ΜΕΝΟΥ ΚΛΕΙΣΙΜΟ
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ
  • ΟΜΟΡΦΙΑ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • DIGITAL HEALTH
  • FITNESS
  • HEALTH TALK
  • PATIENT TALK
  • PET
  • PHARMA NEWS
  • PHARMA POLICY

News4Health.gr

  • ΔΙΑΤΡΟΦΗ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΥΓΕΙΑ
  • ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ
  • ΨΥΧΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
  • PHARMA NEWS
  • PET
  • ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Επίσημη παρουσίαση του Χάρτη των Σπάνιων Παθήσεων στην Ελλάδα

Πολιτική Υγείας
IMAGO
Με θέμα «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (ΗΤΑ) και την Πρόσβαση», το 5ο Διεθνές Συνέδριο την ερχόμενη Πέμπτη, 27 Μαρτίου
Πέμπτη, 20/03/2025 - 20:37
— Photo: IMAGO
News4Health Team News4Health Team

Στο πλαίσιο των δράσεων ανάπτυξης πολιτικών υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) σε συνεργασία με την Boussias Events, διοργανώνει το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με τίτλο «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση» (Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access).

Το Συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, και θα πραγματοποιηθεί διά ζώσης την Πέμπτη 27 Μαρτίου 2025 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, και διαδικτυακά την Παρασκευή 28 Μαρτίου 2025. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια των επιτυχημένων προηγούμενων διοργανώσεων, το φετινό Συνέδριο συγκεντρώνει 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας, υπογραμμίζοντας τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών, με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.

Πλήττεται το 5-7% του πληθυσμού της Ελλάδας

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες, και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 5%-7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τα Σπάνια Νοσήματα.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2022, και αποτελεί την κινητήριο δύναμη της συγκροτημένης προσπάθειας των ασθενών για πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, καινοτόμες θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες, και για την Ενίσχυση των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, την ανάπτυξη της Έρευνας με οφέλη για τους ασθενείς και το Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι ο μεγαλύτερος φορέας Συλλόγων με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, με 32 πλήρη μέλη - Σωματεία Ασθενών και Αστικές Μη κερδοσκοπικές Εταιρείες - και εκπροσωπεί τη χώρα μας σε διεθνή fora μετέχοντας στον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και στο Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης. Διοργανώνει, επίσης, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα.

ESAE CONFERENCE

Κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις θα γίνει η πρώτη επίσημη παρουσίαση του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα (Rare Diseases Greece Map). Η διοργάνωση αναμένεται, επίσης, να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσοι εμπλέκονται με τις Σπάνιες Ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, αναδεικνύοντας επίκαιρα θέματα, όπως:

  • Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη
  • Η Έρευνα, και η συμμετοχή σε Κλινικές Δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
  • Πραγματικά Κλινικά Δεδομένα (Real World Evidence/RWE) για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
  • Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
  • Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Πρόσβαση στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα

Συντονιστές και ομιλητές

Κεντρικοί Συντονιστές του Συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα, και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, 95, ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ..

Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά, με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά, και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν, μεταξύ άλλων, οι Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Υπουργείο Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Άρης Αγγελής, Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Daria Julkowska, Scientific coordinator of the European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA)/Assistant Director of the Thematic Institute for Genetics, Genomics & Bioinformatics (IT GGB) at INSERM, Anja Schiel, Senior Advisor, Methodologist in Regulatory and Pharmacoeconomic Statistics Norwegian Medicinal Products Agency (NOMA), Άννα Γρέκα, Professor Harvard Medical School, Brigham and Women’s Hospital, CORE Institute Member, Broad Institute of MIT and Harvard, Founder and Chair Ladders to Cures Accelerator, Βασίλης Κουτσιουρής, Διευθυντής Γραφείου Γενικής Γραμματείας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Υπουργείο Υγείας, Φλώρα Μπακοπούλου, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής Ιατρικής-Κλινικής Φαρμακολογίας, Επικεφαλής, Επιτροπής HTA, Υπουργείο Υγείας, Έδρα UNESCO Adolescent Health Care, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Greece, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, Μη Εκτελεστική Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων.

Τη 2η ημέρα του Συνεδρίου, που αφιερώνεται στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις, εκλεκτοί ομιλητές και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες θα συζητήσουν διαδικτυακά τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των Σπάνιων Ασθενειών. Μεταξύ αυτών είναι οι: Valentina Strammiello, Pr. Mohamed Hassany, Assistant Minister of Health for Projects and Public Health Initiatives at the Ministry of Health and Population of Egypt, Alanna Miller, Global Policy Coordinator, Rare Diseases International, Debra Bellon, Strategic Engagement Manager, Rare Diseases International, Hélène Le Borgne, Policy Officer – Research Programmes, European Commission, DG RTD, Unit D2, Myriam Rai, Director of Global Relations & Initiatives at Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA).

Το Συνέδριο πραγματοποιείται με την υποστήριξη των European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), και Rare Diseases International (RDI).

• Μεγάλος Χορηγός του Συνεδρίου είναι η εταιρεία GENESIS Pharma, χορηγοί οι εταιρείες AMGEN, ASTRAZENECA, CSL Behring, IQVIA, ROCHE, SANOFI, TAKEDA, και υποστηρικτές οι εταιρείες ARDIUS Pharma, ORCHARD Therapeutics, PTC Therapeutics, CHIESI, F-ANAZITISI, ILLUMINA, INTEGRIS Pharma, IPSEN, JANSSEN, MEDISON, PFIZER, UCB, ARITI.

• Χορηγός Οπτικοακουστικών: CONEQ Hellas. Media Partner η εταιρία Perception.

Τελευταία τροποποίηση στις 01/04/2025 - 00:37
  • ΣΥΝΕΔΡΙΟ
  • ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
  • ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ
  • ΑΦΙΕΡΩΜΑ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ 2025

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Ξεκινά η πιλοτική εφαρμογή υποστήριξης των ΤΕΠ από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό
Ξεκινά η πιλοτική εφαρμογή υποστήριξης των ΤΕΠ από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό 20 Μαρτίου 2025
Γεωργιάδης: Εξαπλασιάστηκαν οι κλινικές μελέτες στην Ελλάδα - Τι είπε για το επενδυτικό clawback 21 Μαρτίου 2025
Γεωργιάδης: Εξαπλασιάστηκαν οι κλινικές μελέτες στην Ελλάδα - Τι είπε για το επενδυτικό clawback

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Η Ελλάδα ως επιλογή επιστροφής: Όλα όσα ακούστηκαν το ετήσιο συνέδριο BrainReGain
Επικαιρότητα
07/05/2025 - 21:44

Η Ελλάδα ως επιλογή επιστροφής: Όλα όσα ακούστηκαν το ετήσιο συνέδριο BrainReGain

Ο πρωταγωνιστικός ρόλος του νοσηλευτή στο επίκεντρο του 7ου Πανελληνίου Διεπιστημονικού Συνεδρίου για την Υγεία
Επικαιρότητα
08/05/2025 - 03:27

Ο πρωταγωνιστικός ρόλος του νοσηλευτή στο επίκεντρο του 7ου Πανελληνίου Διεπιστημονικού Συνεδρίου για την Υγεία

Το Σάββατο, 10 Μαΐου, το 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΡευΜΑζήν - Τα θέματα που θα συζητηθούν
Patient Talk
07/05/2025 - 16:57

Το Σάββατο, 10 Μαΐου, το 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΡευΜΑζήν - Τα θέματα που θα συζητηθούν

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων
Patient Talk
05/05/2025 - 14:46

ΕΣΑΕ: Ορόσημο για την Ελλάδα η πλατφόρμα με τον Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

Την Τρίτη 6 Μαΐου το ετήσιο συνέδριο του BrainReGain στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών
Επικαιρότητα
02/05/2025 - 16:14

Την Τρίτη 6 Μαΐου το ετήσιο συνέδριο του BrainReGain στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών

Η φωνή των ασθενών στο προσκήνιο: «Κάλεσμα για δράση κατά των ανισοτήτων στην Υγεία»
Patient Talk
02/05/2025 - 12:57

Η φωνή των ασθενών στο προσκήνιο: «Κάλεσμα για δράση κατά των ανισοτήτων στην Υγεία»

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ

Η χαρτογράφηση του υποδοχέα γλυκιάς γεύσης και η μάχη για να περιοριστούν οι λιγούρες για ζάχαρη
Υγεία
08/05/2025 - 15:11
Δώρα ζωής από 44χρονο που νοσηλευόταν στο Παπανικολάου
Υγεία
08/05/2025 - 14:09
Κοιμάστε λίγο αλλά νιώθετε μια χαρά; Είναι θέμα γονιδιακής μετάλλαξης!
Health Talk
08/05/2025 - 14:00
Ειδική μάσκα προσώπου μπορεί να ανιχνεύσει τη χρόνια νεφρική νόσο μόνο από την αναπνοή
Υγεία
08/05/2025 - 13:00
i4EUFITMOS -Ευφυείς ψηφιακές υπηρεσίες για την παρακολούθηση της φυσικής κατάστασης των Ευρωπαίων
Πολιτική Υγείας
08/05/2025 - 12:30
Klotho: Μια πρωτεΐνη - κλειδί για υγιή γήρανση και μακροζωία
Υγεία
08/05/2025 - 12:00
"Επίθεση στην επιστήμη": Στη Σουηδία έχει φτάσει ο αντίκτυπος των περικοπών του Τραμπ στην έρευνα
Πολιτική Υγείας
08/05/2025 - 11:51
Ελληνική Εταιρεία Παχυσαρκίας για εξαγγελίες Αγαπηδάκη: Η αποκλειστική εξέταση από ενδοκρινολόγους πρακτικά είναι ανεφάρμοστη
Πολιτική Υγείας
08/05/2025 - 11:30
Η περιέργεια κρατάει τον εγκέφαλο ενεργό και στην τρίτη ηλικία
Ψυχική Υγεία
08/05/2025 - 11:00
Σύνδεση «Αγίας Βαρβάρας» - «Αττικόν»: Πραγματοποιήθηκε η πρώτη μεγάλη σύσκεψη υπό τον Γεωργιάδη
Πολιτική Υγείας
08/05/2025 - 10:04
Νέες αμφιλεγόμενες επιλογές της κυβέρνησης Τραμπ για FDA και τη θέση του γενικού χειρουργού
Πολιτική Υγείας
08/05/2025 - 10:00
Τα γονίδια παίζουν ρόλο στο πότε θα κάνει τα πρώτα του βήματα ένα παιδί
Υγεία
08/05/2025 - 09:02
Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας: «Ενώνουμε κοινότητες, δίνουμε προτεραιότητα στους ασθενείς»
Patient Talk
08/05/2025 - 08:17
Workshop για τις εξελίξεις στις κύριες γενετικές τεχνικές NGS και CMA
Υγεία
08/05/2025 - 06:41
Ο πρωταγωνιστικός ρόλος του νοσηλευτή στο επίκεντρο του 7ου Πανελληνίου Διεπιστημονικού Συνεδρίου για την Υγεία
Επικαιρότητα
08/05/2025 - 03:27
Νοσοκομείο Παπαγεωργίου: Μεγάλη άσκηση αντιμετώπισης τραυματιών από ισχυρό σεισμό
Επικαιρότητα
08/05/2025 - 00:04
Ασκληπιείο Βούλας: «Οχι» της ΕΙΝΑΠ στην εμπλοκή ιδιώτη στις εξ αποστάσεως διαγνώσεις αξονικών
Επικαιρότητα
07/05/2025 - 23:21
Τα δεδομένα υγείας και η ρύθμιση των φαρμάκων ανθρώπων και ζώων έως το 2028
Pharma Policy
07/05/2025 - 22:33
Θεσσαλονίκη: Εγκαινιάζεται η πρώτη εθνική μονάδα σε δημόσια δομή για τις κρανιοπροσωπικές διαφορές
Υγεία
07/05/2025 - 22:09
Η Ελλάδα ως επιλογή επιστροφής: Όλα όσα ακούστηκαν το ετήσιο συνέδριο BrainReGain
Επικαιρότητα
07/05/2025 - 21:44
Η πρώτη δημόσια εξομολόγηση Ευσταθόπουλου για την απώλεια του αδελφού του από καρκίνο
Επικαιρότητα
07/05/2025 - 20:57
Νοσοκομείο «Αλεξάνδρα»: Η μονάδα ΑΜΑΑΚ στην αιχμή της θεραπευτικής αντιμετώπισης του Πολλαπλού Μυελώματος
Υγεία
07/05/2025 - 19:17
Δομική μεταρρύθμιση στο υγειονομικό κομμάτι των ΕΔ - Δένδιας: «Θα βελτιωθούν οι μισθοί»
Πολιτική Υγείας
07/05/2025 - 18:39
Η Ιατρική Σχολή Αθηνών βραβεύθηκε για την προσφορά της στον επαναπατρισμό Ελλήνων επιστημόνων
Επικαιρότητα
07/05/2025 - 18:03
Η Bristol Myers Squibb αναδεικνύεται ως το καλύτερο εργασιακό περιβάλλον, στην Ελλάδα
Pharma News
07/05/2025 - 17:22
Το Σάββατο, 10 Μαΐου, το 7ο Πανελλήνιο Συνέδριο ΡευΜΑζήν - Τα θέματα που θα συζητηθούν
Patient Talk
07/05/2025 - 16:57
Η ELPEN δίπλα στους νέους που ξεκινούν την επαγγελματική τους σταδιοδρομία
Pharma News
07/05/2025 - 16:31
Ο ΕΔΟΕΑΠ στη μάχη της πρόληψης και της αντιμετώπισης των καρδιαγγειακών κινδύνων
Υγεία
07/05/2025 - 16:04
H διέγερση του πνευμονογαστρικού νεύρου δίνει λύση σε επίμονες μορφές μετατραυματικού στρες
Ψυχική Υγεία
07/05/2025 - 15:03
Ανοικτή επιστολή εργαστηριακών γιατρών στον Πρωθυπουργό: Κραυγή αγωνίας για το "τεχνητό χρέος" από το clawback
Πολιτική Υγείας
07/05/2025 - 14:56

ΔΗΜΟΦΙΛΗ

Η Amgen Hellas για πέμπτη φορά στα Best Workplaces Hellas
Pharma News
05/05/2025 - 18:07
Η Affidea βασικός εταίρος στο ευρωπαϊκό έργο i2X για τη διαλειτουργικότητα των ιατρικών δεδομένων
Υπηρεσίες Υγείας
05/05/2025 - 16:49
Συνυπηρέτηση υπαλλήλων νοσηλευτικού, παραϊατρικού και λοιπού προσωπικού χωρίς συμπλήρωση διετίας
Πολιτική Υγείας
05/05/2025 - 15:39
Athens Vision: Νέα εποχή μέσω της στρατηγικής συνεργασίας με τον Όμιλο Sanoptis
Υπηρεσίες Υγείας
06/05/2025 - 16:44
Πρωτοβουλία φον ντερ Λάιεν, Μακρόν για προσέλκυση επιστημόνων στην Ευρώπη - Συμμετοχή του ΕΚΠΑ
Πολιτική Υγείας
06/05/2025 - 07:56
News4Health.gr
  • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
  • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
  • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
Copyright © 2019 - 2025 SPORTNEWS ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟΥ ΑΕ. All rights reserved.
ΜΕΛΟΣ #232426 ΤΟΥ Μ.Η.Τ. Μέλος #232426 του Μ.Η.Τ.
developed by Nuevvo