οφέλη της προσπάθειας
Υγεία
25/02/2026 - 16:00
Έως και 40% των ενηλίκων εμφανίζουν φλεβικά προβλήματα
Υγεία
25/02/2026 - 15:42
Και οι ιδιώτες κτηνίατροι στη μάχη κατά της ευλογιάς των αιγοπροβάτων
Επικαιρότητα
25/02/2026 - 15:18
Ζεστό νερό: Βοηθάει τελικά στην πέψη και την υγεία;
Υγεία
25/02/2026 - 15:00
Αναβάθμιση της πυρασφάλειας στο νοσοκομείο «Γ. Γεννηματάς» της Θεσσαλονίκης
Πολιτική Υγείας
25/02/2026 - 14:34
ΕΣΑμεΑ: Έως 15 Μαρτίου οι αιτήσεις για την ψηφιακή εκπαίδευση και ενδυνάμωση ατόμων με αναπηρία!
Patient Talk
25/02/2026 - 14:21
Τα μοναχικά παιδιά είναι πιο πιθανό να βγάλουν επιθετικότητα
Ψυχική Υγεία
25/02/2026 - 14:00
Ξεκίνησε η διαδικασία πρόσληψης για το επόμενο «αφεντικό» του EMA
Pharma Policy
25/02/2026 - 13:36
Θεμιστοκλέους: Το ΕΣΥ βρίσκεται στην καλύτερη φάση που έχει υπάρξει ποτέ
Πολιτική Υγείας
25/02/2026 - 13:13
Ιπποκράτειο Νοσοκομείο: Συνελήφθη ο Ρομά που το είχε σκάσει με ορούς από τη ΜΕΘ
Επικαιρότητα
25/02/2026 - 12:45
Εντοπίστηκαν μικροπλαστικά στο 90% των καρκινικών όγκων του προστάτη
Υγεία
25/02/2026 - 12:00
Επιπτώσεις της COVID-19 και της γρίπης στον εγκέφαλο: Μελέτη αποκαλύπτει βασικές διαφορές
Υγεία
25/02/2026 - 11:00
Θάνατος 46χρονου ναυτικού: Λάθος διάγνωση καταγγέλλουν οι συγγενείς - Τι απαντά το Πολυδύναμο Σκύρου
Επικαιρότητα
25/02/2026 - 10:33
Γιατί ο πόνος επιμένει περισσότερο στις γυναίκες
Υγεία
25/02/2026 - 10:00
Δεκαπέντε πολιτείες προσφεύγουν στη δικαιοσύνη εναντίον της κυβέρνησης Τραμπ για τον παιδικό εμβολιασμό
Πολιτική Υγείας
25/02/2026 - 09:00
InteramerICAN Day: Μία ημέρα αφιερωμένη στoν εθελοντισμό
Υπηρεσίες Υγείας
25/02/2026 - 07:58
Παπανικολάου: «Δεκάδες νέοι γιατροί και νοσηλευτές χτυπήθηκαν από αστυνομικούς στη Νίκαια»
Επικαιρότητα
25/02/2026 - 03:37
Δράση στο Σύνταγμα για τις σπάνιες παθήσεις από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό
Επικαιρότητα
25/02/2026 - 00:04
Υψηλά τα ποσοστά διαδικτυακής εξάρτησης και βίας παιδιών και εφήβων στην Ελλάδα
Επικαιρότητα
24/02/2026 - 21:39
Η ΕΣΑμεΑ ζητεί συνάντηση με Μιχαηλίδου για τη συνέχεια του Προσωπικού Βοηθού
Patient Talk
24/02/2026 - 20:44
Πώς επιδρά ο καρκίνος του μαστού στην ψυχολογία των ασθενών
Health Talk
24/02/2026 - 20:08
Καμπάνια «BehinD»: Πίσω από την ηπατίτιδα Β μπορεί να κρύβεται η D
Pharma News
24/02/2026 - 19:34
Γιατί κάποιοι άνθρωποι δεν μπορούν να ξεπεράσουν ποτέ την απώλεια ενός αγαπημένου τους
Ψυχική Υγεία
24/02/2026 - 19:18
Γεωργιάδης: «Εχουν αποσταλεί 1.758.000 sms για την πρόληψη της νεφρικής δυσλειτουργίας»
Πολιτική Υγείας
24/02/2026 - 18:52
EFPIA-ΣΦΕΕ: 35.000 επιπλέον ασθενείς θα βρουν πρόσβαση σε κλινικές μελέτες εάν επιτευχθούν οι νέοι στόχοι της ΕΕ
Pharma Policy
24/02/2026 - 18:11
Τέσσερις φορείς ενώνουν τις δυνάμεις τους σε ενημερωτική εκστρατεία για τον HPV στην Ελλάδα
Patient Talk
24/02/2026 - 17:43
Η ανθυγιεινή διατροφή στην παιδική ηλικία προκαλεί μακροχρόνιες αλλαγές στον εγκέφαλο
Υγεία
24/02/2026 - 17:06

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Σαρακοστή: Μέρες χωρίς κρέας αλλά με πάμπολλες υγιεινές διατροφικές επιλογές
Διατροφή
23/02/2026 - 11:26
Επιστολή ΙΣΑ σε Γεωργιάδη για τον αποκλεισμό γιατρών από την άσκηση ιδιωτικού έργου
Πολιτική Υγείας
23/02/2026 - 15:46
FDA: Επισπεύδονται οι διαδικασίες νέων γονιδιακών θεραπειών για σπάνια νοσήματα
Πολιτική Υγείας
24/02/2026 - 08:13
Νέο ενέσιμο φάρμακο κατά της παχυσαρκίας έδειξε απώλεια βάρους 19,7%
Pharma News
24/02/2026 - 12:00
Τέσσερα χρόνια πολέμου στην Ουκρανία: Ρεκόρ επιθέσεων σε δομές υγείας το 2025
Πολιτική Υγείας
24/02/2026 - 13:45
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2026 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo