«Η πληροφορική της υγείας είναι η «κόλαση επί γης» για όσους δραστηριοποιούνται στο χώρο». Αυτή ήταν μια από τις πρώτες κουβέντες του Διευθυντή του Γραφείου του Υπουργού Ψηφιακής Διακυβέρνησης, συζητώντας για τα δεδομένα της υγείας. Η αναφορά του Κωνσταντίνου Χαμπίδη είχε προφανώς στόχο να αναδείξει την πολυπλοκότητα και έντονη διαφοροποίηση των πεδίου των δεδομένων υγείας απ’ άκρη σ’ άκρη του συστήματος. Άλλωστε, σύμφωνα με όσα περιέγραψε στο News4Health, παρά τα εμπόδια φαίνεται πως βρισκόμαστε πιο κοντά σε ένα Ψηφιακό Σύστημα Υγείας, που αξιοποιεί τα δεδομένα προς όφελος του πολίτη, του ίδιου του συστήματος και της της δημόσιας υγείας εν γένει.
Για τον κ. Χαμπίδη η χρησιμότητα των δεδομένων υγείας είναι εκ των ουκ άνευ. Επιπροσθέτως, όμως, υπερθεματίζει και τη αξία ύπαρξης ανοικτών δεδομένων στο χώρο της υγείας.
«Κανείς δεν πρέπει να ζητάει δεδομένα. Πρέπει να έχουμε ανοικτά δεδομένα στο χώρο της υγείας. Χωρίς να απαιτούνται αιτήματα ή παρακλήσεις. Πρέπει να κατανοήσουμε τη χρησιμότητα των ανοικτών δεδομένων, γιατί αν δεν το καταλάβουμε δεν προκόβουμε», ανέφερε χαρακτηριστικά.
«Είναι ένα οφειλόμενο του Υπ. Ψηφιακής Διακυβέρνησης, τα ανοικτά δεδομένα στο χώρο της υγείας», παραδέχθηκε, σημειώνοντας την ανάγκη να ξεπεραστούν τα -κατά τα άλλα θεμιτά- ταμπού, όπως είναι ερμηνείες γύρω από το GDPR. Βέβαια, η πανδημία αποτέλεσε σημαντικό ανάχωμα στην ανάπτυξη των πολιτικών, των δράσεων και των εργαλείων που θα βοηθούσαν να φθάσουμε ταχύτερα στο στόχο της αξιοποίησης των δεδομένων στην υγεία, τόσο στο πρώτο επίπεδο που αφορά τον πολίτη, τον ασθενή και το γιατρό του, όσο και στο δεύτερο επίπεδο, δηλαδή στην αξιοποίηση τους για την ανάπτυξη ερευνητικών δράσεων και την πλαισίωση πολιτικών.
Παρά τις καθυστερήσεις, όμως, η πορεία οδηγεί σταθερά στην ανάπτυξη ενός σύγχρονου ψηφιακού συστήματος, που θα αξιοποιεί την ισχύ των δεδομένων.
Data-Driven Policies
Για τον κ. Χαμπίδη το ερώτημα είναι αν επιδίωξη είναι η ανάπτυξη πολιτικών που οδηγούνται από τα δεδομένα. Αν όντως αυτή είναι η κατεύθυνση τότε πρόκειται για μια διαδικασία τριών σταδίων.
«Το πρώτο επίπεδο, η χάραξη πολιτικών που οδηγούνται από τα δεδομένα, είναι ο προσανατολισμός της κυβέρνησης», ξεκαθαρίζει, προσθέτοντας πως τώρα κινούμαστε στο δεύτερο επίπεδο, αυτό της συλλογής δεδομένων για να υπηρετήσει τον αρχικό σκοπό. Το επόμενο στάδιο είναι το άνοιγμα τους.
Δεν είναι θέμα αναπροσαρμογής του θεσμικού πλαισίου, μας ξεκαθαρίζει. Ωστόσο, ο σχεδιασμός της διαδικασίας θα πρέπει να γίνει με τέτοιο τρόπο που θα την καταστήσει λειτουργική, ώστε «να έχει νόημα».
Το «σεντούκι» της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης
Οποιαδήποτε συζήτηση γύρω από τα δεδομένα στην Υγεία δεν μπορεί παρά να έχει ως αφετηρία την ηλεκτρονική συνταγογράφηση. Το σύστημα που λειτουργεί από το Νοέμβριο του 2011 και περιλαμβάνει μεγάλο πλούτο δεδομένων, που θα μπορούσαν να προσφέρουν πολύτιμες πληροφορίες σε πολλαπλά επίπεδα.
Θεωρητικά μπορούμε, ανά πάσα στιγμή, να γνωρίζουμε ποιο είναι το νούμερο ένα συνταγογραφημένο φάρμακο ή πάθηση ή εξέταση, ανά νομό πχ, αν υπάρχει κάποιο μοτίβο άξιο προσοχής -για παράδειγμα- από επιδημιολογικής πλευράς ή να οδηγηθούμε στην ανακάλυψη κάποιας παραβατικής συμπεριφοράς.
«Συγκριτικά με κάποιες άλλες χώρες, η Ελλάδα άργησε να αναπτύξει σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης. Αυτό, όμως, μας επέτρεψε ευτυχώς να έχουμε ένα ενιαίο σύστημα, σε αντίθεση, για παράδειγμα, με τη Γερμανία που ξεκίνησε, μεν πριν εμάς, αλλά δεν απέκτησε ενιαίο σύστημα, γιατί κάθε κρατίδιο ανέπτυξε δικό του ηλεκτρονικό σύστημα συνταγογράφησης», εξηγεί ο κ. Χαμπίδης.
Σύμφωνα με τον Διευθυντή του Γραφείου του Υπ. Ψηφιακής Διακυβέρνησης, έχουμε μία συνολική βάση, από την οποία αξίζει να αρχίσουμε να μελετάμε το θέμα της αξιοποίησης των δεδομένων, σε δύο επίπεδα: αφενός, στο επίπεδο της χρησιμοποίησης των δεδομένων αυτών για τη διαμόρφωση και το σχεδιασμό πολιτικών υγείας και αφετέρου από την οπτική των ανοικτών δεδομένων (open data).
Βέβαια, δεν είναι τα δεδομένα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης τα μόνα δεδομένα υγείας που διαθέτουμε ή θα μπορούσαμε να συγκεντρώσουμε, όπως σημείωσε ο κ. Χαμπίδης ερωτηθείς σχετικά. «Είναι όμως το μόνο διαθέσιμο σύστημα αυτή τη στιγμή με συγκεντρωτικά ενιαία δεδομένα από όλη τη χώρα».
Διασύνδεση νοσοκομείων και δομών υγείας: Άμεση πρόσβαση των πολιτών σε αποτελέσματα εξετάσεων
Το άλλο μεγάλο πεδίο δεδομένων της υγείας είναι οι ίδιες δομές, όπως τα νοσοκομεία και τα κέντρα υγείας. Στην περίπτωση αυτή έχουμε να κάνουμε με την εικόνα ενός κατακερματισμένου συστήματος, τουλάχιστον μέχρι πρόσφατα.
Κάθε ένα από τα δημόσια νοσοκομεία και δομές υγείας στη χώρα, διαθέτει συνήθως 5 λειτουργικά συστήματα, όπως το LIS, ERP, μισθοδοσία κλπ. Δηλαδή, αν πάρουμε μόνο τα περίπου 65 δημόσια νοσοκομεία τότε μιλάμε για 325 συστήματα, αριθμός που υπερδιπλασιάζεται αν συνυπολογίσουμε και τα κέντρα υγείας. Δεν είναι, βέβαια, όλα τα συστήματα διαφορετικά μεταξύ τους, καθώς ανά ομάδες νοσοκομείων ο ανάδοχος μπορεί να είναι ο ίδιος.
Αλλά τα δεδομένα αυτά του κάθε νοσοκομείου είναι τρόπων τινά «απομονωμένα», καθώς βρίσκονται μόνο στο ίδιο το νοσοκομείο. Μέχρι πρόσφατα, τα νοσοκομεία δεν διασυνδέονταν κεντρικά και άρα δεν επικοινωνούσαν, αναγκάζοντας τον πολίτη να απευθυνθεί σε κάθε ένα για να έχει πρόσβαση σε αποτελέσματα εξετάσεων του. Επιπλέον, στην πλειονότητα των νοσοκομείων η διαχείριση της βάσης των δεδομένων βρισκόταν στον παρόχο του λογισμικού. Λίγα είναι εκείνα που έχουν την επιχειρησιακή επάρκεια διατήρησης των δεδομένων τους.
Αυτή η κατακερματισμένη εικόνα σταδιακά αλλάζει. Η αρχή γίνεται με ένα εκ των συστημάτων, το Laboratory Information System (LIS), το λογισμικό που θα πρέπει να διαθέτει κάθε νοσοκομείο για να καταχωρεί τα αποτελέσματα όλων των εργαστηρίων, για κάθε ασθενή.
«Με ΚΥΑ που δημοσιεύθηκε το Δεκέμβριο επιχειρείται να σταματήσει η πρακτική κάθε νοσοκομείο να κρατάει «απομονωμένα» τα δεδομένα του», σημειώνει ο κ. Χαμπίδης. Σύμφωνα με την απόφαση τα εν λόγω δεδομένα νοσοκομείων και δομών υγείας θα πρέπει να συγκεντρώνονται κεντρικά, για να μπορούν να αξιοποιηθούν από το σύστημα αλλά κυρίως από τον ίδιο τον πολίτη, «με επίκεντρο την ΗΔΙΚΑ και με ένα API, που μπορείτε να το σκεφτείτε σαν ένα σωλήνα που συνδέει τη μια δεξαμενή, το νοσοκομείο, με την άλλη δεξαμενή, την ΗΔΙΚΑ», δημιουργείται ένα ενιαίο σύστημα, μας εξήγησε ο κ. Χαμπίδης.
Συνδέεται δηλαδή το data repository, το αποθετήριο δεδομένων του κάθε νοσοκομείου με την ΗΔΙΚΑ, σε ό,τι αφορά τα εργαστηριακά αποτελέσματα (LIS).
«Αυτή τη στιγμή από τις τουλάχιστον 125 δομές υγείας, που πρόκειται να συνδεθούν, περίπου οι 70 έχουν ήδη συνδεθεί. Άρα αρχίζουμε και δημιουργούμε την κουλτούρα που επιτρέπει τα νοσοκομεία να μοιράζονται τα δεδομένα με την ΗΔΙΚΑ», σημειώνει.
«Στο τέλος της ημέρας το ζητούμενο είναι ο πολίτης. Με αυτόν τον τρόπο ο πολίτης μπορεί ο ίδιος να βγάζει, μέσω του gov.gr, αντίγραφα εργαστηριακών αποτελεσμάτων από νοσοκομεία. Για να καταστεί αυτό εφικτό πρέπει εμείς να «τραβάμε» από το νοσοκομείο τα αποτελέσματα να τα δίνουμε στην ΗΔΙΚΑ και από την ΗΔΙΚΑ, μέσω του Gov.gr, να τα παίρνει ο πολίτης», διευκρινίζει ο κ. Χαμπίδης. «Με αφορμή και αιτία τον πολίτη αρχίζουμε και συνδέουμε τα νοσοκομεία και τις άλλες δομές υγείας μεταξύ τους», συμπληρώνει.
Μάλιστα, βλέποντας τη χρησιμότητα στον πολίτη εκτιμάται ότι θα παρακινηθούν και οι διοικήσεις των υπόλοιπων δημόσιων δομών να ενταχθούν στο σύστημα ταχύτερα. Ο πολίτης είναι επί της ουσίας και ο ελεγκτής ποιότητας των αποτελεσμάτων, γιατί η πρόσβαση του στο σύστημα λειτουργεί ως βασικό «φίλτρο».
«Όταν τα ψηφιακά συστήματα τα εκθέτεις στη χρήση και δεν τα κρατάς κλεισμένα σε έναν περιορισμένο αριθμό χρηστών, τότε εντοπίζεις τα προβλήματα και τα καθιστάς συνεπή», σημείωσε ο κ. Χαμπίδης.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί το Μητρώο Ασθενών Covid-19. Δημιουργήθηκε τον Απρίλιο 2020 και τέθηκε επισήμως σε λειτουργία τον Ιούλιο της ίδιας χρονιάς. Η συνεπέστερη συμπλήρωση του όμως από τους επαγγελματίες υγείας επετεύχθη μόλις άρχισε η έκδοση πιστοποιητικών από το COVID-19, όταν και οι πολίτες αναζητούσαν άμεσα τα αποτελέσματα του τεστ και του πιστοποιητικού για επίσημη χρήση.
Το «άγιο δισκοπότηρο» της κωδικοποίησης
Με το νέο σύστημα, λοιπόν, τα δεδομένα των εργαστηριακών αποτελεσμάτων νοσοκομείων συγκεντρώνονται στην ΗΔΙΚΑ. Ωστόσο, η κωδικοποίηση των δεδομένων αυτών ανά νοσοκομείο διαφέρει, ως επί το πλείστον, από το ένα νοσοκομείο στο άλλο (πχ μετράται διαφορετικά η χοληστερίνη ή το σάκχαρο κλπ) και η ομογενοποίηση τους καθίσταται δύσκολη.
Ελήφθη, λοιπόν, η συνειδητή απόφαση να μην παρέχονται τα αποτελέσματα, για παράδειγμα χοληστερίνης από 3 δομές, ομαδοποιημένα στον πολίτη, σε μια άτυπη σύγκριση, αλλά ο πολίτης να έχει πρόσβαση σε κάθε σετ δεδομένων από κάθε νοσοκομείο και η αξιολόγηση τους να γίνεται από τον γιατρό του.
Όπως μας εξήγησε ο κ, Χαμπίδης η κωδικοποίηση των δεδομένων, που επιτρέπει και την αυτόματη σύγκριση τους, είναι το «άγιο δισκοπότηρο» των επιστημόνων της υγείας.
«Ωστόσο, η δυσκολία του εγχειρήματος σημαίνει και πιθανές σοβαρές καθυστερήσεις. Οπότε κρίθηκε απαραίτητο να προχωρήσουμε στη διασύνδεση των νοσοκομείων ώστε να παρασχεθεί και μια απαραίτητη υπηρεσία στον πολίτη, η οποία αν δεν είναι η βέλτιστη είναι σε κάθε περίπτωση λειτουργική», ανέφερε.
Πρώτο στάδιο είναι η πρόσβαση του πολίτη. Δεύτερο στάδιο είναι η πρόσβαση του/της γιατρού στο αποθετήριο των αποτελεσμάτων. Στόχος είναι «οι θύρες» να ανοίξουν για τους γιατρούς έως το Μάιο. «Αυτό θα επιτρέψει να αρχίσει να αλλάζει η κουλτούρα και να μπούμε σε μια παραγωγική συζήτηση για τα δεδομένα της υγείας» εκτίμησε ο κ. Χαμπίδης.
Το επόμενο βήμα: Ανοικτά Δεδομένα
Πέραν όμως της πρωτογενούς χρήσης των δεδομένων, από τον πολίτη και τον/την γιατρό του για την πορεία της υγείας του τίθεται και το θέμα της δευτερογενούς χρήσης των δεδομένων στο πλαίσιο κλινικών μελετών, στη χάραξη αποτελεσματικών στρατηγικών για την υγεία και για την αξιολόγηση των πολιτικών που εφαρμόζονται.
«Μετά από τα παραπάνω θα μπορούσε και θα πρέπει να κάνουμε το επόμενο βήμα που είναι τα Open Data, τα ανοικτά δεδομένα, δηλαδή πρόσβαση για όσους και όσες το επιθυμούν», τονίζει ο κ. Χαμπίδης.
«Η αρχή μπορεί να γίνει ανοίγοντας «ανωνυμοποιημένα» δεδομένα από την ηλεκτρονική συνταγογράφηση, προχωρώντας παράλληλα τη διασύνδεση των δομών υγείας, ώστε να δημιουργηθεί και αυτό το αποθετήριο και εν καιρώ να πάμε σε ανοικτά ανωνυμοποιημένα δεδομένα υγείας και σε αυτό τον τομέα, πρακτικά αποκτώντας open data σχεδόν στο σύνολο της υγείας», εκτιμά.
Η δυναμική γίνεται εμφανής απλώς αν αναλογιστούμε πως από το Φεβρουάριο, που εκκινήθηκε η διαδικασία για νοσοκομεία, έχουν ήδη συγκεντρωθεί πάνω από 2,5 εκατομμύρια σετ εξετάσεων στο αποθετήριο δεδομένων της ΗΔΙΚΑ. Κάθε σετ αποτελείται, δε, από πολλαπλές εξετάσεις (χοληστερίνη, σάκχαρο, κάλιο, κλπ).
«Ήδη έχουμε δηλαδή 2,5 εκατομμύρια τιμές χοληστερίνης, που αν ανωνυμοποιούνταν θα μας έδιναν πολύτιμες πληροφορίες και για την κατάσταση της υγείας του πληθυσμού, επιτρέποντας να εντοπιστούν μοτίβα αλλά και να χαραχθούν πολίτικές υγείας», επεσήμανε ο κ. Χαμπίδης.
Δεδομένα, βέβαια, μπορεί να υπάρχουν, ακόμα και σε παλαιότερα συστήματα, αλλά δεν διαλειτουργούν. «Το θέμα είναι να δημιουργήσουμε περισσότερες πηγές δεδομένων στο χώρο της υγείας, που να «μιλάνε» μεταξύ τους», μας αναφέρει, προσθέτοντας πως η νοοτροπία είναι συχνά είναι βασικό εμπόδιο και στην αλλαγή της πρέπει να εστιάσουμε.
GDPR
Ο Γενικός Κανονισμός για την Προστασία των Δεδομένων (General Data Protection Regulation), γνωστός και ως GDPR τέθηκε σε ισχύ στην Ε.Ε. με στόχο να διασφαλιστούν τα δικαιώματα των προσώπων στην ψηφιακή εποχή, προστατεύοντας έναντι της επεξεργασίας των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, αλλά και για την ελεύθερη κυκλοφορία των δεδομένων αυτών.
Έχουν υπάρξει όμως αρκετές περιπτώσεις που έχει χρησιμοποιηθεί ως πρόφαση ή ως τείχος, με αποτέλεσμα να λειτουργεί ως ανάχωμα στην ανάπτυξη υπηρεσιών ή εργαλείων, όπως είναι τα μητρώα.
«Δεν πρέπει να υποτιμάμε τον GDPR», ξεκαθάρισε ο κ. Χαμπίδης. Η διασφάλιση των προσωπικών δεδομένων στην παροχή μιας ψηφιακής υπηρεσίας για τους πολίτες είναι προϋπόθεση, αλλά και πρόκληση.
Σύμφωνα με τον Διευθυντή του γραφείου του Υπουργού Ψηφιακής Διακυβέρνησης, το Covid Free Wallet, η εφαρμογή που αναπτύχθηκε στην πανδημία για τα πιστοποιητικά των εμβολιασμών, δεν ήταν μόνο μια τεχνολογική ευκολία αλλά και μια τεράστια άσκηση βελτίωσης του GDPR.
Το πιστοποιητικό που έχει στο ψηφιακό του πορτοφόλι ο πολίτης περιέχει όλα τα στοιχεία για τον εμβολιασμό του (εμβόλιο, δόσεις, ημερομηνίες κλπ), αλλά αφενός το πιστοποιητικό που εμφανιζόταν στην οθόνη είχε αυστηρά περιορισμένες πληροφορίες και αφετέρου όταν το κατάστημα σκάναρε το QR code έβλεπε μόνο το πράσινο σήμα εγκυρότητας του πιστοποιητικού.
Στην επόμενη φάση, δε, τη δημιουργία ψηφιακών πιστοποιητικών ταυτότητας και διπλώματος οδήγησης, ο τρίτος βλέπει μόνο τις βασικές πληροφορίες, ούτε καν στοιχεία που μπορεί να περιλαμβάνει η κλασική ταυτότητα (πχ όνομα πατρός).
«Αυτό είναι προστασία των προσωπικών δεδομένων στην πράξη», σημειώνει.
** Η MSD Ελλάδaς υποστηρίζει την πρωτοβουλία του “News4Health.gr” να αναδείξει τη σημασία τωv Real World Evidence (RWE) στην Κλινική Έρευνα και τη Δημόσια Υγεία. Η φαρμακευτική εταιρεία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των αρθρογράφων και στο περιεχόμενο των κειμένων.**
